V Sloveniji smo ljudje že večkrat dokazali, da znamo stopiti skupaj, kadar je treba pomagati. Bodisi z zbiranjem zamaškov, finančnih prispevkov ali kako drugače. Tokrat pomoč potrebuje 4-letna deklica Karolina, ki se bori s hudo gensko boleznijo, za katero žal zdravila trenutno še ni. Za pomoč deklici, preko družabnega omrežja Instagram, prosi tudi njena teta Romana Lavrič, ki je objavila fotografijo z deklico in poleg zapisala:
"Dragi moji čas je, da z vami delim trenutek kateri je eden izmed težjih v mojem življenju. Morda ste nekateri že zasledili zgodbo o 4-letni deklici Karolini, ki se bori s hudo gensko boleznijo, za katero zdravila še ni! Karolina je del mene, del moje družine, saj je Karolina ena izmed mojih nečakinj. Potrebujem vašo pomoč, da skupaj zberemo zadostno količino denarja, ki je potreben za razvoj genskega zdravila za to bolezen!”
Cockayne sindrom – tip B (CSB) je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare v genu ERCC6. Za bolezen trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Bolezen povzroča poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, v možganih, jetrih, ledvicah in drugih organih. Povzroča tudi visoko občutljivost kože na sončne žarke. Prav tako povzroča poškodbe vida in sluha ter lahko vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let.
Prispevke za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbira društvo Viljem Julian.
Tudi pri nas zbiramo denar zarazvoj nevidnega avta ki bo razvit v prihodnosti. Pozivamo vse k donaciji.
Ful je znana, če jaz prvič slišim zanjo.
Naj država zbira zamaške, mi nimamo toliko sredstev kot blagajna Zavoda za zdravstveno zavarovanje.