V nadaljevanju preberite:
- Ani so pri 13 letih odkrili možganskega raka.
- Po osmih mesecih zdravljenja v izvidih niso več našli rakavih celic.
- Danes obiskuje gimnazijo in se spoprijema s trajnimi posledicami zdravljenja.
Ko so Ani odkrili možganskega raka, je bila osmošolka. "Zmogli bova," sta bili besedi, ki ju je 13-letna Ana takrat namenila svoji mami, ko so zdravniki družini povedali, da ima meduloblastom, maligni tumor v zadnji možganski kotanji.
Mama se spominja šoka, strahu in popolne negotovosti. Njena hči pa je novico po materinih besedah sprejela z mirnostjo in pogumom, ki ju še danes težko opiše.
Njuno zgodbo je na Facebooku objavilo Društvo Junaki 3. nadstropja. V njej mama pripoveduje o devetih mesecih intenzivnega zdravljenja, večkratnem razočaranju ob izvidih in počasnem vračanju v vsakdanje življenje.
Ana danes obiskuje tretji letnik klasične gimnazije, vendar se še vedno vsak dan spoprijema s posledicami zdravljenja.
Sprva so spremembe pripisovali puberteti
Jeseni 2021 je bila Ana stara 13 let in pol ter je obiskovala osmi razred. Po sedmih letih ritmične gimnastike se je odločila za hip-hop. Nato so se začele pojavljati spremembe, ki sprva niso vzbudile suma na tako hudo bolezen.
Izgubljala je težo, bila pogosto utrujena in veliko spala. Občasne glavobole so pripisovali temu, da premalo pije, slabši uspeh v šoli pa puberteti.
Petega januarja 2022 sta se pojavila jutranja slabost in bruhanje. Ker so posumili na virozo, je ostala doma. Naslednji dan se je bruhanje ponovilo, pridružil pa se mu je dvojni vid.
Pediatrinja je po pregledu opozorila na resnost položaja in ju takoj napotila na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Nevrolog je odredil še pregled na Očesni kliniki. Po materinem pripovedovanju so ugotovili, da so oči zdrave, vendar nekaj pritiska na vidni živec.
Pred operacijsko dvorano so jo pričakali z baloni
Po pogovoru z nevrokirurgom prof. dr. Prestorjem o tveganjih posega je bila Ana operirana 18. januarja. Mama se spominja, da jo je ekipa pred operacijsko dvorano pričakala z baloni.
Prebudila se je brez večjih posledic, kirurg pa je bil po materinih besedah z rezultatom zelo zadovoljen. Družina je prvič po diagnozi občutila olajšanje.
Dan po operaciji so jo premestili na kirurški oddelek, kjer je okrevala teden dni. S pomočjo fizioterapevtke je ponovno shodila. Histološki izvid je dokončno potrdil diagnozo.
Predvideno je bilo nadaljevanje zdravljenja s protonsko terapijo v italijanskem Trentu. Toda približno tri tedne po operaciji je dobila visoko vročino. Po lumbalni punkciji so po navedbah mame ugotovili razširitev bolezni v hrbtenjačo.
Odhod v Italijo so odložili. Nujno je bilo treba začeti kemoterapijo.
Štirje cikli kemoterapije, nato nov težak izvid
Zdravljenje je oteževala osamitev. Zaradi takratnih ukrepov ob covidu-19 obiski niso bili dovoljeni, otroci na oddelku pa niso smeli imeti stikov med seboj. "Z Ano sva bili na oddelku povsem sami z boleznijo in težkimi stranskimi učinki," je zapisala mama.
Po štirih ciklih je kontrolna lumbalna punkcija pokazala, da je bolezen še vedno prisotna. Zdravniki so se odločili za visokodozno kemoterapijo in presaditev Aninih lastnih matičnih celic, zato darovalca ni potrebovala. Zaradi nevarnosti okužb je sledil mesec stroge izolacije.
Bolečine, umetna prehrana in novo razočaranje
Tudi to zdravljenje so spremljali zapleti. Ob prejemanju antibiotika se je po materinih navedbah pojavila reakcija, imenovana sindrom rdečega človeka. Razvil se je tudi mukozitis, boleče vnetje sluznice. Ana hrane ni več mogla uživati, zato je hranila prejemala po infuziji.
Po približno dveh tednih so se težave s sluznico začele umirjati, tri tedne po presaditvi pa si je opomogel tudi njen imunski sistem.
Družina je nato doživela novo razočaranje. Kontrolna lumbalna punkcija je pokazala, da je bolezen kljub zahtevnemu zdravljenju še vedno prisotna.
Sošolci so jo za rojstni dan presenetili pod oknom
Sedem tednov v Italiji so zaznamovali zdravljenje, boleče grlo, ponavljajoče se bruhanje in domotožje. Pogrešali sta domače, njihovo bližino in znano okolje.
Ana je ves čas obiskovala pouk prek bolnišnične šole, pri čemer mama posebej izpostavlja podporo razredničarke. Med zdravljenjem sta se za njen 14. rojstni dan za kratek čas vrnili domov. Tam so jo sošolci presenetili pod oknom. Ta obisk je družini, kot je zapisala mama, vlil neprecenljivo moč.
Po koncu zdravljenja v Italiji je sledil mesec počitka doma, nato pa nove preiskave. Magnetni resonanci in lumbalni punkciji je po materinem opisu sledilo težko obdobje slabega počutja, vendar so izvidi končno prinesli novico, na katero so čakali osem mesecev: rakavih celic niso več našli.
Zdravljenja še ni bilo konec
Kljub dobremu izvidu je morala Ana prestati še eno visokodozno terapijo. Njeno izčrpano telo se je tokrat odzvalo z obsežnim in zelo bolečim vnetjem sluznice.
Trajalo je še več mesecev, preden je znova lahko normalno uživala hrano. V šolske klopi se je vrnila po letu in pol odsotnosti, nadoknadila zamujeno in deveti razred končala z odličnim uspehom.
Danes gimnazijka, ki živi s posledicami zdravljenja
Ana danes obiskuje tretji letnik klasične gimnazije. Za učenje in branje potrebuje veliko več časa in truda, saj ima po materinih besedah težave s koncentracijo ter kratkoročnim in dolgoročnim spominom.
Zaradi težav z ravnotežjem se ne more več vključiti v športne treninge. Občasno se še pojavlja dvojni vid, tresenje rok pa ji je odvzelo možnost, da bi se slikanju posvečala tako kot prej. Zdravljenje je po navedbah mame povzročilo tudi trajno izgubo las. Kljub vsemu jo mama opisuje kot pozitivno in nasmejano dekle, ki svoje gole glave ne skriva.
"Nikoli več ne bom popolnoma mirna"
Bolezen je spremenila tudi življenje njene mame. Pravi, da si ni predstavljala, kako težko preizkušnjo bodo morali prestati kot družina. Strah ob tem ni povsem izginil. "Še vedno me prestraši vsaka njena najmanjša sprememba in vem, da nikoli več ne bom popolnoma mirna," je zapisala. Vendar ob hčerinem nasmehu najde moč za nadaljevanje: "A kljub vsem nevidnim brazgotinam in stalnemu strahu, z Ano z dvignjeno glavo, z roko v roki ter z neizmernim pogumom stopava naprej."
Pod objavo Društva Junaki 3. nadstropja so se zvrstila sporočila podpore, želje po zdravju in izrazi spoštovanja do celotne družine. Mnoge je pripoved ganila do solz. V številnih odzivih pa se ponavlja predvsem želja, da bi bilo pred Ano čim več zdravih in srečnih let.
