Naši otroci Matej in Tjaž potrebujeta najdražje zdravilo na svetu Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu.
Zanj zbirala Sloven… Hudo bolni Miloš kar vriska od veselja zaradi zdravila Deček Miloš z redko in zelo hudo boleznijo 'metuljevih kril', za katerega je denar zbirala vsa Slovenija, je v ZDA prej…
Pomagajmo! Te bolezni so žal prezrte in skrite, družine pa pogosto v hudi stiski V Cankarjevem domu dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi.
Gensko zdravljenje Pomemben napredek pri razvoju zdravljenja bolezni, ki jo ima Karolina Portugalski raziskovalci, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom - tip B, ki ga ima deklica Karolina, so dose…
Slovenija Klakočar Zupančičeva razume stisko teh družin. Zagotovila je podporo. Predsednica Državnega zbora RS je tem družinam zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
Magazin Naš pevec sinu nadel ime, za katerim stoji srce parajoča zgodba Starejšega bratca ni spoznal, bo pa o njem zagotovo veliko slišal ...
PROMO 4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na…
Magazin Po veliki izgubi naš pevec ženi za rojstni dan podaril čudovito darilo Najbolj zaljubljeni par naše estrade …
