Kako ste začeli sodelovati pri Spominčici?
Moj mož je še pred petdesetim letom zbolel za Alzheimerjevo boleznijo. Dolgo časa nismo vedeli, da je bolan, saj nismo prepoznali bolezni. Pri mlademu človeku je to bolezen še težje opaziti, saj zanjo zbolijo predvsem starejši. Prvi znaki so res takšni, da jih težko prepoznaš. Zadnja tri leta je bil mož veliko v bolnišnici, ker se začnejo takšne in drugačne komplikacije. In tako sem se spoznala z zdravstvenim osebjem, s katerim smo ugotavljali, da je za demenco veliko stvari še neurejenih. Začeli smo sodelovati. Strinjali smo se, da je nujno potreben nacionalni plan za demenco, za kar pa bi potrebovali politično podporo. Zato sem šla v parlament. Ker je bil prej moj mož poslanec, sem takoj dobila podporo njegovih prijateljev in kolegov. Poklicali smo ministra za zdravje, tedaj je bil to gospod Marušič, in kmalu je bila na ministrstvu za zdravje imenovana delovna skupina za pripravo nacionalnega plana za demenco.
Kaj zajema nacionalni plan?
Tu je strategija celega področja, od začetka bolezni, od prvih znakov, do prepoznavanja, zgodnje diagnoze, zdravljenja, obravnave bolnika po diagnozi. Zdravila ni, je pa pomembno, da ima bolnik diagnozo in da veš, da zdravila ni. Tako se lahko tudi ti organiziraš in pripraviš. Ko izveš za diagnozo, je seveda grozno. Ampak potem vsaj veš, da ni več reštive in začneš skrbeti za bolnika kot bolnika in mu pomagaš. Narediš pač vse, kar lahko zanj narediš. Oni vse do konca čutijo, vejo in zaznavajo, čeprav misliš, da ne. In zato moraš biti do njih previden, potrepežljiv in vodeč. Ujeti so v svoj svet in fizični propad možganskih celic onemogoča, da bi normalno živeli in komunicirali. Gre za okvaro vseh življenjskih funkcij. Zelo kmalu so potrebni pomoči. Samo prva faza bolezni je tista, ko lahko skrbi še malo zase, potem pa je popolnoma odvisen od nekoga drugega.
Koliko časa traja prva faza?
Odvisno. Pri enih traja le dva, tri, štiri mesece, pri enih pa dve, tri ali štiri leta. Zelo različno. Povprečno pa bolezen traja od deset do petnajst let, lahko tudi dvajset let. Treba je iti k zdravniku, da ugotovi, v kateri fazi je bolnik. Zdravila, ki so na voljo, najbolj pomagajo v prvi fazi, zato je tudi pomembno, da bolnik dobi čim prej zdravila.
In ta zdravila pomagajo, da ostane dlje časa v prvi fazi?
Ne ve se čisto natančno, ampak sklepamo, da jim pomagajo.
Kdaj bo nacionalni plan po vaši oceni sprejet in kakšne spremembe se pričakujejo?
Mi, kot zduženje, zelo delamo na tem, da bi bil pripravljen zelo kmalu. Drugo leto bo v Ljubljani 25. jubilejna Alzheimer konferenca in naredili bomo vse, da bomo imeli do tedaj pripravljen in potrjen nacionalni plan.
Ti bolniki so nepredvidljivi. To, da na začetku pozabljajo, je še najmanjši problem. Kmalu nastanejo težave z vsemi vsakdanjimi opravili. Pozabijo računati, kmalu začnejo pozabljati čisto banalne stvari, kako se oblačiti, kako jesti, zato postajajo vse bolj odvisni od svojcev. Velik problem je lahko recimo vožnja z avtom. Ne zavedajo se, da so bolni. Mislijo, da je z njimi vse v redu, zato ponavadi nočejo iti k zdravniku. Zato ima veliko svojcev velike težave, ko opazi prve znake, ker ga ne moreš pripraviti, da obišče zdravnika. Pravi, da mu nič ni. Veliko je teh praktičnih vsakodnevnih stvari, kjer imaš težave. Pogosto bolniki odhajajo od doma, ker sploh ne vedo, da gredo. Tako so v nevarnosti na cesti, v prometu, včasih zaidejo na avtocesto, nekateri se usedejo na vlak ali avtobus in se odpeljejo tristo kilometrov. Ljudje veliko pripovedujejo o neverjetnih zgodbah, kaj se dogaja. Treba je poskrbeti za varnost. Gospodinje denimo hitro pozabijo kuhati, zato so štedilniki lahko zelo nevarni, prav tako voda, elektrika. Vse to je potrebno izključiti, da ne pride do nesreč. Nevarnosti v življenju z bolnikom je zelo veliko. Da ne omenjam nespečnosti, hoje po stopnicah. Veliko je možnosti, da se poškodujejo in zato so svojci preobrenjeni. Z leti se to stopnjuje. Zato ne govorimo, da imajo svojci 24-urni delavnik. Imajo 36-urni delavnik.
