"Danes glasno izražam svojo podporo vsem otrokom z redko boleznijo ter globoko spoštovanje vsem njihovim staršem. Staršem zato, ker nega teh otrok predstavlja skrajnost človeškega napora, tako čustvenega, psihičnega, kot fizičnega. Zato so zame heroji tako ti mali borci kot njihovi srčni starši," je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni zapisal Bezenšek, ki ga poznamo tudi pod imenom SoulGreg Artist.
"Z mojo Nino sva v tem svetu že več kot dve leti, najin preljubi Viljem Julijan ima eno najbolj krutih redkih bolezni, ki za nas pomeni nemočno spremljanje njegovega počasnega umiranja v naročju lastnega doma. Nemalokrat lahko beremo o tem, da naši mali borci, ki imajo težke redke bolezni, potrebujejo 24-urno nego in oskrbo. Kaj pa te besede res pomenijo v praksi?," poudarja Bezenšek, ki podrobno opiše, kako potekata dan in noč, ki ju on in boljša polovica preživita z otrokom. V nadaljevanju objavljamo cel zapis.
Z Nino Viljemu Julijanu dajeva "paliativno nego", kar pomeni, da imava pred sabo otroka, ki umira in ga nihče ne more pozdraviti, lahko samo poskrbiva zanj po najboljših močeh, mu dava vso ljubezen in nežnost ter mu po najboljših močeh olajšava sleherni dan.
Lahko si predstavljate, da je že iz čustvenega in psihičnega vidika takšna naloga za starša nekaj najbolj zahtevnega na tem svetu, saj imamo vsi starši svoje otroke neskončno radi. Naš dan, ki ga ne deliva več na 'dan' in 'noč', saj je potrebno za Viljema Julijana stalno skrbeti tako podnevi kot ponoči, že več kot 800 dni v praksi izgleda takole:
Po neprespani noči rednega zbujanja, nege in oskrbe na vsaki dve uri 'dan začnemo' nekaj do sedmih zjutraj, ko Viljem dobi prvo zdravilo. Ob osmih ima svoj prvi obrok in zdravilo proti epilepsiji. Hrano dobiva preko nazogastrične sonde po brizgi, vsake tri ure, kar pomeni, da morava vso hrano posebej pripraviti (med drugim zmiksati in precediti).
Po prvem obroku sledijo zopet zdravila. Trenutno dobiva različna zdravila šestkrat na dan - terapije proti epilepsiji, antibiotik za sečila in druga zdravila. Potem so na vrsti vpihi ali inhalacije zdravila ventolin (za lažje dihanje), ki jih dobiva na 4 do 6 ur podnevi in ponoči. Sledi aspiriranje (čiščenje) njegovih dihalnih poti s posebnim aparatom, saj se Viljemu Julijanu tam nabira sluz. Zato mu je potrebno redno 20 do 30-krat na dan, podnevi in ponoči (če je bolan tudi na pol ure), čistiti dihalne poti z aspiratorjem.
Ker se Viljem Julijan ne premika, temu sledi obračanje njegovega telesca, saj ga je potrebno tudi ves čas obračati iz levega boka na desni bok in obratno zaradi preprečevanja preležanin, ki bi povzročile grde in hude poškodbe telesa. To velja seveda tudi za ponoči. Ob vsem tem ima Viljem Julijan ves čas podnevi in ponoči tudi epileptične napade in ob vsakem napadu naju boli srce, ko ga gledava. Ko je najhuje, ima tudi do štirideset ali petdeset epileptičnih napadov na dan, med nekaterimi preneha tudi dihati.
Danes glasno izražam svojo podporo vsem otrokom z redko boleznijo ter globoko spoštovanje vsem njihovim staršem. Staršem...
Posted by SoulGreg Artist on Saturday, March 9, 2019
Potem ga morava še umiti, previti, preobleči in masirati. Vse to pomeni, da sva z Viljemom Julijanom neprestano, praktično vsako minuto in ga ves čas negujeva – vsakih pet minut je bodisi hranjenje, zdravila, vpihi, aspiriranje, obračanje, masaža…in ves čas spremljanje njegovega dihanja in življenjskih funkcij. Tega en človek ne zmore. Oba zmoreva in neskončno sva hvaležna, da zmoreva. V tem času sva postala medicinski sestri in zdravnika v neprestanem 24-urnem dežurstvu.
Ob vsem tem se skoraj ves čas, vsakotedensko, podnevi in ponoči pojavljajo zdravstveni zapleti, povišanje temperature in oteženo dihanje, ko ne veva, kaj se bo zgodilo naslednjo minuto in sva v nizkem startu za odhod na urgenco. Zaradi takšnih zapletov smo že neštetokrat šli urgentno – mnogokrat z rešilcem - v bolnišnico ter se tam borili za njegovo življenje. Imela sva že tudi situacije, ko sva ga morala oživljati z dajanjem dihanja usta na usta. Vse to se dogaja ob stalnem zavedanju, da bo svojo bitko prej ali slej izgubil ter da mu z ničimer ne moreva pomagati.
Vse to seveda pomeni tudi to, da sva oba z Nino sedaj že več kot leto in pol doma z Viljemom Julijanom. Nina je ves ta čas na bolniški odsotnosti. Naša država to omogoča samo enemu od staršev, Viljem pa potrebuje 24-urno neprekinjeno nego, kar je skoraj nemogoča naloga že za dve osebi. Jaz sem zato tudi ves čas doma z Viljemom in ne hodim v službo. Ker jaz na bolniški posledično ne morem biti in bi ostal brez službe, če ne bi imel tega blagoslova, da mi v Izobraževalnem centru Eksena, kjer sem zaposlen, ne bi omogočali, da sem zaposlen, čeprav sem praktično ves čas doma z Viljemom Julijanom.
Z Nino nama ni težko skrbeti za najinega fantka in to počneva z največjo mero ljubezni, nežnosti in skrbnosti. Kljub temu sva samo človeka ter sva zelo pogosto močno utrujena in izčrpana. Neprespanost je najina stalnica. Takšna bolezen otroka je za starša skrajna čustvena, psihična in fizična preizkušnja. Midva ne bi zmogla, če ne bi imela opore eden v drugem in če nama ob strani ne bi stala najina družina, prijatelji ter Eksena.
Zato izrekava globoko spoštovanje vsem staršem otrok z redko boleznijo, saj se zavedava, s čim vse se soočajo in kaj vse morajo prestajati. Hkrati pa ob tem poudarjava tudi nujnost za izboljšanje razmer na področju redkih bolezni v Sloveniji, ki smo jih s Skladom Viljem Julijan nedavno podali v Akcijskem načrtu Viljem Julijan. Z Nino si srčno želiva, da bi bilo za naše male borce in naše družine v družbi poskrbljeno. To nujno potrebujemo.
