Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je že ob ustanovitvi državo pozvalo k ureditvi paliativne oskrbe za otroke in celostne podpore za oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Ker je koncem februarja vsako leto na vrsti svetovni dan redkih bolezni, so v društvu lani ob tem času pripravili konkreten načrt s predlogi in pobudami za izboljšave sistema oskrbe otrok z redkimi boleznimi.
Kot pravijo danes, se od takrat ni kaj dosti spremenilo, potekajo sicer pogovori, zaznali so nekaj več razumevanja. "Osnovni problem je, da v Sloveniji otroška paliativna oskrba ni ustrezno urejena in praktično ne obstaja. To v praksi pomeni, da so družine otrok z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi izven bolnišnične hospitalizacije v številnih pogledih praktično prepuščene sami sebi. Torej starši, ki na domu skrbijo za svoje otroke s težkimi boleznimi, nimajo podpore zdravstvenega sistema, ki bi ga morala zagotavljati paliativna oskrba," je pred svetovnim dnevom redkih bolezni opozoril Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Paliativno oskrbo bi samo danes potrebovalo 40 do 50 otrok
Sicer so danes vodstvu UKC Ljubljana in na ministrstvo za zdravje poslali dopis z apelom, da v čim krajšem času uredijo otroško paliativno oskrbo. "Na Pediatrični kliniki v UKC Ljubljana sicer obstaja tim za paliativno oskrbo otrok, vendar ta ekipa niti nima formalnega statusa in deluje celo na prostovoljni ravni. Prvi korak je torej formalizacija tima za paliativno oskrbo otrok na UKC Ljubljana in ureditev vseh potrebnih pogojev za njegovo polno delovanje," je dodal.
Po podatkih Majde Benedikt Dolničar iz UKC Ljubljana, bi sicer paliativno oskrbo vsako leto potrebovalo 40 do 50 otrok in mladostnikov, ki imajo terminalno bolezen, se pravi, da za boleznijo umrejo.
Po podatkih Nacionalnega inštituta za javno zdravje na leto v Sloveniji umre približno 40 otrok, od tega 15 zaradi rakavih bolezni in 23 zaradi drugih bolezni. "V celoti pa bi paliativno oskrbo v naši državi letno potrebovalo okrog 450 otrok in mladostnikov (po statistiki 10 na 10.000 v populaciji oseb starih od 0 do 19 let. Od tega 30 odstortkov z rakom in 70 odstotkov z drugimi bolezenskimi stanji," je zapisala zdravnica v enem od svojih strokovnih člankov.
Kako je, če si prepuščen sam sebi
Kako je, ko ti umira otrok, je v ganljivem pismu opisal oče malega Vilijema Julijana, po katerem je društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi dobilo ime. Mali deček, glasnik teh otrok je umrl maja lani. "A veste, da to v praksi pomeni, da so starši umirajočih otrok in otrok z težkimi redkimi boleznimi pravzaprav prepuščeni sami sebi? Se vam zdi to dopustno? Tako je bilo tudi v najinem primeru, ko smo se doma znašli z Viljemom Julijanom, ki je umiral," je zapisal Gregor Bezenšek.
Pravi, da ju z ženo nihče ni seznanil, kaj se bo natanko dogajalo z njim, kako ga je treba negovati, kaj storiti ob epileptičnih napadih, na katere ju niso opozorili. "Nekaj dni zatem, kot smo z Viljemom Julijanom prišli domov, se je čudno zastrmel, pomodrel in prenehal dihati za minuto in več. Vsa v šoku sva mislila, da je umrl. Ampak ni umrl, imel je prvi epileptični napad. Nihče naju ni seznanil , da bo imel epileptične napade in kako jih prepoznati. Niti nisva vedela, da za te napade obstajajo zdravila. Na krut način sva to morala odkriti sama in pri tem klicariti zdravnike ter sama raziskovat."
Informacije o tem, kako ga negovati, da ne dobi preležanin, sta starša iskala na spletu. "Ena mamica iz tujine nama je poslala fotografijo njene dvoletne hčerke z isto diagnozo kot jo je imel Viljem Julijan. Zaradi preležanin je uboga deklica imela rane na koži tako globoke, da so se ji videle kosti! Razumete? Kosti! Žalostno in nedopustno! Midva sva Viljema Julijana obračala na uro in pol, ponoči pa na vsaki dve uri. To sva morala odkriti in raziskati sama," se spominja Gregor.
