Vsako leto za sindromom fibromialgije po svetu zboli vse več ljudi, bolniki pa se pogosto srečujejo z nerazumevanjem."Bolniki s fibromialgijo so deležni poniževanja s strani nekaterih zdravnikov, ki bolezni ne poznajo, saj je še vedno prisotno nepriznavanje sindroma fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti s strani nekaterih splošnih zdravnikov, nekaterih specialistov in širše javnosti, ter stigmatiziranje bolnikov s strani nekaterih strokovnih krogov," je na spletni strani predlagam.vladi.si opozorila Barbara G.
Sindrom fibromialgije (FM) je obolenje, ki je simptomatsko (verjetno pa tudi vzročno) zelo podobno bolezni SKU (sindromu kronične utrujenosti), zato ju celo strokovnjaki včasih težko ločujejo. Lahko pa se pri bolniku pojavljata obe obolenji hkrati.
Bolnica trpi za fibromialgijo, mišičnoskeletno motnjo, ki povzroča utrujenost, bolečino v mišicah in sklepih, težave s spominom in spremembe razpoloženja. S to boleznijo se pogosteje spopadajo ženske in trenutno na žalost še ni zdravila zanjo. "Posledično so nam kršene osnovne človekove pravice," je zapisala na portalu, kjer vladi predlaga spremembe. "Čakalne dobe za obravnavo pri edinem rehabilitacijskem centru, ki se s tem ukvarja (Uri Soča Lj.) so predolge; 3 leta - redno, 2 leti in 10 mesecev - hitro," navaja v zapisu, ki je požel veliko zanimanja in komentarjev.
Obiskovanje različnih specialistov jo je izčrpalo
Na dolge čakalne dobe in muke, ki jih ji povzroča ta sindrom, je na primer opozorila tudi mati treh otrok: "3,5 let čakalne dobe za Sočo, nekoč predana delu z dušo in razumom, potem je prišel dan, ko nisem zmogla več. Obiskovanje različnih specialistov me je izčrpalo. Nikoli se nista dva zdravnika, ki sem jih obiskala med seboj pogovorila o mojem stanju, ki je zelo slabo. Vse sem dolžna urediti sama. Velikokrat ne zmorem. In ne smilim se sama sebi, želim ozdraveti in zopet delati, to je največja želja mojih domačih, tudi šestletnega sina. Prosim le za spoštovanje in ustrezen protokol vodenja bolnika s fibromialgija," je zapisala.
"Kot bi razpadali na delčke"
"Za fibromialgijo ni konkretnih testov in preiskav, še manj pa lestvice na kateri bi označili kako močno nas boli," je komentirala druga bolnica. "Včasih se bolniki pri živem telesu počutimo, kot bi razpadali na delčke. Pokazati pa ne moremo ničesar. Ne zato, ker ne bi bili bolni, temveč zato, ker še niso odkrili prave diagnostike za to bolezen. Ne, nismo zdravi, samo ne moremo dokazati, da smo bolni. Pogosto smo zaznamovani kot "hipohondri", kar je popolnoma narobe. Ko imaš gripo, greš na bolniško in počivaš dokler se ne pozdraviš. Ko imaš FM, se vsak dan počutiš, kot da imaš gripo, pa kljub temu delaš, ker veš da druge izbire ni," je svojo izkušnjo na portalu predlagam.vladi. si zapisala še ena od bolnic, ki se boji za svojo eksistenco. "Strah me je dneva, ko preprosto več ne bom sposobna za službo. Za invalidsko upokojitev ne bom imela možnosti, za nadaljevanje dela ne bom sposobna, torej bo ogrožena tudi moja eksistenca." je dodala.
Nerazumevanje na invalidski komisiji
Po opisanih izkušnjah ti bolniki težko dobijo bolniški stalež, čeprav imajo več čas bolečine, so izžeti in nesposobni normalnega funkcioniranja in to ob bolezni, ki se ob nezdravljenju in pretiranih obremenitvah stalno počasi poslabšuje. Pravijo, da težko pridejo do razumevanja na invalidski komisiji.
Med ukrepi, ki jih Barbara predlaga vladi, je tudi ta, da se zdravnikom omogoči izobraževanje, tudi o novostih na tem področju. "Tako zdravniki splošne medicine ne bodo v zadregi, kaj sploh je ta bolezen in kako jo zdraviti, ter ne bo več prihajalo do zamenjave bolnikov s kronično bolečino s simulanti," je še zapisala Barbara, ki čaka na odgovor pristojnih.
Čeprav se opisi fibromialgije pod različnimi imeni pojavljajo že vsaj 150 let in jo je Svetovna zdravstvena organizacija leta 1992 priznala za sindrom, tudi na Društvu za fibromialgijo vedno znova opozarjajo, da je med našimi zdravstvenimi delavci še vedno slabo poznana.
dezurni@zurnal24.si
Dobršen del zdravnikov še za veterinarja ni primerno, kaj šele za zdravljenje ljudi. So pa tudi patološki lažnivci...
Ja tudi Anksioznost ne poznajo sem rekla zdravnici , da imam napade ankisiznosti in kako je to neprijetno, če se , da kako to preprečiti pa je rekla, da za kaj takega prvič sliši nima pojma, torej nisem od nje… ...prikaži več dobila nobene podpore še slabše gledala me je kot, da se nekaj zmišljujem,ampak je to zelo grozno,kadar te napade...