Mnogokrat zmotno mislimo, da je Parkinsonova bolezen obolenje, ki nas lahko prizadene šele v pozni starosti, a ni tako. Dokaz je Anton Mauer, ki se je s to nevrološko motnjo soočil že pri 50 letih.
"Eno takšno neposrečeno darilo je bilo to za 50. rojstni dan," pove.
Parkinsonova bolezen je pogosto "nevidna", zato je opazil veliko kasneje. "Leta 2022 sem dobil diagnozo in to nekaj dni po petdesetem rojstnem dnevu. Potekala je prikrito. Zakaj? Pred tem sem plezal, nato sem sem dve leti in pol boril s kalcinacijo desnega ramena, kar ni nič takega. Ampak vmes sem videl neke znake, pa tudi drugi so opazili, recimo manj gibljiva desna roka, včasih sem malo z desno nogo podrsal. Pri tem sem si laično predstavljal, da telo samo skrbi za to, da ne bom še bolj škodoval desni strani. Zaradi te kalcinacije sem jaz iz tega naslova pač malo manj uporabljal desno stran, ampak to ni bilo to."
Parkinsonova bolezen je druga najpogostejša neozdravljiva nevrodegenerativna bolezen, za katero trpi okoli 11.000 ljudi v Sloveniji in več kot dva milijona v Evropi.
In kako se je diagnozo soočil naš sogovornik? "Odzval sem se nenavadno. Šel sem do avta, kjer me je čakal še listek za napačno parkiranje. Za tem sem odšel v restavracijo, na poti proti domu sem si rekel, nič, najprej bom nekaj dobrega pojedel. Spil sem deciliter vina in si dejal, da se bom s tem ukvarjal kasneje. Vedel sem, da ne smem zapasti k nekim splošnim navadam, kar bi pomenilo, da grem hitro na internet, kjer se bom sam poučil o bolezni. "
Do danes se mu je stanje že poslabšalo, bolezen gre počasi naprej. "Če je prisoten stres, se drastično poslabša, tako da praktično sem lahko pred prvim odmerkom zdravila zelo težko gibljiv ali pa še celo popolnoma upočasnjen ali pa zamrznjen, kot temu rečemo."
To so tipični simptomi
Parkinsonova bolezen nastane zaradi propadanja nevronov, ki proizvajajo dopamin, kar postopno vodi v pojav motoričnih in nemotoričnih simptomov. "Med tipične simptome sodita tresavica, drsajoča hoja, mišice postanejo bolj toge, gibljivost se zmanjša, človek se upočasni, poslabša se tudi ravnotežje," pojasni nevrolog in predsednik društva Trepetlika Zvezdan Pirtošek.
Spremembe v gibanju in fizičnih zmožnostih se ne pojavijo čez noč. Bolnik jih praviloma opazi postopoma, čez leta, je na novinarski konferenci pred današnjim Svetovnim dnevom Parkinsonove bolezni povedala pojasnila Maja Trošt, sicer vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) ."Pogosto rečemo, da se bolezen v posameznikovo življenje priplazi," je povedala.
"Rekli so mi, da je bolezen napredujoča. Vendar to ni beseda, ki bi pomenila, da moraš videti konec. Ker se to dogaja počasi, je lažje ob tem; dozorevaš, se prilagajaš, se soočaš in to sprejmeš, zato sem to bolezen kar nekako peljal čez ta prva leta," pa pove Mauer, ki se s to boleznijo spopada zadnja štiri leta.
Še vedno jim ni jasno
Zakaj do propadanja nevronov pride, še vedno ni povsem jasno. "Omenja se vpliv okolja – zraka, vode, hrane. A hkrati vemo, da lahko dve osebi živita v istem okolju, pa bo ena zbolela, druga ne. Pomembno vlogo ima tudi genetika. Govorimo o tako imenovani teoriji dvojnega udarca – kombinaciji okoljskih dejavnikov in genetske predispozicije, ki vplivata na razvoj bolezni," pojasnjuje profesor Pirtošek.