Njegovo pismo objavljamo v celoti...
"Dovolj imam! Otroci, ki umirajo, država pa jih še vedno pušča na cedilu, brez ustrezno urejene paliativne oskrbe! Sedaj bom na glas povedal kruto resnico, kako je bilo ob bolezni najinega Viljema Julijana..."
"To zgodbo danes delim z vami z namenom poziva, da se v Sloveniji v zdravstvenem sistemu nemudoma uredi paliativna oskrba za otroke z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi. Šteje leto 2020 in v naši državi še vedno nimamo ustreznega sistema paliativne oskrbe za otroke, ki so se znašli v neizprosni situaciji katastrofalne bolezni."
"Zdaj vam bom konkretno iz najine težke izkušnje z boleznijo Viljema Julijana povedal kako je, če otrok nima paliativne oskrbe. Bolezen najinega fantka je bila neozdravljiva in smrtonosna, ob odpustu iz UKC Ljubljana, kjer so mu postavili diagnozo, pa so mu dali le še nekaj mesecev življenja.
"Na krut način sva morala to ugotoviti sama"
"Nekaj dni zatem, kot smo z Viljemom Julijanom prišli domov, se je čudno zastrmel, pomodrel in prenehal dihati za minuto in več. Vsa v šoku sva mislila, da je umrl. Ampak ni umrl, imel je prvi epileptični napad. Nihče naju ni seznanil , da bo imel epileptične napade in kako jih prepoznati. Niti nisva vedela, da za te napade obstajajo zdravila. Na krut način sva to morala odkriti sama in pri tem klicariti zdravnike ter sama raziskovati. Pred tem pa sva morala večkrat gledati, kako se je ob napadih mučil, včasih tudi do stokrat in več na dan."
Niti besede in stavka na to temo, si predstavljate?
Zdravstveni sistem nama z Nino ni niti trenutka namenil o tem kaj pomeni imeti doma popolnoma nepokretnega otroka. Niti besede ali stavka na to temo! Si predstavljate? Nujno potrebno je nepokretnega otroka pravilno negovati, kar pomeni, da ga je potrebno na vsake nekaj ur pravilno obrniti v drugačen položaj, ker drugače otrok dobi preležanine. To so brezpogojno nujna znanja, katera mora vsak starš obvladati, predenj s takšnim otrokom zapusti bolnišnico. Preležanine so rane, ki nastanejo zaradi negibnosti in lahko v telo zavrtajo luknjo. Ena mamica iz tujine nama je poslala fotografijo njene dvoletne hčerke z isto diagnozo kot jo je imel Viljem Julijan. Zaradi preležanin je uboga deklica imela rane na koži tako globoke, da so se ji videle kosti! Razumete? Kosti! Žalostno in nedopustno! Midva sva Viljema Julijana obračala na uro in pol, ponoči pa na vsaki dve uri. To sva morala odkriti in raziskati sama..."
"Po zakonu naj bi najinemu fantku pripadal tudi posebni voziček, vendar ob vsej borbi z njegovimi zdravstvenimi zapleti nisva niti prišla niti do časa in možnosti, da bi se borila še z birokracijo in postopki pridobitve takšnega vozička."
"Žalostno je, da sva morala vse to ugotoviti sama"
Viljem Julijan je zaradi osnovne diagnoze prav tako imel tudi zelo oslabljen imunski sistem. Zaradi tega je bil nadvse podvržen okužbam, obenem pa zaradi oslabljenega telesa ni mogel izkašljevati, zato se mu je v dihalnih poteh pogosto nabiral sluz. Nihče naju ni seznanil, da se lahko dobi posebna medicinska naprava – aspirator, s katerim lahko učinkovito očistiš dihalne poti. Ko sva odkrila, da ta naprava obstaja in sva ga le pridobila, se nam je odprl svet. Lažje je bilo za Vilijema Julijana in za nas. Kljub temu, da smo mu dihalne poti čistila tudi do petdesetkrat na dan, je bilo lažje, saj ni več tako pogosto bolehal. Žalostno pa je, da sva vse to morala ugotoviti sama. Lahko bi zaradi ene takšne stvari tudi večkrat bilo že prepozno. In kako je to mogoče? Ker ni celostnega nadzora nad pacientom! Ker ni bilo paliative!
