Čeprav jo je bolezen prikovala na invalidski voziček, Ana Rogel ne želi, da bi jo ta zaznamovala. Vzgojena je bila v duhu samostojnosti in to pot vztrajno premaguje. Svetu se predstavlja skozi svoja slikarska dela in opozarja na stigmatizacijo invalidnih oseb v družbi, s katero se vsakodnevno sooča tudi sama.
"Ne obstajam za to, da druge opominjam, kako super življenje imajo. Obstajam, da se izražam, da prispevam svetu delček sebe skozi svoje delo. Ne želim biti 'Tista, ki riše s takimi rokami', ampak 'Tista Ana Rogel, ki riše," jasno pove. Rodila se je s kronično gensko boleznijo, tako imenovano bulozno epidermolizo – gre za neozdravljivo bolezen, pri kateri je koža izjemno občutljiva na zunanje dejavnike do te mere, da se jo celo primerja s tankostjo metuljevega krila. A to je zgolj en delček nje, pravi.
Vse je mogoče. Bolezen je del mene, vendar pa je zgolj par odstotkov mene. Ostali odstotki so umetnica, javna govorka, hči, sestra, prijateljica – vse to sem jaz.
Jaz imam bolezen, nima bolezen mene. Želim, da bi ljudje tako videli vse nas, ki smo na kakršen koli način drugačni od večine. Govorim tudi o ostalih manjšinah, rasi, spolni usmerjenosti itd. To so zgolj drobtinice naše celote.
Ljudje te hitro vidijo kot nek razstavni eksponat za to, da ga občudujejo in se oni počutijo bolje, češ: 'Kako je ona boga in ima bedno življenje, pa je vseeno tako vesela, ne pa jaz, ko jamram, medtem ko mi nič ne manjka.'
Mesec marec v okviru projekta Glas generacije namenjamo ženskam; učiteljicam, popotnicam, zdravnicam, medicinskim sestram, športnicam, igralkam, cvetličarkam, trgovkam, pevkam, mamicam, babicam, sestram, prijateljicam, ženam ... Teme bodo predvsem spremembe, ženska moč in ženski vpliv na vsa področjih življenja. Projektu lahko sledite TUKAJ.
Ne obstajam za to, da druge opominjam, kako super življenje imajo. Obstajam, da se izražam, da prispevam svetu delček sebe skozi svoje delo. Ne želim biti 'Tista, ki riše s takimi rokami', ampak 'Tista Ana Rogel, ki riše.'
Zaradi redke bolezni ste veči del življenja preživeli v bolnišnici. Kako je to vplivalo na vas, ko ste bili majhni in niste mogli biti s svojimi vrstniki?
Iskreno povedano imam najlepše spomine z vrstniki iz bolnice. Vedno je bilo veliko otrok na oddelkih in marsikdaj smo zganjali kakšne vragolije. Živeli smo na vasi, imela sem brata in sestro, veliko sem risala, brala, tako da mi v otroških letih resnično ni bilo hudo. Drugače pa sem od nekdaj bila rada sama. Danes najbolj uživam, ko si zavrtim ploščo, skuham kavico, se usedem za platno in slikam.
Ste kdaj čutili sovraštvo do te bolezni? Kako jo dojemate sedaj?
Sovraštva do same bolezni nisem čutila nikoli, bolezen dojemam kot del sebe in je ne jemljem kot sovražnika. Je preprosto del mene, kot so del mene na primer moji lasje. Ne dojemam je torej kot nič ekskluzivnega ali vrednega dodatne omembe na meni.
Starši so vas vzgajali kot samostojno osebo in vas zaradi bolezni niso pomilovali, kot to počne veliko posameznikov, s katerimi se srečate. Kako vlogo je to igralo pri sprejemanju bolezni? Kdaj ste naredili ta preskok in se sprejeli, taki kot ste? Tega ni sposobna storiti niti večina 'zdravih' ljudi …
Res je, starši me nikoli niso 'zavijali v vato', vzgajali so me kot popolnoma normalnega otroka, kar sem tudi bila. Zaradi bolezni me niso pomilovali in povzdigovali, zato mi bolezni nikoli niti ni bilo treba sprejeti. Mislim, da je tukaj glavno vlogo igralo to, da jo je družina sprejela, še preden sem se kot otrok tega zavedala in sem enostavno zrastla v popolnem sprejetju same sebe.