Ker se najpogosteje pojavi po 60. letu starosti, ljudje prve znake pogosto pripišejo staranju in z obiskom zdravnika odlašajo.
"Kljub temu je pomembno, da ob spremembah poiščemo zdravniško pomoč. Zdravil, ki bi bolezen ustavila ali upočasnila, nimamo, lahko pa zelo veliko naredimo pri lajšanju simptomov in izboljšanju kakovosti življenja," je poudarila Trošt.
Vprašalnik kot dober pripomoček
Veliko lahko za prepoznavanje napredovanja bolezni naredijo bolniki sami. Na voljo je denimo slovenska različica vprašalnika za samooceno Parkinsonove bolezni. Gre za kratek pripomoček, ki posameznika usmeri k razmisleku o počutju, simptomih in jemanju zdravil (dostopen na mypdcare.eu). "Če bolnik s pomočjo vprašalnika prepozna znake napredovanja, lahko lažje odpre pogovor s svojim nevrologom tudi o nadaljnjih možnostih zdravljenja," poudarja nevrologinja.
Pomembno je tudi, da bolnik v svoji bolezni ni sam. Parkinsonova bolezen namreč ne vpliva le na gibanje, temveč tudi na razpoloženje, spanje in koncentracijo, zato so opazovanja in povratne informacije svojcev za nevrologa zelo dragoceni.
Gibanje je zdravilo brez recepta
"Velik del delovanja možganov je odvisen od prekrvavitve. Ko se gibamo, v možgane pride več krvi. Že preprost sprehod lahko spodbuja nastajanje novih možganskih celic in krepi obstoječe. Ob tem se med gibanjem sproščajo tudi biokemični prenašalci – dopamin, katerega pomanjkanje je povezano s Parkinsonovo boleznijo, pa tudi serotonin in adrenalin. Vse to vpliva na potek bolezni," poudari Pirtošek, ki dodaja: "Gibanje je ena najpomembnejših nefarmakoloških oblik zdravljenja."
Tina Štrumelj, fizioterapevtka, ki na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana skrbi za aktivacijo bolnikov, dodaja: "Cilj vadbe je izboljšati ravnotežje, kontrolo gibanja in zmanjšati tveganje za padce."
"Med najbolj priljubljenimi aktivnostmi, ki izboljšujejo usklajevanje gibanja rok, nog in oči ter krepijo kognitivne sposobnosti, je namizni tenis. Na voljo pa so tudi druge oblike vadbe, kot so tai chi, igranje na bobne in številni pohodi," poudarja predsednik društva.
Študija o boksu
Kot izjemno učinkovita vadba za bolnike s Parkinsonovo boleznijo se je izkazal tudi boks. "Gre za aktivnost, ki na celosten način izboljšuje ravnotežje in stabilnost telesa. Hkrati od posameznika zahteva, da razmišlja o levi in desni strani telesa, ohranja pozornost in izvaja gibe, ki postajajo vse hitrejši," pove zdravnik.
"Boks pogosto dojemamo kot nekaj agresivnega, v resnici pa gre za usklajeno, ritmično gibanje," dodaja Tina Štrumelj, ki izvaja študijo o vplivu boksa na ravnotežje in fizične zmogljivosti bolnikov s Parkinsonovo boleznijo.
"Naslikati si moraš novo sliko"
"Gibanje je nujno potrebno in tudi sam se precej gibljem, ampak na drugi strani pa tudi moram paziti, da ne grem preko svojih novih okvirjev. Zato, ker jaz vidim bolezen kot nov okvir, ni konec življenja, ampak dobiš tudi nov okvir, znotraj katerega moraš naslikati neko novo sliko," je povedal naš sogovornik, bolnik s Parkinsonovo boleznijo.
