Slovenskim bolnikom s celiakijo se že vrsto let dogaja velika krivica zaradi neenakopravne obravnave. Slovenija je namreč ena redkih držav, v kateri odrasli bolniki s celiakijo od države ne dobijo popolnoma nobene pomoči in je celotno zdravljenje in preprečevanje zapletov v primeru neupoštevanja diete, na njihovih plečih.
Celiakija ni redka bolezen!
"V preteklosti so menili, da je celiakija redka bolezen, v zadnjih desetletjih pa so številne raziskave potrdile, da je to najpogostejša oblika preobčutljivosti na hrano pri otrocih in odraslih ter se pojavlja pri okoli odstotku populacije," opozarja Jernej Dolinšek iz Univerzitetnega kliničnega centra Maribor.
V Sloveniji s celiakijo živi okoli pet tisoč ljudi, okoli 15 tisoč ljudi pa bi to bolezen lahko imelo, vendar zanjo ne vedo. Najnovejše raziskave namreč kažejo, da ima celiakijo en od stotih ljudi, kar pomeni, da bi celiakijo v Sloveniji lahko imelo okoli 20 tisoč ljudi.
Poslanci: Nujno je poiskati rešitev
Po formiranju vlade Roberta Goloba je Slovensko društvo za celiakijo oblikovalo pobudo s katero bi država bolnikom s celiakijo zagotovila pomoč pri nakupu brezglutenske hrane, ki je 4 do 6-krat dražja od običajnih živil. Mnogi bolniki so zaradi tega v stiski, saj je dieta edino zdravilo zanje, že najmanjše kršitve pa lahko vodijo v hude zdravstvene zaplete.
Sredi marca letos je bila sklicana skupna seja odbora za zdravstvo ter odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, kjer so praktično vsi člani obeh odborov soglašali, da je za bolnike s celiakijo nujno poiskati rešitev. Ministrstvu za zdravje so predlagali, da pridobi strokovno podlago za celostno ureditev področja bolnikov s potrjeno diagnozo celiakije, upoštevajoč tudi starejše od 18 oziroma 26 let, ter s predlogi ukrepov seznani Odbor za zdravstvo in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide.
Celiakija je dosmrtna kronična avtoimuna bolezen, ki je posledica preobčutljivosti na gluten. Za bolnike je edino zdravilo stroga in dosledna brezglutenska dieta. Prekinitev diete lahko vodi v dosti hujšo obliko bolezni. Rak prebavil je pogostejši pri bolnikih s celiakijo, ki se ne držijo stroge diete.
"Upamo, da ob menjavi ministrov pobuda ne bo obležala pozabljena v predalu," pravijo na društvu po tem, ko je z mesta ministra odstopil Danijel Bešič Loredan, premier Golob, ki sam začasno vodi ministrstvo pa novega kandidata še ni našel.
Na ministrstvu medtem zagotavljajo, da so aktivnosti že začeli. Za mnenje so zaprosili Razširjen strokovni kolegij za pediatrijo, Razširjen strokovni kolegij za klinično prehrano in Razširjen strokovni kolegij za interno medicino, ki so najvišji strokovni organi na posameznem medicinskem področju.
Za otroke sto evrov mesečno
Razširjen strokovni kolegij za pediatrijo je podal mnenje, da je za mlajše bolnike s celiakijo trenutno poskrbljeno v okviru takoimenovanega dodatka za nego, ki zagotavlja finančno podporo do 18. leta starosti, po 18. letu pa, če ima oseba status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, a najdlje do njegovega 26. leta starosti. Dodatek mesečno znaša okoli sto evrov.
Starši oziroma skrbniki lahko uveljavljajo tudi letno znižanje davčne osnove. Tako olajšava za otroka s celiakijo znaša približno 2.000 evrov letno. "Tudi s to razliko na račun olajšave, lahko starši zagotovijo financiranje dražjih brezglutenskih živil," ugotavljajo na ministrstvu.
Staršem otroka s celiakijo tako pripada precej ugodnosti, ko pa otrok odraste, mu ne pripada več čisto nič, čeprav se bolezen nikoli ne pozdravi in še naprej potrebuje povsem enako zdravljenje oziroma strogo brezglutensko dieto. Več v članku tukaj.
"Bolnikom je treba kompenzirati stroške drage hrane!"
Razširjen strokovni kolegij interne medicine je podal mnenje, da bi bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije morala biti, glede na nacionalne kot tudi mednarodne smernice, omogočena kompenzacija stroškov zaradi dražje brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, neodvisno od socialnega statusa bolnika. Finančno pomoč odraslim bolnikom zagotavlja večina evropskih držav, nekatere pa bolnikom zagotavljajo tudi brezglutenske proizvode.
"Z namenom priprave konkretnega predloga določitve najustreznejše pomoči odraslim bolnikom s celiakijo, je Ministrstvo za zdravje s sklepom Št. C2711-23-185006 z dne 30. 6. 2023 imenovalo Delovno skupino za pripravo predloga ukrepov za bolnike s celiakijo, ki jo sestavljajo strokovnjaki različnih strok, predstavnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje in predstavniki ministrstva, pristojnega za zdravje in ministrstva, pristojnega za družino," so sporočili z ministrstva.
Delovna skupina bo do konca septembra letos preučila možnosti povrnitve stroškov zaradi brezglutenske diete oziroma določila najustreznejšo obliko pomoči bolnikom, pripravila strokovne utemeljitve za predlog ukrepov za odrasle bolnike s celiakijo in podala predloge morebitnih drugih ukrepov v zvezi s problematiko bolnikov s celiakijo, zagotavljajo na ministrstvu.
Preobčutljivost na HRANO ne obstaja, obstaja pa preobčutljivost na STRUPE, kar je 98% t.i. "hrane" dandanes
Govora je o odraslih, vprašalo se je pa pediatre, zdravnikov za odrasle pa ne???
In zakaj potem niso do danes tega uredili?Zopet ta hinavščina politike.Politika med drugimi institucijami zlorablja tudi zdravstvo z namenom,da bi me tako utišali ustrahovali izsiljevali itd..ker sem glasen in kritičen do politike ustrahovanja ter njej podrejenim.institucijam in zlorabo teh.Med drugimi… ...prikaži več so mi v UKC.LJ po ukazu politike načrtno z neustrezno terapijo in predvsem obravnavo saj so namerno zavlačevali z biopsijo transplantirane ledvice več kot 2 leti in posledično odpovedFBBorutZabret