V Društvu Viljem Julijan so začeli z akcijo zbiranja denarja za sedemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, ki so potrebni za kritje stroškov zdravljenja z novoodobrenim genskim zdravilom v ZDA, so danes sporočili iz društva.
Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Po 7. oz. 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti med 10 in 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v društvu.
Potrebujejo še 2,2 milijona evrov
Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama.
Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov. Kot so pojasnili v društvu, bodo Matičevi starši zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to še vedno ne bo dovolj. "Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov," so dodali.
V Društvu Viljem Julijan so zato v sodelovanju s starši začeli z veliko zbiralno akcijo, v kateri naslavljajo prošnjo na ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej. Pri tem upajo na "Božični čudež za Matica".
Ja , dragi Slovenci zbirajmo za bolne Slovenske otroke, ker ta ptičja vlada financira raje tujce, po novem celo daje subvencije ČRNI GORI za električne avtomobile, 400.000 uporabnih idiotov zamislite si malo in ali še kaj plešete?
Sem absolutno za to, da se otrokom pomaga, ampak kje je država, ki zmeče milijarde v globoke luknje brez dna, kje so zavarovalnice, ki si delijo enormne nagrade in dobičke, prav tako zdravstvo????????????? Sramota!!!!!!!!!!
Spoštovana predsednica , spoštovani predsednik vlade, ali imate voljo odvzedti toliko denarja od pomoči za UA in ga nameniti za zdravljenje. Če se bojite, da ni zakonske osnove povejte, veliko pravnikov bo pomagalo napisati opravičljiv razlog .....