"Ampak nekaj mesecev pred koncem njegovega življenja nam je ena dobra mamica poslala svoj pravi profesionalni merilec kisika, takšnega kot imajo v bolnišnici in takšnega kot bi moral že v osnovi dobiti vsak otrok z takšno in podobno diagnozo!
"Vse do konca njegovega življenja pa nam zdravstveni sistem ni namenil aparata za merjenje kisika v krvi. Viljemu Julijanu je pogosto padla količina kisika v krvi, kar je pomenilo kritično stanje. Ko se je to zgodilo sva morala z njim nemudoma na urgenco, saj je lahko v nasprotnem primeru situacija usodna. Gre pa za minute. Vedno nama je bilo rečeno naj mu ne meriva saturacije in naj ga samo opazujeva in ocenjujeva. Ampak nekaj mesecev pred koncem njegovega življenja nam je ena dobra mamica poslala svoj pravi profesionalni merilec kisika, takšnega kot imajo v bolnišnici in takšnega kot bi moral že v osnovi dobiti vsak otrok z takšno in podobno diagnozo! Ne morem vam povedati, kakšno olajšanje je bilo to. Saj sva v vsakem trenutku bila stoodstotno sigurna o stanju njegove saturacije in sva se lahko mirneje in pravilneje odločila glede nujnosti obiska bolnišnice."
"Da država ne nameni denarja za paliativno oskrbo je naravnost sramotno in nedopustno. Obljubim vam, da bom v sodelovanju z društvom Viljem Julijan to spremenil! Pediatrična paliativna oskrba je osnovna pravica otrok, ki imajo skrajno težke bolezni in skrajni čas je, da se v Sloveniji ta oskrba uredi!"
Državna pomoč
"Da pa ne govorim o temu, da nisva bila niti z besedo seznanjena iz strani CSD o tem, kaj nam v naši situaciji pripada od države. Nisva bila seznanjena, da za težko bolne otroke obstaja državna denarna pomoč v obliki dodatka za nego, nisva bila seznanjena, da nam pripada invalidska kartica za avto, niti nisva nikoli izvedela, da bi lahko preko zavarovalnice dobila brizge, ki sva jih kupovala ves čas sama in tudi druge zdravstvene pripomočke. In od prijateljev sva izvedela, da Viljemu Julijanu pripada dodatek za slabovidnost, saj je bil tudi slep. Slednjega dodatka tudi nikoli nismo prejeli, saj je najin fantek umrl, preden so počasna kolesja slovenske birokracije sploh konkretno zagnale postopek."
"Skupaj smo se borili do konca"
"Za nedopustno situacijo neurejenosti otroške paliativne oskrbe je odgovorna država. Se pa želim ob tej priložnosti zahvaliti zdravnikom iz UKC Ljubljana, ki so skrbeli za Viljem Julijana na intenzivni negi ter zdravnikom ter sestram Splošne bolnišnice Celje za njihovo požrtvovalnost, strokovnost, profesionalnost in odnos. Skupaj smo se borili z Viljemom Julijanom do konca, skupaj smo ga pospremili med zvezde in naredili so kar so lahko in kar je pač bilo v njihovi pristojnosti in moči..."
Vsaki starši, ki se soočajo s takšno situacijo so potrebni pomoči, ki pa jo glede na funkcioniranje našega zdravstvenega sistema verjetno ne morejo dobiti. Spoštujem vsakega starša, ki se sooča s tovrstnimi težavami še posebej če jih pove v javnosti,… ...prikaži več veliko poguma in trpljenja dajo takšni starši skozi. Moj poklon!
Dvomim, da so triki glede slovenskih posebnosti pri socialnih in zdravstvenih transferjih zapisani v knjigah. Imamo preveč zakompliciran sistem, zato da je videti, da država ogromno nudi in da po drugi strani večina potrebnih zaradi neznanja do tega denarja ne… ...prikaži več pride. Govoril sem z eno, ki dela na Karitasu. Veliko ljudem učinkovito pomagajo s tem, da jim povedo, kaj jim preko socialnih transferjev vse pripada. Marsikomu je to dovolj. Ampak je "skrito" v nekih vlogah, ki jih je treba oddati.
o nekaterih vedenjih , ki jih lahko prinese starševstvo , se je potrebno seznaniti že med nosečnostjo ! Vsaj pri meni je bilo tako ! Vse je zapisano v knjigah ! Problem je izgleda za nekatere stalno izobraževanje , glede… ...prikaži več na dane situacije !