Le malo je v Sloveniji takih stavb , ki bi pri obiskovalcu vzbudile tako intenzivne občutke, kot to uspe gradu Cmurek. V stavbi, ki stoji na strmi pečini nad mostom čez Muro pri naselju Trate ob meji z Avstrijo, od leta 2013 domuje Muzej norosti.
Javnosti je grad, ki je nastal že v 12. stoletju, najbolj poznan kot zadnja postaja "duševno in živčno bolnih". Zanje v "normalni" skupnosti, ni bilo najti prostora zato so poiskali zanje "primernejši" kraj, daleč od oči javnosti. V zavodu na Tratah je sočasno bivalo od 300 do 400 ljudi iz vse Slovenije, ki so jih ločili od družbe oz. življenja v normalnosti.
Kaj pa je definicija normalnosti? In kaj je norost? Kdo od nas ima pravico soditi o tem, kdo in v kolikšni meri odstopa od povprečja? Odgovore na ta in podobna vprašanja smo poiskali pri Sonji Bezjak in Darji Farasin, ki sta med soustanovitelji Muzeja norosti. V njem obiskovalec lahko potuje skozi zgodovino zavoda in se seznani z življenjem in delom v totalni ustanovi. Obenem muzej razstira razumevanje fenomena norosti in odnosa do ljudi, ki so dobili nalepko "norih".
Sonja Bezjak: Francoski filozof Michel Foucault nas s svojim delom Zgodovina norosti iz leta 1961 spomni, da se je razumevanje pojma s časom spreminjalo. Sočasno s tem se je, logično, spreminjal tudi odnos do ljudi, ki so bili označeni za "nore", "blazne", "umobolne", "duševno bolne" in še bi kolikor je teh oznak.
Osnovno poslanstvo našega muzeja je ozaveščati širšo javnost o tem, da je problematično, ko danes govorimo predvsem o duševnem zdravju, ki sodi na področje medicine in t. i. "drugačniih", s katerimi moramo biti strpni. Pojem norost v resnici uporabljamo, kadar govorimo o čem izjemnem, in to bodisi v pozitivnem ali negativnem smislu.
Se kanček norosti skriva v vsakem izmed nas?
Sonja Bezjak: Verjamem, da se tekom življenja v določenih situacijah vsi znajdemo v norem trenutku. Pomembno vprašanje pa je, ali je ta povezan z nami, ali pa nas k temu spodbujajo oz. silijo zunanje okoliščine. Norost občasno povezujemo tudi s tem, kaj si upamo. Smo pripravljeni odstopiti od pričakovanj in si drznemo narediti kaj po svoje?
Darja Farasin: Ljudje bi se večkrat morali vprašati, kdo je normalen in kaj sploh pomeni ne odstopati. Si predstavljate družbo, kjer nihče v ničemer ne odstopa?
Sonja Bezjak: Zmeraj obstajajo ljudje, ki si želijo odstopati od večine poziroma biti izven okvira. Zato se je nujno vprašati, kaj sploh je normalno. Kdo je tisti, ki postavlja okvire sprejemljivega? Kdo si upa premikati meje? Treba se je zavedati, da včasih tisto, kar je normalno za večino, pomeni izključitev nekaterih manjšin.
Naj navedem zelo preprost primer; še vedno je zelo "normalno", da se gradijo stopnice, pa čeprav vemo, da predstavljajo nepremagljivo oviro za gibalno ovirane. Solidarno in pravično bi bilo, da v novih objektih iščemo rešitve brez stopnic ali pragov ... To bi denimo moralo biti normalno.
Kakšen je po vaših opažanjih trenuten odnos do norosti v Sloveniji? Je še vedno dojemamo kot nekaj, o čemer se ni najbolje odkrito pogovarjati, ali pa vse pogosteje najde prostor v javnem diskurzu?
Sonja Bezjak: Muzej norosti smo začeli graditi leta 2013. Takrat smo bili precej na trnih, kako bo širša javnost sprejela ime. Zavedali smo se, da je provokativno, pa vendar smo se za to odločili namenoma. Želeli smo preseči diskurz, v katerem se na veliko govori o pomenu duševnega zdravja in o sprejemanju drugačnosti. Po drugi strani namreč sodržavljanke in sodržavljani s pridobljenimi ali prirojenimi oviranostmi, ki potrebujejo veliko podpore, pogosto pristanejo v t.i. posebnih zavodih, daleč od oči javnosti.
