Vitiligo je kronična avtoimuna bolezen, za katero še ne poznajo točnega vzroka. Kaže se kot izguba pigmenta na nekaterih delih kože. Po besedah vodje otroškega oddelka dermatovenerološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Mateje Starbek Zorko pri vitiligu ne gre za estetsko napako, saj lahko bolniki večkrat zbolijo tudi za drugimi avtoimunimi boleznimi, kot so sladkorna bolezen, alopecija areata, imunska bolezen ščitnice.
Kaj je vitiligo?
Pri vitiligu imunski sistem napade in uniči celice, ki proizvajajo pigment (melanocite). Posledica je izguba pigmenta kože, ki se kaže kot bele lise na obrazu in telesu.
V Sloveniji okoli 20.000 ljudi
"Žal nimamo točnih podatkov, kako pogost je vitiligo v Sloveniji, lahko pa predvidevamo, da podobno kot v sosednjih evropskih državah za vitiligom zboleva okoli en odstotek populacije. Bolezen ima dva vrhova pojavnosti, prvega v starosti od 5 do 15 let; naslednji višji vrh pojavnosti vitiliga je med 25. in 30. letom starosti. Bolezen je med spoloma enakomerno porazdeljena," je pojasnila dermatologinja.
Izmed duševnih stisk se pri vitiligu po njenih besedah najpogosteje pojavljata tesnoba (anksioznost) in depresivno razpoloženje, neredko pa oboje hkrati. "Če duševne motnje niso ustrezno obravnavane, se lahko še poslabšajo, bolniki pa se lahko znajdejo v začaranem krogu svojih stisk. Zdi se mi pomembno, da dermatologi in psihiatri med seboj čim bolj sodelujemo pri celostni obravnavi bolnikov," je dejala psihiatrinja.
Stigma, depresija, slaba samopodoba
Študija med 3.541 osebami z vitiligom iz 17 držav potrjuje psihosocialno breme bolezni in njen vpliv na duševno zdravje: dobra polovica bolnikov je poročala o simptomih zmerne do hude depresije; 9 od 10 bolnikov je zaradi vitiliga občutilo stigmo; pri 3. od 5. bolnikih je vitiligo negativno vplival na njihovo samopodobo.
Vitiligo je tako predvsem v najstniškem obdobju dodatno breme, je dodala Starbek Zorko. V tem obdobju je zelo pomembno, da družina prepozna to stisko, bremena ne prevzame zgolj nase, ampak se opre na strokovnjake, ki morajo sodelovati med seboj. "Zelo dobrodošlo bi bilo, da na začetku dobijo usmeritve, saj lahko pomoč poiščejo v vseh psihiatričnih bolnišnicah v Sloveniji in v centrih za duševno zdravje," je dodala Šubic Metlikovič.
"Sprememba videza ima v obdobju razvoja osebnosti lahko večji vpliv na samopodobo kot v odrasli dobi, ko je identiteta že močneje zgrajena. Razvijejo se lahko prepričanja, da jih družba ne sprejema, da je z njimi nekaj narobe, da nikoli ne bo boljše in da pomoči ni, saj imajo še slabše strategije soočanja s problemi. Zato je v tem ranljivem obdobju razvoja osebnosti še posebej pomembno, da dobijo strokovno pomoč čim prej, že ob postavitvi diagnoze vitiliga, saj se lahko v nasprotnem primeru močno socialno izolirajo, kar njihovo stisko še poglablja," je poudarila psihiatrinja.
"Upala sem, da se je morda pojavilo kakšno zdravilo"
Nika Vrbinc Mihelič se z vitiligom sooča že od otroštva. "V obdobju mladostništva, ki je zaznamovano s povečano čustveno občutljivostjo, je bilo soočanje z vitiligom zahtevnejše. V tem času sem se oprijemala vsakega nasveta, ki sem ga prejela, ter upala na izboljšanje stanja. Ob koncu pubertete je res prišlo do spontane repigmentacije nekaterih prizadetih predelov kože. Po približno dvajsetih letih pa se je vitiligo ponovno pojavil, tokrat v obsežnejši obliki in s hitrejšim napredovanjem bolezni. Zdravnik mi je povedal, da za vitiligo še vedno ni zdravila in me na hitro odpravil. Madeži so se hitro širili. Po približno desetih letih sem se znova vrnila na kliniko, polna upanja, da se je morda pojavilo kakšno zdravilo. Zdravnica se je obravnave lotila popolnoma drugače – razložila mi je več o bolezni, mi prisluhnila in mi dala novo upanje," opiše svojo izkušnjo.
Dragana Alagić je fizioterapevtka, ki se z bolniki z vitiligom srečuje na Oddelku fototerapije Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana. "Velika večina ne komentira stanja svoje kože ali svojega počutja zaradi opaznih sprememb na koži. Zato jih velikokrat »v rokavicah« sprašujemo o poteku bolezni. Opažamo, da so osebe med 10. in 30. letom starosti najbolj prizadete in zaskrbljene zaradi razbarvanosti kože," je opisala svoje izkušnje. Izpostavila je še veliko stisko pacientov, ki imajo zaradi vitiliga razbarvano kožo na spolovilih.
Bolezen je nepredvidljiva tudi zaradi tipa bolezni, je pojasnila Starbek Zorko. Segmentni tip je nekoliko pogostejših pri otrocih, kjer se lisa ali nekaj lis pojavi na samo enem delu telesa, ki ostanejo enake celo življenje. Medtem pa se nesegmentna oblika, ki je večinska, lahko tudi deli.
Po besedah Starbek Zorko "čudežne palčke" ni, saj je pri vitiligu popolno izboljšanje redko, potrebna je predvsem vztrajnost. Kljub temu meni, da je "bolnikom treba povedati, da možnosti zdravljenja so".
Izbira zdravljenja je sicer odvisna od vsakega bolnika posamezno, je dodala. V Sloveniji imamo tako na voljo lokalno terapijo, fototerapijo, tudi sistemsko zdravljenje. Laserske terapije in presaditve kože, ki jih izvajajo v specializiranih centrih, pa pri nas še ni.
dezurni@styria-media.si
