Vsako leto za sindromom fibromialgije po svetu zboli vse več ljudi, bolniki pa se pogosto srečujejo z nerazumevanjem. "S težavami se vsak posameznik spopada, kakor najbolje ve in zna, vendar je pot do diagnoze velikokrat dolgotrajna in trnova, " opozarjajo na Društvu za fibromialgijo, kjer so bolniki pomagajo z razumevanjem in nasveti številnih posameznikov in si med seboj izmenjujejo izkušnje.
Sindrom fibromialgije (FM) je obolenje, ki je simptomatsko (verjetno pa tudi vzročno) zelo podobno bolezni SKU (sindromu kronične utrujenosti), zato ju celo strokovnjaki včasih težko ločujejo. Lahko pa se pri bolniku pojavljata obe obolenji hkrati.
Fibromialgija (FM) je nevidna kronična bolezen, z katero so značilne kronične bolečine v mišicah in sklepih ter številni simptomi, kot so splošna utrujenost, mišična nemoč, jutranja okorelost, spanje, ki ne odpočije, glavobol, vzdraženost črevesja, pogosto uriniranje in še drugi znaki in simptomi. Čeprav bolezen označujemo kot sindrom, je tisti znak, ki bolnika najbolj obremenjuje in onesposablja, bolečina.
Bolniki deležni nerazumevanja
Čeprav bi morali imeti do nje enak odnos kot na primer do sladkorne bolezni, zvišanega krvnega tlaka, pogosto temu ni tako, opozarjajo bolniki, ki se pogosto srečujejo z nerazumevanjem okolice. Nekateri imajo celo težave z zdravstvenimi delavci. Kot je na forumu med.over.net zapisala ena od bolnic: "Tudi tisti, ki imamo uradno postavljeno diagnozo, se srečujemo s hudimi težavami."
Kot je zapisala, so ji diagnizo FM potrdili že pred 15. leti in deset let je upokojena za štiri ure. "S strani vseh specialistov imam napisana mnenja, da bolezen napreduje in da nisem sposobna niti za 4-urno delo (delam težja fizična dela). Danes pa sem pri dotični zdravnici doživela takšno ponižanje, češ da je vse v moji glavi, da sploh ni res, da ne zmorem delati, ampak si vse to domišljam, da bolezen in njena težavna stopnja strokovno sploh ni dokazljiva, da sem se enostavno odločila, da ne bom več delala in ni res, da ne zmorem, je dejala in dodala: "Doživela sem takšno ponižanje in odvzem človeškega dostojanstva, da sem izgubila vsa upanja po bolj znosnem življenju z boleznijo.
Bolečina in zbadanje
Fibromialgija je opredeljena kot kronični mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna prisotnost nepojasnjene, široko razprostranjene bolečine ali zbadanja, nenehna utrujenost, splošna jutranja otrdelost, spanec, ki ne odpočije, in številne boleče točke v mišicah. Bolniki navadno občutijo, da “jih vse boli” in težko omejijo boleče mesto, opišejo na društvu.
Pravo obolenje
Gre za to, da je FM povsem pojasnjeno stanje in preteklosti so jo pogost obravnavali, kot da se vse dogaja v glavi, da gre zgolj za občutje, da so bolni. Tako je šle v začetku 90-tih let prejšnjega stoletja je Svetovna zdravstvena organizacija fibromialgijo uradno priznala kot sindrom in jo uvrstila med “prava” obolenja. Raziskovalci so dokazali, da FM ni duševno obolenje, čeprav je pri bolnikih neredko opaziti tudi simptome, kot sta depresija in anksioznost, pojasnjujejo na društvu.
Multidisciplinarni centri
Nasploh v Sloveniji opozarjajo na pomanjkanje multidisciplinarnih centrov, saj bi tako ljudem olajšali življenje.
"Bolečina je nekaj, kar nas spremlja praktično vsak dan in je do neke mere koristna, saj deluje kot opozorilo, da se v telesu ali njegovi neposredni okolici dogaja nekaj, kar nas ogroža," pravi zdravnik Gorazd Požlep.
Problem nastane, če bolečina traja dalj časa, takrat govorimo o kronični bolečini, ki zelo pogosto izgubi svoj varovalni učinek, predstavlja samo breme in v veliki meri po znižuje kakovost življenja milijonom ljudi po svetu, je za STA dejal predsednik Slovenskega združenja za zdravljenje bolečine.
Mnogi dejavniki
Ob tem je opozoril, da smo dolgo časa na kronično bolečino gledali le kot na biološki pojav, zanemarjali pa njeno psihosocialno komponento. V zadnjih desetletjih je namreč postalo jasno, da na doživljanje bolečine pogosto vplivajo tudi psihološki in socialni dejavniki. Samo zdravljenje pa je po njegovih navedbah še vedno pretežno usmerjeno v iskanje vzroka za doživljanje bolečine.
Tak pristop je po njegovem mnenju tudi najbolj pravilen in najbolj učinkovit v primerih, ko vzrok najdemo in ga tudi odpravimo. Jasen vzrok za bolečine imamo skoraj vedno pri bolnikih z rakom, pa tudi številnih revmatoloških, ortopedskih in še katerih, je dejal.
Vsestranska obravnava
"Žal pa pri številnih bolnikih s kronično bolečino kljub številnim preiskavam pravega vzroka bolečin ne najdemo ali pa ta ni tak, da bi lahko pojasnil bolnikove močne bolečine," je pojasnil Požlep in dodal, da je v teh primerih zdravljenje bolečine precej oteženo. Kajti tudi v razvitem svetu po njegovih navedbah ni dovolj možnosti za sočasno obravnavo bolnikov s strani različnih strokovnjakov, ki k problemu bolečine pristopijo na različne načine.
Takšen pristop je interdisciplinaren, pri čemer sodelujejo tako strokovnjaki medicinskih, kot tudi nemedicinskih strok. "Nujno je, da se tega problema začnemo zavedati in omogočiti stroki, da organizira primeren pristop lajšanju kronične bolečine," je še poudaril predsednik združenja.
naše zdravstvo je za bolečine izredno slabo.Se za take stvari slabo ali nič ne zmeni.Nočejo ali pa zelo slabo lajšajo bolečine
interdisciplinarnosti v našem zdravstvu ni. pošiljajo te sem in tja, vsak pogleda s svojega vidika in reče, da on nič takega ne vidi. in s tem se konča. potem te pa osebni zdravnik še vpraša "kaj pa zdaj še hočete?".… ...prikaži več Za popiz..... Naše zdravstvo zna popravit, če je kaj zlomljeno, ranjeno, poškodovano. To znajo zaflikat. vse ostalo je pa čista džungla zanje. Pa še hvaležen morš bit. Ne smeš kazat občutkov. Ker to jih moti pri delu. Tut ko že 5 ur nekje čakaš in slišiš, da oni notr kavo pijejo.