Redkim je znano, da okoli 4000 ljudi pri nas še vedno živi za zavodskimi zidovi. To je v nasprotju s Konvencijo o pravicah ljudi z oviranostmi, ki v 19. členu pravi, da morajo imeti tako kot drugi možnost izbrati stalno prebivališče in se odločiti, kje in s kom bodo živeli, Ni jim treba bivati v posebnem okolju.
Obiskovalci Muzeja norosti odkrito spregovorijo o izkušnjah in spominih, ki jih imajo s tega področja. Od znotraj videti enega od takih zavodov, se soočiti s pričevanji številnih nekdanjih zaposlenih in preživelcev, vse to odpre povsem nov pogled. Tukaj še ni bilo junaka, ki bi po ogledu muzeja rekel, da so institucije primeren tip oskrbe za kogarkoli, o čemer beremo v spletnih komentarjih ali slišimo med strokovnjaki in političnimi odločevalci.
Kako je bilo videti življenje v tukajšnji ustanovi na robu države? Katere zgodbe, iz preteklosti so vas najbolj presenetile in tudi razžalostile?
Darja Farasin: Najbolj se me je dotaknila zgodba obiskovalke, mame tukaj živečega moškega. Njena stiska, veza na na dejstvo, da je dala svojega že odraslega sina v institucijo, je bila še po več deset letih velika. Želela bi skrbeti zanj, vendar bi to zmogla zgolj ob večji podpori družbe. Ker pa te ni bilo, je bila prisiljena v dejanje, ki ji še danes povzroča trpljenje. Podobna je zgodba sorodnice tukaj živeče ženske, ki se ji je "odpeljalo", ker so ji vzeli otroka.
Podobnih zgodb je bilo po vsej državi verjetno še več, vendar nikoli ne bodo prišle v javnost. Če ne bi bilo vašega muzeja, o tej problematiki verjetno nikoli ne bi.
Darja Farasin: Ko smo ustanovili Muzej norosti, smo natančno vedeli, da želimo ohraniti nedavno zgodovino. Spraševali smo se, kaj je tisto, po čemer smo drugačni od drugih muzejev in iniciativ za ohranitev kulturne dediščine. Zavedali smo se pomena predstavljanja težavne dediščine. Kljub temu, da smo se na začetku morda komu zdeli smešni ali pa so bili razočarani, da vsebino, ki je za kraj predstavljala stigmo, vlečemo v današnji čas, smo vztrajali.
Kljub temu da smo kot družba na nekaterih področjih napredovali, drugi primeri to zanikajo. Spomnimo se zgolj lanskoletnih obtožb na račun zaposlenih v Psihiatrični kliniki v Ljubljani, ki naj bi se okrutno izživljali nad pacienti. Se to dogaja morda zato, ker se norosti vsi po malem bojimo?
Sonja Bezjak: Spomladi 2024 smo odprli novo razstavo z naslovom Kaj pa ti veš? Z njo predstavljamo pričevanja ljudi, ki so se že srečali s svojimi stiskami ali s stiskami drugih, tudi izven zavodov z dolgotrajno oskrbo. Enajst doslej predstavljenih pričevanj kaže, da imajo nekateri ljudje zelo težke izkušnje s psihiatrijo, drugi pa z zavodi. Namen razstave je bil spodbuditi pogovor o raznovrstnih izkušnjah, ki jih imamo ljudje, a o njih le redko upamo govoriti z nestrokovnjaki.
Muzej norosti je običajen, kulturni prostor, v katerem lahko skupaj govorimo o tem, ne glede na izkušnje, ki jih imamo, ali v katerem poklicu delamo. Z naslovom razstave Kaj pa ti veš? hočemo sporočiti, da nekateri ljudje res nič ne vemo, kaj se godi drugim, in da je zato prav, da jih s tem seznanimo. Hkrati je naslov povabilo, da nam poveste, če kaj veste o tej temi in se vam zdi pomembno, da izvemo tudi drugi. Le s skupnimi močmi lahko stvari premaknemo na bolje.
