Pred hramom demokracije so se na protestnem shodu zbrali starši otrok z redkimi, neozdravljivimi boleznimi, z namenom, da v prvi vrsti opozorijo na anomalije v sistemu, na birokratske ovire, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za nego otroka.
Protestni shod za pravice malih borcev, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan, je bil v prvi vrsti namenjen pozivu Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da nemudoma uredi perečo problematiko na področju uveljavljanja pravic za najtežje bolne otroke, hkrati pa so udeleženci ministra Luka Meseca odločno pozvali k takojšnjemu ukrepanju.
Prišlo je okrog 100 staršev s transparenti, s katerimi so pozivali k spremembam.
"Sramotno in nezaslišano je, da morajo starši najtežje bolnih otrok danes tu s protestom opozoriti na krivice, ki se jim dogajajo, ker drugače niso slišani, " pa je dejal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
"Ministrstvo za delo in družino skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju. To enostavno ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katere je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo. Terapije, ki so nujne za razvoj otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, so samoplačniške. Pomoč tretje osebe na domu je obtičala zgolj v neki pilotni obliki, a žal v praksi ne funkcionira, vanjo pa sploh ni vključena možnost otroške paliativne oskrbe na domu, ki jo številne družine nujno potrebujejo. Še dodatno pa smo v dno duše prizadeti, da je bil prejšnji petek na delovnem telesu v Državnem zboru brezčutno zavrnjen predlog, da bi se ustanovil poseben državni sklad, ki bi lahko omogočal, da otroci z redkimi boleznimi s strani države prejmejo krit strošek zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili, ki še niso dostopna v EU. To je sramota za našo državo, očitno odločevalci nimajo srca za najtežje bolne otroke, da bi jim omogočili zdravljenje. To so njihova imena Miloš, Tit, Jaka, Jaša in drugi," je povedal Bezenšek.
Na shodu sta spregovorila tudi starša deklice Karoline, ki ima hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen in sta že 7 mesecev brez nadomestila za izgubljeni dohodek, zaradi česar so se znašli tudi v težki finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi bolezni hčerke ne more hoditi v službo, prav temu pa je omenjeno nadomestilo namenjeno.
"Zelo nam je težko in zelo nam je hudo. Smo v veliki stiski, sistem je zatajil na celotni črti," je povedal Borut Lavrič, oče Karoline, "Vsak petletnik v Sloveniji ve, da ima Karolina izredno težko in smrtonosno bolezen, sedaj pa moramo to dokazovati in se boriti za osnovne pravice, da lahko zmoremo. To enostavno ni več človeško, zato zahtevamo ukrepanje," je dejal.
Na kaj opozarjajo?
Starši težko bolnih otrok imajo pravico do dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8 evra mesečno oziroma 251,5 evra za najtežje bolne otroke, ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače. V Sloveniji dodatek za nego otroka prejema okrog 9.500 staršev, delno plačilo za izgubljeni dohodek pa dobrih 1.260 staršev. Pri tem sta za obravnavanje vlog imenovani samo dve zdravniški komisiji, kar pomeni, da morata letno preučiti več tisoč vlog.
Pri uveljavljanju pravic redno prihaja do krivic, sistem pa prav tako povzroča zelo veliko stisko in breme staršem, zato ga je nujno treba spremeniti, smo slišali.
Opozorijo, da zdravniška komisija otroka, o katerem odloča, ne pozna in ga zdravstveno ne pregleda. Otroku pravico v najslabšem primeru podeli za zgolj eno leto, v drugih primerih pa za dve do tri leta, medtem ko je njihova bolezen neozdravljiva in se s časom le slabša. Starši, ki skrbijo za zelo bolnega otroka, so zato redno v stiski, ali bodo dodatek sploh prejeli.
Zbiranje medicinske dokumentacije, ki jo morajo vsakoletno predložiti komisiji, je zamudno in stresno, enako velja za opravljanje rednih pregledov, ki jih otrok potrebuje zgolj zaradi komisije. V Sloveniji delujeta le dve zdravniški komisiji, ki obravnavata pravice za dodatek za nego otroka. Komisiji sta preobremenjeni z velikim številom vlog, kar postopke podaljša tudi za več mesecev, ko družina ostane brez dodatkov.
- Poleg omenjenih težav jih je k protestiranju pred parlamentom dodatno spodbudilo tudi petkovo dogajanje na odboru v državnem zboru, kjer je večina poslancev glasovala proti predlogu, da bi država ustanovila poseben sklad za financiranje genskih zdravil. Gre za terapije, ki so pogosto edino upanje za otroke z najtežjimi, smrtonosnimi boleznimi
Takšne so njihove zahteve
Med drugimi so pozvali k izboljšavi sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego ter zahtevali sestanek z ministrom za delo, ki je sicer napovedan za sredo.
Pozivajo, da zdravstvena komisija nemudoma začne upoštevati priporočilo otrokovega razvojnega pediatra oziroma zdravnika specialista glede prejemanja pravic.
Predstavili so tudi pobudo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije krije vse terapije, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami potrebujejo, vendar so trenutno samoplačniške. Pozvali so tudi k vzpostavitvi ustreznega sistema pomoči tretje osebe na domu, ki vključuje tudi možnost otroške paliativne oskrbe na domu.
dezurni@styria-media.si
Res je žalostno ,da se te zadeve niso uredile do sedaj . Koliko časa že traja ignoranca slovenskih vladajočih elit ? Vprašajte Cerarja, Janšo in Goloba na okrogli mizi ?
Več, ali manj je bilo že vse povedano predvsem to, da je največja ovira zbirokratiziran in najbrž namerno neučinkovit sistem. Novo je le to, da je s predvolilnim agitiranjem začela tudi novopečena Golobovka.
Ko bi se vsaj začeli zbirati zaradi kolapsiranega zdravstvenega sistema...