Zgodba 5-letne Eve iz Maribora: Deklica umira, so bile besede zdravnice

Eva ima hudo in izjemno redko genetsko bolezen, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9 in zaradi bolezni med drugim ne more samostojno hoditi. Starša sta zdaj našla strokovnjaka iz ZDA, ki opravlja zelo posebno in kompleksno nevro-kirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). Gre za redko bolezen, ki jo ima eden od milijon otrok.

Za Evo lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo EVA5 na številko 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 007700 in namen »Za Evo«.

"Ker je najboljši nevrokirurg za SDR na svetu, ki ima za seboj dolgo in uspešno nevro-kirurško kariero, je otroke, podobne Evi, že uspešno operiral. To za nas pomeni, da obstaja nekdo, ki je že obravnaval otroka, podobnega Evi in da Eva za njihovo kirurško ekipo ni popolna neznanka. Samo z njihovo pomočjo in operacijo ima Eva možnost, da bo lahko samostojno hodila. Zato to ni žalostna zgodba. To je zgodba o prihodnosti. To je zgodba o upanju. To je zgodba o Evi, ki je dobila novo priložnost," je zapisala dekličina mamica Maja iz Maribora.

Eva se je do 4. meseca starosti razvijala normalno, zapiše mamica. "Vedno nasmejana mala deklica, ki je veliko vriskala in se z nami veselila. Brcala, pasla kravice in z vsem navdušenjem opazovala starejšega bratca. Vendar pa je kmalu postala očitna razlika med njo in razvojem starejšega bratca. Evine nogice so iz dneva v dan postajale bolj trde...."

Pri osmih mesecih...

"Ni še bila stara 8 mesecev, ko se je že morala boriti za svoje življenje. Doživela je dobre tri ure trajajoč hud epileptični napad in z njim se je njena zgodba šele zares začela. Po neskončnih zdravniških obravnavah, rehabilitacijah in preiskavah v prvih letih njenega življenja nismo bili nič bliže diagnozi, kot na začetku. Iskanje diagnoze za Evo je potekalo zelo počasi...."

Deklica umira...

Terapije, bolnišnični sprejemi, apliciranje zdravil, iskanje pomoči, branje medicinskih člankov, so v tej družini postali vsakdan. "Vendar pa kot starš nikoli nisi pripravljen na to, kar je sledilo. Izvid magnetne resonance glave je slab. Izginja bela možganovina. Progres sprememb. Deklica umira, so bile besede zdravnice, ki sem jih nekega dne prejela po telefonu in so me pretresle v dno duše. Življenje se mi je podrlo, izgubila sem tla pod nogami," se spominja mamica Maja. 

"Kako sva s partnerjem preživela tedne do ponovnih genetskih preiskav, ne vem. Strah, ki sva ga doživela, ko sva čakala še na genetiko sina, je bil kot brezno, ki naju je požiralo. Eva pa se je smejala. Bila je polna življenja, kot toplo sonce, ki nama je kazala pot."

Redka bolezen, ki jo ima eden od milijon otrok

Ostali zdravniki, vpleteni v Evino zdravljenje, pa so se vedno bolj čudili, ker je Eva še vedno, sicer počasi, ampak vendar, celo napredovala. "Več mesecev sva živela z informacijo, da najine deklice ne bo več, potem pa smo po dobrih 3 letih iskanja končno prejeli dokončno diagnozo: hipomielinizacijska levkodistrofija tipa 9. Redka bolezen, ki jo ima eden od milijon otrok."

Njene noge so zaradi bolezni postale pretrde, kljub temu, da smo za zmanjšanje spastičnosti poskusili različna zdravila. "Ker sama nikoli ni obupala, nisva obupala niti midva. In tako sva ponovno raziskovala, brala in se spraševala, kako lahko še pomagava hčerki, da bo samostojno hodila. Drugih nasvetov, kot so obiski terapij, katerih že sedaj obiskuje na teden več, kot je v tednu dni, nisva nikoli prejela, še zapišeta starša, ki sta po številnih poizvedovanjih našla priznanega nevrokirurga iz ZDA. "Sedaj v sredini decembra se je zgodil dan, ko je na Evo res posijalo sonce. Dr. Park je odobril operacijo in njegove napovedi glede na Evino diagnostiko in video posnetke so zelo optimistične."

Starša potrebujeta 100.000 evrov 

Takšna operacija stane 65.000 evrov, ki jih zavarovalnica ne bo plačala. "Čeprav jo opravljajo tudi v Sloveniji, nimajo izkušenj z otroci z njeno diagnozo, kar pa posledično pomeni, da morava operacijo v tujini kriti sama. To pomeni, da skupaj s stroški bivanja v ZDA in s stroški terapij, ki jih bo Eva potrebovala v letih po operaciji potrebujeva za njeno zdravljenje okrog 100.000€. Ta strošek je za našo mlado družino previsok, zato skupaj z Društvom Viljem Julijan prosiva vse ljudi dobrega srca, da prispevajo za Evino zdravljenje in ji omogočijo novo in bolj svetlo prihodnost. Za Evo je sedaj tudi še zelo primeren čas za operacijo, saj bo maja dopolnila že 5. let," prosita starša. 

Evina operacija je predvidena že aprila naslednje leto in bo potrebno stroške zanjo poravnati že do sredine februarja, zato je potrebno, da se sredstva zberejo čim prej, po možnosti še v tem letu. Še posebej zato, ker je optimalno, da ima Eva operacijo čim prej, ker se stanje njenih nog slabša.

Za Evo lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo EVA5 na številko 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 007700 in namen »Za Evo«.

dezurni@styria-media.si