V Muzeju norosti obsojamo dogodke v psihiatrični bolnišnici Polje in smo tudi podpisali Izjavo ob dogodkih nasilja leta 2023. Na tako občutljivem področju, ko mnoge zgodovinske študije opozarjajo na nevarnost zlorab, bi morale odgovorne in pristojne inštitucije takoj poskrbeti za transparentnost delovanja in za zaščito ljudi.
Ali dandanes ljudje, ki potrebujejo psihološko pomoč, to prejmejo na sprejemljiv in primeren način? Koliko je posameznikov, ki se znajdejo v instituciji, pa potem ponovno "normalno" zaživijo? Koliko je bilo takih posameznikov v preteklosti, če so sploh bili?
Darja Farasin: Zavedati se moramo, da tukaj ni bila bolnišnica in ljudi niso zdravili. Šlo je za njihovo zadnjo postajo. Odtod ni bilo vrnitve. Najbolj pretresljivo je dejstvo, da družba, ki se ima za napredno, ljudem v stiski ne zmore ponuditi ničesar boljšega razen razvrednotenja.
Sonja Bezjak: V Muzeju norosti javnost ozaveščamo o podpori za ljudi, ki so dolgotrajno ovirani. Treba se je zavedati, da ima vsak človek v sebi lastno osebno življenjsko situacijo in na njo vezane potrebe. Zato je priporočljiva praksa, da se pred odhodom iz zavoda za vsakega posameznika pripravi t.i. individualni načrt in zagotovi primerne storitve v skupnosti. Če teh ni na voljo, so težko dostopne ali se slabo izvajajo, to pomeni, da bodo ljudje težko živeli v skupnosti.
Kot ste že omenili, naša država sodi med najbolj institucionalizirane države na svetu – v velikih socialnovarstvenih zavodih po vaših podatkih prebiva 4000 ljudi. Kje se skriva razlog za tako velike številke?
Sonja Bezjak: V Sloveniji imamo bogato zgodovino socialnega skrbstva, ki se je razvila v socialistični Jugoslaviji. Od osemdesetih let naprej, ko so potekali prvi mladinski delovni tabori npr. v Hrastovcu, s katerimi so začeli zlasti strokovnjaki s področja socialnega dela opozarjati na nehumane razmere v zavodih. Takrat se je veliko dogajalo. Razvile so se nevladne organizacije, ki nudijo stanovanjske skupnosti, ali druge oblike podpore v skupnosti.
Pa vendar smo doslej zares zaprli samo en zavod, in to je nekdanji zavod za duševno in živčno bolne na Tratah leta 2004. Pozivi k zaprtju zavodov so za mnoge nepredstavljivi in neizvedljivi. Na Inštitutu RS za socialno varstvo so pripravili seznam mitov o dezinstitucionalizaciji.
Ti govorijo predvsem o tem, kako malo kot družba vemo o tem področju in kako težko določene stroke s svojim znanjem prispevajo k tako pomembni družbeni spremembi. Na ljudi, ki zaradi oviranosti potrebujejo določeno podporo, da bi lahko živeli v skupnosti, moramo začeti zagledati kot na sodržavljane, ki imajo pravico živeti neodvisno življenje v skupnosti. Navsezadnje bi lahko zagotovili storitve v običajnih okoljih – tam, kjer ljudje živimo.
Bi se tako visokim številkam lahko kako izognili?
Darja Farasin: Seveda: z razvojem storitev v skupnosti in s povezovanjem različnih služb ter strok. Vse službe, ki so v sistemu ustvarjene zato, da bi ljudem pomagale, prevečkrat in kar po pravilu ljudi pošilja od vrat do vrat. Običajno jih zalaga s številnimi obrazci, pozablja pa na bistvo svojega poslanstva, tj. pomoč sočloveku. Ta mora priti v trenutku, ko ta zanjo zaprosi.
Menite, da bi v Sloveniji v bližnji prihodnosti sploh lahko prišlo do deinstitucionalizacije, ali je ta v našem sistemu preveč zakoreninjena?
Sonja Bezjak: V Sloveniji zaostajamo z dezinstitucionalizacijo. V Muzeju norosti zato letos izvajamo kampanjo z naslovom Kakšna norišnica! Ljudi pozivamo, da s podpisom peticije podprejo prizadevanja za zaprtje zavodov in za zagotovitev storitev v skupnosti. Pred nedavnim je v enem od zavodov umrla naša prijateljica Milena, ki si je tako zelo želela zaživeti zunaj zavoda. Morda se je bo kdo spomnil iz dokumentarnega filma Muzej norosti, ki je dostopen v spletnem arhivu RTV SLO.
