Ognjeno znamenje, s katerim se v Sloveniji letno rodi od 30 do 50 otrok, je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in dosmrtna rdeča ali vijolična lista na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje na telesu.
Otroci z ognjenim znamenjem; Nataša in Kaja Rajh
Potrebujejo laser
Ognjeno znamenje je treba zdraviti z laserjem, saj z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko, tako kot pri Kaji, povzroči tudi zdravstvene težave, da o vplivu na samopodobo, na čustva, na psiho in nasploh na socialno življenje, sploh ne govorimo.
Društvu Viljem Julijem, kjer pomagajo otrokom z redkimi boleznimi, zdaj zbirajo denar za ta posebni laser, ki ga v Sloveniji nimamo.
Na zdravljenje v tujino
Mnogi otroci so zato napoteni v tujino, v Avstrijo, kjer pa niso deležni optimalne obravnave, saj se terapije večinoma ne začnejo dovolj zgodaj, hkrati pa otroci ne prejmejo zadostnega števila terapij. Poleg tega to zdravljenje v tujini za družino in otroka prinaša številne zaplete in probleme, kar situacijo še poslabšuje. Mnogi starši zato poiščejo možnost samoplačniškega zdravljenja v Sloveniji pri zasebniku, ki pa je izredno drago, saj ena terapija stane od 800 do 1.000 evrov, opraviti pa je pa je treba tudi do 15 terapij, kar je za večino staršev nedosegljiv strošek. Brez dostopa do zgodnjih in ustrezno pogostih terapij z laserjem otroci ostajajo brez potrebne zdravstvene oskrbe, pravijo društvu.
"Ko je bila Kaja stara tri leta, sem sama stopila v stik s kliniko v Avstriji, kamor smo odšli samoplačniško. K sreči smo dosegli, da so nam pozneje stroške povrnili," pove Nataša. "Čez deset let je bilo treba znova na laser, znova smo se obrnili na zavarovalnico, ki pa nas je napotila na obravnavo v Sloveniji, vendar je bil ta laser neučinkovit in zelo boleč."
Nazadnje so odšli k zasebniku. "Ravnokar smo končali šest terapij. Poglejte te bele lise. Pred tem je bilo znamenje še bistveno bolj rdeče, kot je zdaj," pove Nataša. In koliko jih je to to samoplačniško zdravljenje stalo? "Okoli tri tisoč evrov, da tukaj ne omenim še številnih krem, ki jih Kaja potrebuje za nego," odgovori.
Za zdravljenje oziroma odstranjevanje ognjenih znamenj je najbolj učinkovit poseben laser, tako imenovani laser PDL, ki ga uporabljajo vse kakovostne klinike v razvitem svetu. S terapijami je treba začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti in jih je treba ponavljati na šest do osem tednov. To pomeni, da je potrebno za uspešno odstranjevanje ognjenega znamenja začeti terapije z laserjem čim prej, obenem pa jih je treba opraviti v zadostnem številu. Tovrstne zgodnje laserske terapije zmanjšajo tveganje za zaplete, omogočajo boljše rezultate in preprečijo negativne psihosocialne posledice za otroka, pojasnjujejo v društvu Viljem Julijan.
Donacijo za nakup laserja za otroke z ognjenim znamenjem lahko prispevate z SMS s ključno besedo LASER10 ali LASER5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 88824 in namen: Donacija za PDL laser.
"PDL laser bomo podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani, ki se je zelo srčno odzvala na našo prošnjo za možnost zdravljenja otrok z ognjenim znamenjem, in so pripravljeni opravljati to zdravljenje, vendar pa sami nimajo sredstev za nakup laserja. Žal je dermatologija pogosto na repu seznama zdravstvenih prioritet. PDL laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95.000 evrov, obenem pa želimo zdravnikom klinike omogočiti strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem in zdravljenje otrok z njim, zato je končni cilj naše zbiralne akcije 100.000 evrov," je povedal predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
dezurni@styria-media.si
🍓 Vroča dekleta čakajo na vas na 👉 𝗦𝗲𝘅𝘁𝗼.𝗹𝗶𝗳𝗲