Zelo redka bolezen Obstaja upanje za triletnega Aleksa, starši prosijo za pomoč Za gensko zdravilo morajo zbrati 600.000 evrov.
Slovenija Vlada zavrnila ustanovitev sklada za redke bolezni Vlada se je opredelila do predloga zakona o skladu Republike Slovenije za redke bolezni, ki ga predlagajo poslanci koli…
Magazin Znani Slovenec pred šestimi leti izgubil sina, danes tako pomaga drugim Gregor Bezenšek, znan kot glasbenik SoulGreg Artist in borec za otroke z redkimi boleznimi, se je poklonil sinu, ki je …
Redke bolezni "Povedati moram, da ne gre samo za znamenje, ampak mnogo več" Mladi ambasadorji pozivajo: Pomagajte nam! Prosijo za pomoč pri zbiranju denarja za nakup laserja, ki lahko odstrani, a…
Slovenija V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi V Evropi živi okoli 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi, v Sloveniji pa 120.000.
Huda bolezen Karolina si zasluži živeti, pomagajmo ji Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da za rojstno-dnevno darilo za Karolino zbirajo še zadnjih 65.000 evrov, ki so pot…
Odločitev padla Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati Država bo sofinacirala zdravila, ki komercialno niso zanimiva za farmacevtsko industrijo. V Sloveniji želijo vzpostavit…
slovenija Starši lahko zavrnejo test, a če se razvije bolezen, so odgovorni zanemarjanja V kratkem naj bi zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja, so sporočili z ministrstva za zdravje.
Gensko zdravljenje Pomemben napredek pri razvoju zdravljenja bolezni, ki jo ima Karolina Portugalski raziskovalci, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom - tip B, ki ga ima deklica Karolina, so dose…
Video "Najbolj boli, ko opazujeva njegove vrstnike" Na dan redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja, se spomnimo vseh otrok in odraslih, ki so se rodili z različnim…