Kar pa je bilo težko sprejeti, so bile opazke drugih ljudi, tujcev na cesti, ki so buljili in name kazali s prstom, in pa zbadljivke ter žaljivke sošolcev. Takrat sem čutila, da se moram skriti, ker me družba ne želi sprejeti, ne jaz sama.
Otrokom, ki so bili rojeni z gensko boleznijo bulozno epidermolizo, so nadeli ime otroci metuljev zaradi tega, ker je njihova povrhnjica tako krhka kot metuljevo krilo. Ste si pogosto tudi sami zaželeli biti metulj in svobodno poleteti skozi življenje? Kako je bolezen vplivala na vaše duševno zdravje?
Ne. Zdi se mi, da ljudje preveč negativno dojemajo moje življenje. Nikoli si nisem želela nikamor svobodno poleteti, ker sem že sedaj svobodna na svoj način, kakor vsak posameznik. Imam lepo in polno življenje; vedno sem imela v izobilju ljubezni, podpore, streho nad glavo in toplo posteljo. Tega privilegija nima vsak, zato sem lahko hvaležna. Hvaležna sem tudi za svoj invalidski voziček, ki mi omogoča samostojnost. Nanj ne gledam kot na nekaj zloveščega, temveč kot na nekaj pozitivnega.
Če pa govorimo o svobodnem bivanju v družbi in o prilagojenosti oziroma neprilagojenosti infrastrukture ter prevozov, potem pa je to druga zgodba. Vseeno pa stojim za tem, da ni problem v meni, ker sem gibalno ovirana, ampak v delovanju družbe. Invalidi bomo vedno obstajali, zakaj torej nismo enakovreden član družbe? Vsi želijo popraviti osebo, nihče pa ne želi popraviti stvari, ki jo je iskreno veliko lažje in ugodneje popraviti.
Samega izraza 'otroci metuljev' tudi ne maram preveč. Tukaj gre za popolnoma osebno izkušnjo, ko sem bila kot majhna deklica z družino na morju na Hrvaškem, kjer so 'Djeca leptiri' zelo znani, in ko sem se sprehajala ob morju, so vsi kazali name s prstom in govorili Djeca Leptir. Bilo je izjemno neprijetno in počutila sem se kot neka žival v živalskem vrtu. Ne maram ožigosanja ljudi. Sam Ana Rogel, moja bolezen je bulozna epidermoliza. To je to - nič več, nič manj.
Kot ste omenili, drugačnost v družbi hitro postane objekt zanimanja, zbadljivk, žalitev … Kako ste se z leti naučili nanje odzvati (če sploh)?
Seveda, tega se moraš žal navaditi. Ko stopiš v neznano okolje, kjer te ljudje ne poznajo, si pač center pozornosti. Sama tega sploh ne opazim več oziroma sama sem bolj umetniški, nekateri rečejo celo ekstravaganten tip človeka, in to izražam tudi s svojo garderobo ter z modnimi dodatki, ker če že gledajo, naj gledajo z razlogom (smeh).
Žaljivke pa so bile prisotne bolj v otroških letih s strani vrstnikov in njihovih staršev, ki so takšno ravnanje podpirali. Sedaj v odrasli dobi pa se predvsem srečujem s komentarji, ki naj bi bili dobronamerni, vendar te izjemno ponižajo in razčlovečijo. Ljudje te vidijo kot inspiracijo na štirih kolesih ali pa neko ubogo, nebogljeno bitje. Ne vidijo pa tega, da na teh štirih kolesih sedi dejanska oseba s čustvi in lastnim, delujočim umom.
V intervjuju ste se že dotaknili, da živite v svetu, ki ni prilagojen za vas, saj velikokrat ni poskrbljen dostop za osebe na invalidskem vozičku, prav tako je v naši družbi prisotna tudi diskriminacija do omenjenih oseb. Kako sami to doživljate? Nekje ste zapisali, da ste se na to že navadili, vendar se na to sploh ne bi smeli navaditi ...
Večino starejših infrastruktur ni invalidom prijaznih, veliko je tudi novih gradenj, ki so nedostopne. To me še posebej žalosti. Tudi vlaki in avtobusi niso dostopni tako, da bi spodbujali našo samostojnost, ki si je v čim večji meri želi vsak izmed nas; invalid ali neinvalid. Če človek na invalidskem vozičku živi na vasi, kot živim tudi sama, je za prevoz namreč vezan na svojce in prijatelje.
