"Nikoli nisem razmišljala, da bi me lahko prizadela smrtonosna bolezen"

Če je kronična mieloična levkemija (KML) še 15 let nazaj veljala za tako rekoč neozdravljivo bolezen, danes temu ni več tako. Po zaslugi tarčnih zdravil in ob pravilni terapiji  lahko bolniki celo živijo običajno aktivno življenje, kar dokazuje 46-letna Tanja Fajon. Slovenska evroposlanka je pred jutrišnjim svetovnim dnevom KML spregovorila o svoji težki prezkušnji z boleznijo, ki jo je doletela že v študentskih letih.

Bolečine v trebuhu 

Začelo se je z bolečinami v trebuhu, zato ji je soseda pediatrinja svetovala laboratorij. Ker so testi pokazali močno povišane ravni levkocitov, so jo takoj sprejeli v bolnišnico in po tednu dni je sledila diagnoza: "Šok, strah, zakaj jaz, kaj vse to pomeni, tudi solze, takšna je bila moja prva reakcija. Vedno sem bila zdrav otrok in nikoli nisem razmišljala, da bi me lahko prizadela smrtonosna bolezen," se šoka ob težki novici spominja evropska poslanka.

Milena Remic na tiskovni konferenci o zdravljenju kronične mieloične levkemije KML. Anže Petkovšek

Odštevala leta življenja

"Zdravnik mi je svetoval, naj ne vržem puške v koruzo. A pacient s KML je takrat v UKC Ljubljana brez uspešnega zdravljenja preživel največ sedem let. Podzavestno sem odštevala leta, moje življenje se je postavilo na glavo. Bilo so vzponi in padci, strahovi ponoči, volja in energija do življenja podnevi,"  je dejala in dodala, da si je v prvih letih bolezni v trebuh dajala injekcije, ki jih je zaradi visoke telesne temperature, občutka gripe in hudih bolečinah v sklepih, zelo težko prenašala.  

"Sprejeti sem morala, da ne bom mogla imeti otrok"

"Vrsto let zame niso našli ustreznega darovalca kostnega mozga. Ko so ga le našli, sem se morala odločiti, ali naj se podam na presaditev krvotvornih matičnih celic v London, ki je bila tedaj zelo tvegana. Namesto tvegane operacije s 60-odstotno smrtnostjo sem se po tehtnem premisleku odločila za nadaljevanje kariere kot novinarka dopisnica v Bruslju. Delo, šport in adrenalin ter pozitivna energija so mi pomagali," je povedala Fajonova in dodala, da ji je takrat veliko pomagala velika podpora najbližjih in prijateljev.

Vsake štiri mesece grem na pregled, kljub temu pa živim polno in dinamično življenje. Sprejeti sem morala, da ne bom imela otrok, a v letih premagovanja bolezni mi je življenje samo pomenilo največ.

Upala, da bo zdravilo pravočasno v Sloveniji

"Proti presaditvi sem se odločila tudi zato, ker sem brala, da so v Ameriki odkrili zdravilo proti moji bolezni. Upala sem, da bo v Slovenijo prišlo pravočasno. In res sem bila med prvimi bolniki, ki smo v Sloveniji prejeli tarčno zdravilo, ki je mojo bolezen ustavilo," je še povedala Fajonova in dodala, da zdravilo, ki ji je rešilo življenje, sicer še vedno jemlje, čeprav je bolezen v popolni remisiji. 

Tanja Fajon na tiskovni konferenci o zdravljenju kronične mieloične levkemije KML. Anže Petkovšek

"Danes je KML del mene. Bolezen sem sprejela in jo premagala, z zdravili in medicino, ki mi vsako leto izboljšajo možnosti za preživetje," pravi  in dodaja, da jo je bolezen zagotovo spremenila: "V profesionalnem življenju me je morda manj strah nizkih udarcev in padcev, kar mi pogosto koristi." 

Tanja je še povedala, kar pove vsak, ki je preživel težko bolezen: "Težave, ki so se prej zdele velike, so postale majhne, in bolezen me je po svoje okrepila. Danes znam ceniti majhne stvari, preprosto cenim vsak nov dan."

Kronična mieloična levkemija je rak krvnih celic in kostnega mozga, ki prizadene okoli 15 odstotkov vseh bolnikov z levkemijo. Razvije se v kostnem mozgu, kjer zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov (kromosoma številki 22 in 9 – zato je svetovni dan KML 22. 9.) nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo tudi levkemične celice.

KML je tudi prvo onkološko obolenje, pri katerem so odkrili spremembe v kromosomih: "Za razvoj učinkovitega tarčnega zdravila pa je bilo ključno prepoznavanje premestitve dela kromosoma 9 na kromosom 22 in njenih posledic," je ozadje zdravljenja bolezni opisala prof. dr. Helena Podgornik iz Enote za citologijo, imunologijo in citogenetiko Specializiranega hematološkega laboratorija Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Potuhnjena bolezen

Bolezen se označuje  za potuhnjeno, saj so prvi simptomi lahko zelo splošni: utrujenost, bolečine v trebuhu in kosteh, občutek napihnjenosti, zvišana telesna temperatura, nočno potenje, zadihanost, hujšanje. Na KML lahko utemeljeno posumijo šele na osnovi krvnih preiskav.