V javnosti se ljudi s težavami v psihičnem zdravju običajno prikaže negativno, zaradi česar je tabu v zvezi z norostjo še vedno prisoten. Bi se od pacientov, ki trpijo za težavami v duševnem zdravju, lahko kaj naučili?
Darja Farasin: Podobno kot od kogar koli drugega se tudi od njih lahko marsikaj naučimo.
Sonja Bezjak: Predvsem se moramo naučiti, da to niso neki drugi, drugačni ljudje, ampak da smo to že naslednji trenutek lahko mi sami ali kdo od naših bližnjih. Prisluhnimo izkušnjam, verjemimo ljudem in podprimo spremembo.
Darja Farasin: Seveda, lahko si noro pogumen in noro delaven. V 80. letih, ko je v kraju deloval mladinski klub, smo smo si občasno dovolili kaj več od pričakovanega in ob tem rekli 'mi lahko, mi smo s Trat'. Čeprav bi to lahko pomenilo stigmo, je moja generacija dejstvo znala obrniti v prednost.
"Vsi se lahko enkrat znajdemo v instituciji. Lahko je to psihiatrična ustanova, lahko je zavod v Dutovljah ali Hrastovcu. Če ne prej, pa verjetno, ko ostarimo. Mislim, da to ni življenje po meri človeka. To tveganje nosimo vsi, največje pa revni," je v intervjuju na portalu RTV MMC razmišljal pisatelj Andraž Rožman. Je profil posameznikov, ki se znajdejo v instituciji res vezan na njihov socialni položaj? Morda veste, koliko posameznikov na Tratah je prihajalo iz revnejšega okolja?
Darja Farasin: Predhodnik ustanove Zavod za duševno in živčno bolne Hrastovec Trate je bil Dom za onemogle, ki je v gradu Cmurek deloval od 1949 do 1956. Takrat so ljudi dobesedno pobirali s ceste. Šlo je za ostarele in onemogle dekle in hlapce, t.i. vojne shizofrenike in vojne najdenčke.
Njihov socialni položaj je bil seveda nezavidljiv. Vendar pa tudi danes slišimo zgodbe o posameznikih, ki nimajo nikogar, ki bi zanje skrbel, in jih namestijo v socialni zavod. Iz pričevanj vemo, da so bili v zavodu na Tratah pogosto ljudje brez vsega. Nekateri so bili tu nastanjeni po kapi, zaradi alkoholizma ali demence ...
Darja Farasin: Verjetno zato, ker imamo radi vse "pospravljeno".
Sonja Bezjak: Tako hitreje in lažje pridemo do enostavnih razlag. S predsodki in stereotipi ljudi ne da bi jih poznali, označimo. Tako se nam ni treba o ničemer podučiti, ničesar spremeniti oziroma se za kaj prizadevati. To je seveda zelo narobe in ima lahko za številne ljudi krute posledice, saj. so socialno in fizično izključeni, kršene pa so jim tudi človekove pravice. Konec koncev živimo v 21. stoletju in nevednost ob tako lahkem dostopu do izobraževanja in informacij ne sme biti izgovor.
stasa.pust@styria-media.si
"Tik ob avstrijski meji v prostorih nekdanje norišnice domuje Muzej norosti, s katerim želijo ozaveščati o fenomenu norosti."........Lahko bi ga prestavili v nove prostore kleti na Trstenjakovi, bi lahko spremljali tudi žive primerke ...
Ob lokaciji in zgodovini Cmurka sem hitro našel vzporednico. Streljaj od bolnišnice v Šempetru pri Gorici se je na italijanski strani meje nahajala umobolnica. Po 2. svetovni vojni so v njej veliko večino varovancev predstavljali Slovenci, mnogi izmed njih tja… ...prikaži več napoteni iz jugoslovanske strani v okviru meddržavnega dogovora. Ustanova se je nahajala na popolnem robu Italije, pozabljena od vseh. Tja je bil vanjo delovno („kazensko“) napoten politično oporečni beneški psihiater Franco Basaglia.