Na nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana, kjer so povzeli priporočila Svetovne zveze za miologijo v času pandemije covida-19, so pojasnili, da v skupino živčno-mišičnih bolezni sicer sodijo številne zelo različne bolezni, ki so tudi po stopnji prizadetosti zelo neenake.
So pa lahko bolniki s temi boleznimi po njihovih navedbah pri covidu-19 ogroženi zaradi šibkosti dihalnih mišic, kar lahko vitalno kapaciteto zmanjša na manj od 60 odstotkov, posebej v povezavi z ukrivljeno hrbtenico. Prav tako so lahko ogroženi zaradi rabe invazivnega ali neinvazivnega umetnega predihavanja, zaradi šibkosti izkašljevalnih mišic in šibkosti mišic ust in žrela, težavo pa lahko predstavljajo tudi bolezen srčne mišice, sočasna sladkorna bolezen in debelost ter zdravljenje s kortikosteroidi ali imunosupresivi.
Nasveti za bolnike s povečanim tveganjem
Bolniki s povečanim tveganjem ob okužbi s covidom-19 naj tako ostanejo v samoizolaciji ali pa vzdržujejo socialno razdaljo vsaj dveh metrov. Svetujejo jim tudi pogosto umivanje ali razkuževanje rok ter dezinfekcijo površin. Odsvetujejo jim fizioterapijo na domu, njihovi skrbniki, predvsem tisti, ki rokujejo z aparatom za predihavanje, pa naj nosijo zaščitno masko.
Poudarili so, da morajo bolniki poskrbeti za zadostno zalogo zdravil in za material, ki je potreben za umetno predihavanje v času samoizolacije. Bolniki z Duchennovo mišično distrofijo, zdravljeni s kortikosteroidi, naj z jemanjem zdravila nadaljujejo. Nikdar ne smejo jemanja tega zdravila nenadno prekiniti, so navedli.
Prav tako morajo bolniki z vnetnimi boleznimi mišic in živcev ter bolniki z miastenijo gravis še naprej jemati imunosupresivna zdravila, razen v primeru drugačne odločitve specialista.
Ob tem so navedli, da bo lahko potreba po izolaciji vplivala na jemanje zdravil, ki se jih navadno daje v bolnišnici, kot so nusinersen, alfa-glukozidaza, intravenski imunoglobulini, rituksimab ali zdravila v kliničnih preskušanjih. "Tipično naj se tega zdravljenja ne prekine. Če se le da, naj se organizira zdravljenje na domu," priporočajo. Ob tem dodajajo, da se lahko nekatera zdravila nadomestijo s podkožno aplikacijo zdravila na domu.
Da bi zagotovili skrb za bolnike, ki so umetno predihavani, je treba po njihovih priporočilih zagotoviti pomoč v centrih za živčno-mišične bolezni. Prav tako jih je treba redno aktivno nadzirati s pomočjo telefona ali elektronskih kontaktov. "Če ni nujno, se je treba bolnišnični obravnavi izogniti, ne pa seveda v primeru potrebe," so navedli.
Različna zdravila z različnimi vplivi
Dodali so, da so proti covidu-19 v preizkušanju različna zdravila in da lahko nekatera od njih pomembno vplivajo na živčno-mišično funkcijo. "Klorokvin in azitromicin nista varna za bolnike z miastenijo gravis, razen kadar je na voljo aparat za umetno predihavanje," so opozorili. Druge vrste zdravil pa lahko po njihovih navedbah vplivajo na posamezne druge živčno-mišične bolezni, kot so presnovne, mitohondrijske, miotonične in bolezni živčno-mišičnega stika.
"Eksperimentalno zdravljenje naj se bolnikom z živčno-mišičnimi boleznimi ponudi na osnovi 'sočutne rabe' brez vključitve v klinična preskušanja. Pred tem je potreben posvet s specialistom za živčno-mišične bolezni," so dodali.
