48-letni irski igralec Colin Farrell je v najnovejšem intervjuju za People spregovoril o 20-letnem sinu Jamesu, ki je hudo bolan. Ko je bil star komaj dve leti in pol, so mu diagnosticirali Angelmanov sindrom. Gre za genetsko bolezen, ki prizadene živčni sistem. Med simptome spadajo manjša glava, motnje v umskem in telesnem razvoju, težave z govorom, ravnotežjem in gibanjem ter krči in težave s spanjem.
“Ena od značilnosti te bolezni so tudi izbruhi smeha. Zdravnik je videl, da se je James veliko smejal in vmes krilil z rokami. Kmalu so testi razkrili pozitiven rezultat na Angelmanov sindrom. Zdravnik mi je rekel, da je dobra stvar ta, da imamo diagnozo,” je povedal igralec in dodal: “Spomnim se, da sta bili prvi dve vprašanji, ki sem ju zastavil, kakšna je pričakovana življenjska doba in koliko bolečine bo imel sin. Zdravnik me je pomiril in rekel, da je življenjska doba enaka kot pri nas, bolečine pa ni.”
Bolniki imajo lahko tudi epileptične napade. Colin je povedal, da ga James ni imel kar 10 let, a ko se je zgodilo, mu je moral dati pomirjevalo v zadnjično odprtino. “James je bil zelo tih otrok. Vendar pa smo kmalu opazili, da se ni plazil in ni mogel sedeti. Na resen pregled smo ga peljali pri letu in pol, diagnosticiran je bil najprej s cerebralno paralizo.”
Na intervjuju je igralec delil tudi najbolj magičen trenutek, ki ga je spravil v jok: “Delovna terapevtka mi je rekla, dva dni pred Jamesovim četrtim letom, da mi mora James nekaj pokazati. Nikoli ne bom pozabil Jamesovega odločnega obraza, ko je naredil šest korakov proti meni. Planil sem v jok, tako je bilo posebno. Mnogi otroci s tem sindromom ne shodijo nikoli, zato je bilo te prve korake videti neverjetno lepo. Bil sem ganjen.”
James bo kmalu star 21 let in zvezdnik je ravno zaradi tega ustanovil neprofitno fundacijo Colina Farrella za odrasle otroke z motnjami v duševnem razvoju. "Vsi zaščitni ukrepi, ki so vzpostavljeni, posebni razredi, vse to izgine ob otrokovem 21. letu, tako da vam ostane mlada odrasla oseba, ki bi morala biti integriran del naše moderne družbe in je pogosteje zapuščena,” je opozoril zvezdnik, ki se bo trudil bolnim otrokom pomagati preko oskrbe, ozaveščenosti in izobraževalnih programov.
