"Za večino ima ta čas posebno mesto in jim predstavlja nekaj čudovitega, nekaj magičnega. Za družine otrok z rakom pa je pogosto to čas, ko nam je še posebno težko," so ob bližajočih se praznikih zapisali v Društvu Junaki 3. nadstropja.
"Ko so vsi okoli tebe nasmejani in dobre volje, govorijo o druženju, zabavi, obdarovanju, ko vsi ostali čas preživljajo doma v krogu najbližjih, takrat kruta realnost še bolj zadane. Takrat se še bolj zaveš, za kaj vse je otrok ob hudi bolezni, ob borbi za življenje, prikrajšan. In česa vsega nikoli več ne bo doživel, ker je na drugi strani mavrice," dodajajo.
Obiskali jih bodo dobri možje
V društvu pojasnjujejo, da imajo otroci z rakom zaradi kemoterapije zelo oslabljen imunski sistem in morajo zaradi tega čim bolj omejiti stike z ljudmi izven najožje družine. A za družine otrok z rakom je dovolj že to, da lahko praznike preživijo doma s svojimi najdražjimi: " Žal pa morajo mnogi tudi praznične dneve preživljati v bolnišnici. Dobri možje bodo obiskali tudi otroke v bolnišnici in jim tako pričarali vsaj malo čarobnosti."
V društvu bodo poskrbeli, da bo Dedek Mraz s košem daril obiskal hemato-onkološki oddelek konec meseca decembra. Družbo pa mu bo delal medo Mato.
Objemite svoje najdražje in v teh prazničnih dneh pomislite tudi na družine, ki jim trenutno ni lahko. Cenite vsak trenutek, ko so vaši otroci zdravi, saj se lahko življenje čez noč postavi na glavo.
Društvo Junaki 3. nadstropja
Pomagajte z donacijo - JUNAKI5
"Sami smo od ustanovitve društva spoznali, da Slovenijo bogati ogromno srčnih ljudi s čutom za prikrajšane. V društvu smo vsi prostovoljci in delamo s srcem za vse družine otrok z rakom. Naši programi so zastavljeni tako, da niso namenjeni posameznikom, ampak dosežejo kar največ družin, ki jih je prizadel otroški rak in jim na različne načine olajšajo ter polepšajo vsakdan," opisujejo v društvu.
Mnoge programe v sodelovanju z osebjem izvajajo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike, kjer se zdravijo vsi slovenski otroci, ki zbolijo za rakom. Nekateri pa potekajo zunaj oddelka - ko organizirajo različne dogodke in doživetja, na katere so povabljene vse družine otrok z rakom.
Če želite, lahko z donacijo pomagate pri nadaljnjem izvajanju naših programov:
z nakazilom na TRR SI56 6100 0002 3978 068, koda namena CHAR, pod namen vpišete "donacija", za sklic pa uporabite model SI00,
pošljete SMS JUNAKI5 na 1919 in tako prispevate 5 € za otroke z rakom.
"Mi, starši, pa vemo, da rak zelo boli"
V društvu Junaki 3. nadstropja se čez celo leto na vse pretege trudijo, da otrokom z rakom pomagajo, kolikor le lahko. Na njihovem Facebook profilu lahko vidite, kako aktivni so in kako tudi s pomočjo srčnih donatorjem lajšajo težko življenje junakov in njihovih staršev. Eden od najbolj bolečih je bil mesec september, ko so nekatere pogumne mamice v pismih delile svojo neizmerljivo bolečino.
"Eno od vprašanj, ki smo ga dobili od naših sledilcev, je, ali rak boli. Naši Junaki pravijo, da ne. Mi, starši, pa vemo, da rak zelo boli. Boli nas, ker spremljamo, kako se naš otrok bori za življenje. Boli nas, ker mu ne moremo odvzeti tega trpljenja. In neskončno boli, kadar je rak močnejši," so objavili v društvu in delili srce parajoče pismo mamice svojemu Junaku.
Pismo Maticu, 3. 9. 2022
matic@heaven4ever
Moj lepi angel
Ko me je ob prvih taktih melodije pogledal, mi pomahal, naj pridem k njemu, sem se nasmejala, vstala od mize in šla. To melodijo pa poznam … a v točno tistem trenutku še nisem dojela, katera pravzaprav je … Ko me je prijel za dlani, pa me je zadelo … Saj to je … Pobožal me je s pogledom in me privil k sebi. V naslednjem trenutku sem pomislila … ne, ne morem, ne bom zmogla, na to pesem pa ne … Še močneje me je privil k sebi in me stisnil v objem … Ni me spustil … Pogledala sem ga v oči in njegov pogled mi je vse povedal. Ne bo me spustil. Varna sem. Nisem sama. In ko je prišel refren, so pritekle solze …
»Moj lipi anđele
Pogledaj u mene
Ako nas tužne jutrom probude
Ja čuvam osmijeh za tebe …«
Ob tej pesmi smo te 15. oktobra lani za vedno položili v grob.
In včeraj sem jaz nanjo plesala.
Bila sva na poroki mladega para. Še danes ne vem, kako sem zmogla. A sem. In neskončno sem hvaležna Blažu, da me ni spustil. Vedel je. Čutil je. Bil je čas. Bil si z nama.
Moj lepi angel …
Osem dni prej, 7. oktobra, si za vedno odšel v vesolje. Med angele, med zvezde … Domov, v svojo neskončnost. V svojo svetlobo.
