Staršem otroka s celiakijo pripada precej ugodnosti, ko ta otrok odraste, pa mu ne pripada čisto nič, čeprav se bolezen nikoli ne pozdravi in še naprej potrebuje povsem enako zdravljenje.
"Celiakija poleg vrste drugih bolezni (npr. multiple skleroze, epilepsije, hudih oblik alergij, težke astme, sladkorne bolezni, kroničnih kolitisov,..) sodi med težke kronične bolezni in stanja pri katerih otroci na podlagi odločbe Centra za socialno delo pridobijo odločbo, da so upravičeni do dodatka za nego," pojasnjujejo na Slovenskem društvu za celiakijo, a dodajajo, da "za razliko od celiakije otrokom pri večini drugih bolezni iz te liste pripadajo tudi zdravila in medicinski pripomočki na recept, ki jih krije zdravstvena blagajna (na primer inzulin, inzulinska črpalka, zdravila pri epilepsiji, zdravila za alergije…). Pri celiakiji pa je celotno zdravljenje bolezni (dietna hrana) samoplačniška. Niti otroci, niti odrasli ne dobijo dietne hrane na recept, kljub temu, da je po vseh medicinskih izsledkih to edino znano zdravilo za celiakijo." Neupoštevanje diete lahko vodi do hudih zdravstvenih zapletov in bolezni, tudi do raka.
Staršem okrog dvesto evrov na mesec
Staršem za otroka pripada sto evrov dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego, imajo dodatno olajšavo pri dohodnini (pri povprečni plači to pomeni sto evrov višjo neto plačo na mesec) ter so pri registraciji avtomobila oproščeni celo letne dajatve za uporabo vozil, ki znaša približno sto evrov, dobijo pa tudi dodatne tri dneve dopusta. Skupaj jim država torej priznava približno dvesto evrov na mesec dodatnih stroškov, ki jih imajo zaradi otrokove bolezni. Ko ta otrok dopolni 18 let (oziroma 26 let, če se šola), mu ne pripada čisto nič, čeprav še vedno potrebuje dietno hrano, ki je bistveno dražja od navadne.
"Cena dietnih živil je nekajkrat (tudi petkrat in več) višja od običajnih. Cena kilograma kruha in širokih rezancev je okoli deset evrov, kilogram moke za kruh brez glutena pa slabih pet evrov," pojasnjuje Simona Ornik iz društva. A kljub visokim dodatnim stroškov za bolezen "/o/drasli bolniki v Sloveniji ne dobijo ničesar. Ne iz naslova zdravljenja bolezni (iz zdravstvene blagajne), kakor tudi niso upravičeni do nikakršnih socialnih transferjev, niti davčnih olajšav", pravi predsednik Slovenskega društva za celiakijo Domen Fras. Da bi uredili bonitete za odrasle, si društvo neuspešno prizadeva že deset let.
Hudi in dragi zapleti, če se dieta ne upošteva
"Marsikateri odrasli bolnik zaradi eksistenčne stiske ne more privoščiti posebnih dietnih živil za prehrano brez glutena in po sili razmer uporablja cenejša klasično proizvedena živila, ki sicer po naravi glutena ne bi smela vsebovati, vendar se vanje v vnese kot kontaminacija v procesu proizvodnje (npr. ajdova, koruzna, prosena moka, mleta na običajnih mlinih). Takšne kršitve diete neprestano dražijo bolnikov imunski sistem in povzročajo tako kratkoročne, kot dolgoročne zaplete nepravilno zdravljene celiakije (prebavne težave, hujšanje, kožna vnetja, kronična utrujenost, slabokrvnost, osteoporoza, ter različna avtoimuna in rakava obolenja. Menimo, da se posledično zaradi zdravljenje teh zapletov, ter zaradi bolniških izostankov porabi bistveno več sredstev, kakor če bi ta sredstva raje namenila za zdravljenje osnovne bolezni – kot pomoč tudi odraslim bolnikom (kot dietna hrana na recept, subvencije za nakup hrane, ali v obliki davčnih olajšav)," pojasnjuje Fras.
V Italiji odrasli dobijo več kot otroci
V tujini je precej drugače. V Italiji odrasli dobijo celo višjo pomoč kot otroci, kar je logično, saj potrebujejo več hrane, pomoč za moške pa je, najbrž iz istega razloga, višja kot za ženske. V Nemčiji bolniki oziroma njihovi starši dobijo 70 evrov na mesec in davčne olajšave, na Hrvaškem 15 kilogramov brezglutenske moke na mesec.
In kakšno pomoč bi si želeli slovenski bolniki? "Kakršna koli pomoč bolnikom s celiakijo bi bila dobrodošla (kot dietna hrana na recept, subvencije za nakup hrane, ali v obliki davčnih olajšav). Najboljši pa bi bil celosten pristop podobno kot je vpeljan pri sladkorni bolezni, kjer bolniki dobijo zdravila in medicinske pripomočke na recept, otroci dodatek za nego, poleg denarne pomoči pa se s strani državnih institucij skrbi tudi osveščanje in spoznavanje širše družbe o bolezni in zakonitosti diete pri njej," pravi Fras.
Bolniki imajo namreč velike težave tudi zato, ker okolica ne pozna njihove diete. "Kljub temu, da po zakonodaji pripada otrokom v vrtcih in šolah vsaj en dietni obrok dnevno, le tega marsikdo ne more koristiti, ker osebje, ki hrano pripravlja, ni usposobljeno in seznanjeno z osnovnimi zakonitostmi diete. Študentje s celiakijo iz istega razloga ne morejo koristiti subvencionirane študentske prehrane,« še pravi Fras.
janez.zalaznik@zurnal24.si
Strinjam se, da je zelo težko živeti s celiakijo. Obstajajo pa invalidnosti, ki ne ovirajo pri športu - npr. gluhota.
Nikomur ne privoscim te bolezni, je pares, da sem 20 let nazaj poznal nekoga. in takrat je bilo res tezko. druzbeno zavedanje je bilo nikakrsno. Hrane ni bilo. kupovanje cez mejo. to, da je hrana draga, je problem tudi uvoznikov,… ...prikaži več ki na tem sluzijo. uvoznikov pa je malo, ker je 20 000 se vedno prenizka stevilka za velike uvoznike. dobra plat je vec tovrstne hrane, vec receptov, vec znanja, vec izbire in danes nizje cene. Mislim, da je 2400€ na leto kar vredu pomoc. ne strinjam se, da z 18 leti ni vec pomoci. Vsaj do 26 leta oz. do redne zaploslitve. oz. ce je mogoce nadaljna olajsava tudi v odrasli dobi. je pa treba povedati, da se ob ustrezni dieti, da ziveti brez zivil, ki bi vsebovale lahko gluten. Za tiste 20 let nazaj pa je bilo izredno tezko.
brez borbe proti barabam ne bo šlo. Vemo da je naše vodstvo za pred Streli vod jla