V tujini so z izzivom polivanja z ledeno vodo za bolnike z ALS (Amiotrofična lateralna skleroza) in raziskave zbrali že več kot 100 milijonov dolarjev. Ameriško združenje za ALS je tako letos v primerjavi z istim obdobje lani zbrala za kar 3500-krat več denarja.
Mnoge je razburil podatek, da bo raziskavam namenjena le tretjina zbranih sredstev, Iztoka Mraka z Društva distrofikov Slovenije pa ta podatek ne preseneča. "Del denarja je absolutno treba nameniti za raziskave te smrtonosne bolezni. V mislih pa je treba imeti tudi to, da bolniki živijo ta trenutek, tukaj in zdaj. Večina jih od postavitve diagnoze v povprečju živi le tri leta in to kratko življenjsko obdobje jim je treba olajšati,“ je za naš portal povedal Mrak in dodal, da se je, odkar se v dobrodelne namene polivamo tudi Slovenci, za slovenske bolnike z ALS, teh je približno 150, nabralo že nekaj sredstev.
Denarja za omenjene bolnike bi sicer lahko bilo še več ...
Denar ne gre bolnikom z ALS
"V društvu smo, takoj, ko smo dojeli, kaj se sedaj dogaja tudi v Sloveniji, odprli transakcijski račun za zbiranje donatorskih sredstev za slovenske obolele in za izboljšanje kvalitete njihovega življenja. Mi se ne strinjamo s tem, da je bila ta ameriška ideja pri nas malce "zlorabljena“. V ZDA so s tem izzivom želeli javnost osvestiti o diagnozi ALS, v Sloveniji pa s tem izzivom zbirajo sredstva za socialno ogrožene otroke in njihove šolske potrebščine. Ne razumite me napak. S tem ni nič narobe, a tudi bolniki z ALS potrebujejo pomoč,“ je povedal Mrak in dodal, da bodo čim prej poskušali angažirati znane osebnosti, predvsem tiste, ki se še niso polivale, da bi z izzivom zbrali še nekaj sredstev za obolele. "Pri nas bodo ta sredstva v celoti namenjena izboljšanju kakovosti njihovega življenja, na primer za pripomočke, ki jih zdravstveno zavarovanje ne krije, glede na višino zbranih sredstev pa tudi raziskavam.“
Diagnoza je smrtna obsodba
ALS je hitro napredujoča in neozdravljiva nevrološka bolezen. Najbolj tipično se bolezen najprej pokaže z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato oslabitev postopno zajame sosednje mišice, mišice na drugi strani telesa in mišice za dihanje, govor, požiranje. Vzroki za nastanek ALS niso znani. Strokovnjaki predvidevajo, da je vzrokov več.