Tako verjamem. Tako čutim.
Ko pomislim nate v tem brezkončnem vesolju, ko te želim videti kot angela, si te prislikam točno takega, kot si na tej sliki. Tistega julijskega dne leta 2020, sredi creškega morja, sem te na našem gumenjaku opazovala. Mislim, da smo pluli proti tvojim skalam, a nisem sigurna … Zagledala sem se vate. Sedel si s pokrčenimi nogami in spokojno gledal predse, v morje. V tvoje morje. Kako lep fant si ti, sem pomislila …
»Hej, Matic … obrni se …« Obrnil si glavo proti meni in jaz sem kliknila na telefon in te takole ovekovečila. Nisi se maral slikat - saj, kateri najstnik pa se sploh mara, še posebej pa svoji mami … Pa vendar, ujela sem te ravno v trenutku tvoje neverjetne miline. Takšne, ki si jo nosil v sebi vse svoje mlado življenje. Kot nekakšen mir, spokojnost … vsejasnost … Večkrat pomislim na to, kako je bilo tebi vse jasno. Tudi tisto, kar si jaz nisem znala razlagat ... Izžareval si to … bil si to – ja … Ti si bil Vsejasnost. Vem, da ta beseda ne obstaja, pa vendar se druge ta trenutek ne morem spomniti …
Moj lepi angel … Kaj bi dala, da bi se te lahko spet dotaknila … Ti pobožala lase … Te objela … Ti obljubila, da bo vse v redu. Da nisi sam … Da nikoli ne boš sam … Da sem tu … Za vedno …
Tole je 49. pismo, ki ti ga pišem, odkar te ni več v tvoji prelepi zemeljski podobi. Toliko kot imam jaz sedaj let. Ti bi jih imel le 19 … A jih nisi doživel … Kako je to mogoče? Kar ni te … Ni te … Pridejo trenutki, ko še vedno ne dojamem …
Zadnjič sem ti pisala o tem, da življenje ni premica, temveč vijugasta krivulja – z jasnim začetkom in koncem. In ta moja vijugasta krivulja zdaj postaja zafeclana čez in počez … delajo se vozli, ki jih razpletam, drugega za drugim … Prihajajo namreč najtežji dnevi, najtežji tedni … Tak čas lansko let si bil ravno spet zdrav. Ravno si prebolel enega raka, bil si na morju s prijatelji, hodil si na treninge …
Čez dva dneva bo dan, ko si šel takega časa lani v šolo, na razredno fotografiranje. 4. letnik gimnazije. In tista slika bo zadnja tvoja slika, s katere me gledaš. In tudi na njej izžarevaš svojo vsejasnost … In srečo. Ker si bil zdrav, ker si bil spet nazaj, med prijatelji …
A čez 12 dni bo sledil šok vseh šokov. Nova diagnoza. Nov rak. Drug rak. Umetna koma. Nova borba. Bitka za bitko. Dan za dnem. Nadzemeljski pogum. Levje srce. Neizmerna volja do življenja. Tvoje telo se bo neizmerno borilo, premagovalo nemogoče ovire …
Vse dokler ne bo zmoglo več. Vse dokler ne boš zmogel več, vse dokler ne bo nastopil čas, da ga zapustiš …
In jaz bom zraven. S tabo. Zate. In tako zelo si bom želela namesto tebe lesti na tisto posteljo, te vrniti nazaj v življenje, v šport, med prijatelje … A bom povsem nemočna. Ničesar ne bom imela, ničesar ne bom znala in nič ne bom mogla narediti … Morala te bom spustiti.
Ti boš moral umreti. In jaz bom morala to preživeti.
Vem, kako zelo bodo boleli ti dnevi, ki sledijo. In vem, da jim ne bom mogla uiti. Vse bom morala ponovno doživeti. Vsak dan posebej. In vsak dan posebej si bom želela zamenjati s tabo. Ti odvzeti bolečino, iz tebe iztrgati bolezen …
Kaj bi dala, da bi znala. Kaj bi dala, da bi imela to moč.
Vsak dan posebej in znova se bom hrabrila, črpala moč za vsak korak posebej. Vsak dan znova bom izbrala življenje in vsak dan znova si bom ponovila:
Raje tisoč let trpim jaz kot da bi gledala tebe trpeti.
Moj lepi angel … prihajajo dnevi, ko me bo moje življenje lomilo. A obljubljam ti, zopet, da me ne bo zlomilo. Borila se bom. Prebijala sem bom čez vse vozle. Zate in zase. Za življenje. Kako ga razumeti in kako ga spet ljubiti. Čeprav vem, kako bo to prekleto težko.
Neskončno te pogrešam.
Neskončno te imam rada.
Neskončno tvoja
Mami
In zdaj mi povejte zakaj pohlep uničuje javno zdravstvo?? Kdo so ti reveži v glavo?? Zakaj jih je toliko? Brez ljubezni v otroštvu.. jim denar edini daje lažno uteho. Za pleh in vilo. Povejte kako dela država z otroci in… ...prikaži več povem vam v kakšni državi živite. Najtežje v življenju je pokopati svojega otroka. Dejmo naredit to državo malo na višjem nivoju. Da nam bo v ponos. Da bomo imeli dovolj denarja za najboljše terapije, najnovejša zdravila. Sramota je, da se mora Urbanova družina tako mučiti.