"Na svetu živi 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo, v Sloveniji pa več kot 4.000 ljudi s to diagnozo," pojasnjujejo v zvezi društev za cerebralno paralizo Sonček. Pravijo, da se diagnoza cerebralna paraliza ponavadi postavi v prvih 18. mesecih življenja in najkasneje do 3. leta. V zelo redkih, težjih primerih, so simptomi cerebralne paralize vidni pred dopolnjenim tretjim mesecem življenja.
"Razvoj otroka v prvih 18 mesecih prehaja skozi predvidljive in natančno določene mejnike razvoja, kot so obračanje, sedenje, plazenje, socialni nasmeh, hoja. Otrok s cerebralno paralizo bo zaradi težav v motoričnem razvoju dosegal te mejnike počasneje kot njegovi zdravi vrstniki," opisujejo. Prvi simptom cerebralne paralize je tako zaostanek v doseganju prvih razvojnih mejnikov.
Kateri so prvi simptomi
"Nekateri simptomi cerebralne paralize se lahko pokažejo kmalu po rojstvu. To so težave s sesanjem in požiranjem, šibek jok, zelo mehko, ohlapno ali pa zategnjeno telo. Nekateri simptomi se pokažejo, ko otroka dvignemo v naročje nekateri dojenčki se ob dvigu iztegnejo nazaj ter iztegnejo roke in noge," pravijo v Sončku. Vsi otroci s simptomi cerebralne paralize imajo nenormalen mišični tonus, simptom cerebralne paralize je poleg nenormalnega mišičnega tonusa tudi vztrajanje primitivnih refleksov, ki ponavadi izginejo med tretjim in šestim mesecem življenja.
Možni simptomi so po njihovih navedbah tudi epileptični napadi, težave z dihanjem, težave s sluhom, vidom ali težave z govorom. Lahko se pojavljajo tudi kontrakture kot so zategnjene, trde mišice in kite, ki onemogočajo normalno gibanje dela telesa in lahko privedejo do trajnejših deformacij. Nekateri znaki cerebralne paralize, ki se lahko pojavijo že v prvih mesecih življenja so otopelost, razdražljivost, neprestano in nenavadno jokanje, nenevadni refleksi, nizek mišični tonus, tresavica rok ali nog, težave s sesanjem ali požiranjem, nenavadna lega med spanjem, vročinski krči, mežikanje z očmi in nenavadno zvijanje telesa.
Skodelica proti polivanju
"Cerebralna paraliza ni ozdravljiva, z intenzivno zgodnjo obravnavo pa je mogoče stimulirati možgane za razvoj nadomestnih strategij," pojasnjujejo v društvu Vesele nogice za pomoč otrokom z zaostankom v razvoju na različnih področjih.
Cerebralna paraliza lahko prizadene posameznika na različne načine. Kar četrtina otrok s cerebralno paralizo ne more govoriti, prav toliko jih ima epilepsijo, tretjina jih ne more hoditi in polovica jih zaostaja v duševnem razvoju. Današnji svetovni dan cerebralne paralize je namenjen izboljšanju kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo in tistih, ki so v različnih vlogah povezani z njimi. Nevladne organizacije po svetu so si ga zamislile kot projekt zbiranja inovacijskih idej za to.
Nagradi za najboljšo inovacijo ob lanskem svetovnem dnevu paralize so prejeli snovalci skodelice proti polivanju z ameriške univerze Johns Hopkins ter grško-ameriška naveza inženirja in raziskovalca, ki sta razvila poseben pripomoček za hojo Strider Designer Walker za osebe s cerebralno paralizo. Ves oktober poteka glasovanje za prispele predloge inovacij. Novembra in decembra mednarodna komisija, v kateri so osebe s cerebralno paralizo in njihovi družinski člani, pregleda vse prispele ideje in izbere tri finaliste. Med januarjem in junijem sledečega leta nato inovatorji, raziskovalci in ustvarjalci izdelajo prototip treh predlogov v finalu in tekmujejo za nagrado v višini 30.000 dolarjev. Zmagovalca razglasijo junija.
V Zvezi Sonček bodo letošnji svetovni dan obeležili z dnevom odprtih vrat njihovih centrov po Sloveniji. Opozarjajo pa tudi na težave pri socialnem vključevanju socialno izključenih. Kot poudarjajo, pričakujejo pregleden in pravičen sistem zdravstvenega varstva, iz katerega bo razvidno, ali ima otrok pravico do zgodnje obravnave, kdo, kje in na kakšen način jo izvaja, ter sistem, v katerem bodo starši aktivni subjekti. Kot navajajo, med drugim pričakujejo tudi prilagoditev osnovne šole slehernemu otroku in ne prilagajanje otrok šoli ter preusmerjanje otrok v šole s prilagojenim programom. Zavzemajo se tudi za enoten sistem zaposlovanja, pokojninskega in invalidskega varstva za vse odrasle državljane, ki bo omogočal integrirano zaposlovanje in ne segregiranih oblik zaposlovanja.