Demenca je za državo draga. Kaj pa za posameznika? Kakšno finančno breme predstavlja?
Demenca je uradno proglašena za najdražjo bolezen, ker je teh bolnikov veliko, in traja dolgo časa. Zdravljenje samo predstavlja deset odstotkov, sociala in finančno breme družine pa je potem vse ostalo. Če sešteješ skupaj te direktne in indirektne stroške, in vsa ta leta, kolikor bolezen traja, prideš do blazne številke. Politiki so postali zelo živčni, ker to preveč obremenjuje državno blagajno. Rada bi opozorila tudi na to, da so sredstva, namenjena za raziskavo novih zdravil na področju demence pravzaprav majhna oziroma premajhna. Na nek način so se raziskave ustavile. Tako so politiki in Alzheimer Europa prevzeli stvari v svoje roke. Tudi Evropska komisija daje močno podpro vsem nam, da bi se povečala sredstva za raziskave in bi tako prišlo do novega zdravila. Ker zdravila ni.
Kaj pa kakšni novi načini zdravljenja. Je morda kje kakšna svetla točka, ki kaj obeta?
Za raziskave je premalo sredstev. Vse raziskave, ki so bile narejene v zadnjih letih, pa so se izkazale, da so na napačni poti.
Kako lahko zmanjšamo možnost demence?
Ja, vedno je malo upanja. Seveda zdravo življenje, čim več gibanja, branja, pojesti vsak dan eno jabolko, jesti orehe, ki po videzu spominjajo na možgane, reševati križanke, skratka hoja, zdravo življenje brez stresa … upanje je. Pravzaprav je tako, da se ne smemo preveč bati bolezni. V Sloveniji imamo okoli 32 tisoč bolnikov, ne smemo razmišljat in se preveč strašit. Prav pa je, da vemo, kateri so znaki bolezni, kot je izgubljanje spomina. Ampak vsako izgubljanje spomina ne pomeni bolezni. Če se vam to zgodi trikrat na dan, kar se zgodi skoraj vsakemu, to ni alarm. Če se to zgodi desetkrat ali dvajsetkrat na dan, je treba iti k zdravniku, da preveri, če ni to morda začetek demence. Ali kakšne druge, bolj ozdravljive bolezni.
Se zgodi, da se nekdo kar pozdravi?
Ne. Demenca je bolezen, kjer ni upanja. Svojci to zelo težko sprejmejo. Če omenim na primer rakava obolenja, imajo pogosto bolniki in svojci vsaj upanje. So vrste raka, ki so ozdravljive denimo v petdesetih odstotkih. In pri teh je upanje, da bodo v tisti polovici, ki bo ozdravela. Pri demenci ni nobenega upanja, bolezen gre samo navzdol. Traja pa dolgo let.
Lahko naštejete načine, kako Spominčica pomaga svojcem?
Združenje Spominčica je leta 1997 ustanovil doktor Aleš Kogoj, ki je bil specialist za demenco in eden redkih, ki se je z demenco ukvarjal, odkar je specializiral. Na žalost je tragično preminil to poletje … Spominčica nudi svojcem časopis, v katerem dobite veliko informacij. V Sloveniji je mreža spominčic dobro razvejana po celi državi. Imamo tudi telefon, ki deluje od leta 1999, deluje trikrat na teden, želimo pa si podaljšati delovni čas. V Ljubljani imamo pisarno, ki je odprta vsak dan od desetih do dveh ali treh. Organiziramo vrsto izobraževanj, kot je izobraževalni program za svojce “Ne pozabi me”, ki teče že vrsto let. Septembra vedno organiziramo sprehod za spomin. Ena glavnih nalog je tudi ozaveščanje. Demenca je namreč še vedno zelo stigmatizirana in odrinjena na rob družbe. O njej se premalo ve. Pomembno je, da čim več ljudi ve za te prve znake bolezni in gredo čim prej k zdravniku.
