Glasbenik Gregor Bezenšek, znan kot SoulGreg Artist, in njegova žena Nina sta dva meseca po smrti sina Vilijema Julijana v Tedniku spregovorila o tem, kako mačehovsko se država obnaša do bolnikov z redkimi boleznimi. Viljem Julijan je namreč imel izjemno redko presnovno bolezen, ki se imenuje gangliozidoza. Čeprav za njunega fantka ni bilo pomoči, sta starša glasbenika ustanovila dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi in skupaj s prijatelji organizirala dobrodelni koncert, ki bo postal tradicionalen.
Že večkrat sta državo opozorila na mačehovski odnos do bolnikov z redkimi boleznimi, sploh na pomanjkanja paliativne oskrbe, a brez uspeha. Prejšnji teden pa ju je sprejela državna sekretarka v Kabinetu predsednika vlade Republike Slovenije, dr. Anja Kopač.
"Visoki predstavnici vlade sta predstavila Akcijski načrt Viljem Julijan, s pobudo za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni pri nas. Sekretarka jima je izrazila podporo in zagotovila sodelovanje. To je bilo prvo visoko srečanje Gregorja in Nine, s katerimi bosta nadaljevala, saj si srčno želita, da bi v naši družbi za male borce poskrbeli po najboljših močeh. Na sestanku je bil prisoten tudi predsednik Društva Viljem Julijan, dr. Nejc Jelen. Bravo Gregor in Nina, naj se širi glas otrok z redkimi boleznimi in naj za njih zmaga ljubezen," so zapisali na Facebook strani Sklad Vilijem Julijan.