Postalo mi je samoumevno, da na koncu pločnika ne bo klančine, da me v poslovne prostore ali trgovine peljejo skozi skladišče, da ni dvigal itd.. Vedno znova me sicer ujezi, vendar me ne preseneti več, žal.
Prav tako je danes živih ogromno stereotipov o invalidnih osebah, ti vas pogosto prikazujejo kot manjvredne osebe. Da se jim zoperstavite, morate imeti zelo trdo kožo. Kater komentar vas je najbolj prizadel in kaj ste se od te izkušnje naučili?
Sama ne bi ravno rekla, da me je prizadel. Rekla pa bi, da me je užalil, predvsem je užalil mojo inteligenco, ker nekateri ljudje resnično mislijo, da če si gibalno oviran, si tudi mentalno zaostal.
Najpogosteje me najbolj ujezi, ko se ljudje z menoj pogovarjajo kot z otrokom, ali pa ljudem, ki se družijo z mano, rečejo, da kako lepo da se družijo z mano, kot da se družijo iz usmiljenja. Doživela sem že, da so mi ponujali denar, začeli moliti pred mano, da me bog ozdravi in podobne reči. Skratka resnično neprijetno.
"Če je bilo še tako hudo, si nikoli nisem želela biti kot drugi. Pravzaprav nikoli nisem razumela, zakaj se ostali norčujejo iz mene, saj so mene doma vedno učili, da se ljudje delimo samo na dobre in slabe," ste dejali v nekem drugem intervjuju. Je po vaših opažanjih danes več slabih ali dobrih ljudi?
Sama verjamem, da je večino dobrih ljudi in verjamem tudi, da ljudje z včasih, kljub neprimernim komentarjem, želijo le dobro. Zato se mi bolj zdi, da je preveč ozkoglednih ljudi. Premalo je ljudi, ki bi skušali razumeti in se postaviti v kožo drugega.
Se nas vas obrača veliko posameznikov s to boleznijo? Kaj jim svetujete?
S to boleznijo v Sloveniji ni ravno veliko posameznikov, tisti ki pa so, so majhni otroci, tako da se name obrnejo bolj njihovi starši. Prva stvar, ki jo svetujem, je naj sprejmejo svojega otroka, ker če starš ne bo sprejel otroka, tudi otrok ne bo sprejel sebe. Naša bolezen ni in ne bo ozdravljiva, dokler ne bodo popravljali genov. Vedno poudarjam, naj se raje osredotočijo na to, da otroku zagotovijo kar se da normalno otroštvo, namesto tega da se osredotočajo na iskanje zdravila. To naj raje prepustijo medicini. Če bodo starši dajali otroku vtis, da ga je treba “popraviti”, lahko to otroka izjemno negativno zaznamuje.
Po zgledu nekaterih drugih evropskih držav je tudi v Sloveniji v javni razpravi predlog zakona, ki predvideva pomoč pri predčasnem končanju življenja. Kakšno je vaše stališče na to temo? V katerem trenutku bi se sami odločili za to potezo?
Definitivno podpiram tovrstne temeljito preučene in nadzorovane evtanazije in asistence pri končanju življenja v primerih, ko človek počasi in trpeče umira.
Sama vem, da če oziroma ko bo moja bolezen napredovala tako daleč, da bom v konstantnih nevzdržnih bolečinah in bom počasi umirala, želim oditi dostojno in se mi na ta način prihranijo zadnje mučne ure. Sem pa pod objavami o omenjeni novici opažala dvoje meni izjemno spornih komentarjev: zgražanje in mišljenje: 'Prav je, saj kaj ti bo življenje, če ne moreš hoditi, se hraniti in sam skrbeti za osebno higieno.'
Zaradi bolezni ne morem konkretno hoditi, imam tudi osebno asistenco, ki mi pomaga pri vsakodnevnih opravilih, ki jih ne zmorem opraviti sama, pa vseeno živim z največjim možnim veseljem. Življenje invalidnih ljudi, kroničnih bolnikov ipd. ni za nič in manj vredno. Nihče, ampak res nihče, nima pravice ocenjevati, ali je moje življenje vredno ali ne, to lahko naredim zgolj in samo jaz sama. Tukaj se gre za popolnoma drugo stvar. Tukaj se ne gre, kdaj je vredno in kdaj ne vredno živeti.
