Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Vilijem Julijan ob mednarodnem dnevu epilepsije znova opozarja na pomanjkanje nekaterih zdravil za otroke z epilepsijo. Na društvu so spomnili, da je pred časom nekaterih proti-epileptičnih zdravil ni bilo več mogoče dobiti v lekarnah. "To so nujno in življenjsko potrebna zdravila, ki jih jemljejo tudi otroci."
Zato so zdravila zanje iskali v tujini od koder so v januarju in februarju zagotovili potrebna proti-epileptična zdravila za več kot 50 otrok z epilepsijo. V društvu so so še enkrat pozvali vse pristojne, da zagotovijo in uvedejo potrebne mehanizme, da do pomanjkanja zdravil ne bo več prihajalo.
"Prvi šok smo doživeli pred enim letom"
Ob tem so nam predstavil ganljivo zgodbo petletne Loti, punčke z ultra redko in neozdravljivo boleznijo, ki je posledica okvare gena UNC80.
Že od rojstva so se kazale težave, najprej pri hranjenju, kasneje pa v razvoju, sta zapisala dekličina starša Katica in Samo. "Prvi šok smo doživeli pred enim letom, ko je Loti v vrtcu doživela grozovit epileptični napad, t.i. grand mal napad. To je najtežji in življenjsko ogrožajoč epileptični napad, ki povzroči izgubo zavesti in nasilne mišične krče. To je bil za nas grozovit šok, v joku smo se spraševali zakaj," se spominjata starša.
Loti
Po njunem se zgodi kadarkoli in nenapovedano, zato morajo imeti Loti ves čas budno pod nadzorom, saj je lahko vsak napad tudi življenjsko ogrožajoč, zato morata biti starša ves čas prisotna.
"Po napadih je naša deklica zelo utrujena, zaspana, zmedena in jokava. Prisotne so motnje spanja, zaradi močne proti-epileptične terapije ima težke stranske učinke. Ni več zmožna igre, sedenja, igranja in lahko večinoma samo počiva. Prej nasmejana in razigrana deklica je postala bleda senca sama sebe," sta zapisala.
Skupaj z zdravniki so se trudili, da bi jim uspelo poiskati pravo zdravilo, ki bi napade preprečilo in je v borbi z njeno epilepsijo prejela že veliko število različnih zdravil, ki pa ji niso pomagala. Pred pol leta so poskusili tudi s posebno operacijo, vstavitev spodbujevalnika vagusnega živca v vrat. Tudi to ni imelo vidnega učinka. "Nobena zdravila ali zdravljenje ji žal ne pomagajo preprečiti epileptičnih napadov, torej ima žal na zdravljenje odporno epilepsijo," pravita Katica in Samo.
Tako močni in pogosti epileptični napadi, kot jih ima Loti, nenehno ogrožajo njeno življenje."To je najhujše, da gledaš svojega otroka, ki trpi in mu ne moreš z ničemer pomagati. Sprašuješ se, zakaj moja punčka, zakaj mi? Kako ji pomagati, da ji bo boljše? Odgovora ni, sam si v stiski, gledaš to malo bitjece, kako se bori, nič ne spiš, doživljaš panične napade. Imaš družino, še enega otroka, ti pa nisi ob njem, ko te potrebuje. Ko si doma, si nervozen, vsako hranjenje in aktivnost z Loti je stresna. Bojiš se vsakega novega napada, čeprav si jih že vajen. V tebe se naseli konstanten strah, čeprav se ga ne zavedaš," ganljivo družinsko zgodbo nadaljujeta Lotina starša.
Za otroke z redkimi boleznimi lahko prispevate donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898.
dezurni@styria.media.se
Na področju epilepsije so rezultati zdravljenja zelo dobri. Tako medikamentno kakor operativno. Leta 2011 sem bil uspešno operiran v Erlangenu. Del tega članka deluje v smeri promocije društva, saj epilepsija ni kategorizirana kakor zelo redka bolezen.