Ko mi je Zala Arnolj, mama dveletne Neže pvič govorila o tem, kaj se je zgodilo njeni mali deklici, mi je zaledenela kri in v grlu me je začelo tiščati. Ko sem se poglobila v njihovo zgodbo, so bili občutki še močnejši. In ko mi je mama dejala: "To, da se obračamo na medije, je dejanje iz obupa," sem razumela, o čem govori in na kakšen zid je naletela njihova družina.
In tukaj se zaplet glede male Neže pravzaprav začne. V UKC Ljubljana zatrjujejo, da so dokumentacijo o njenem zdravstvenem stanju pripravljeni poslati komur koli, ki je pripravljen narediti drugo mnenje. Starši opozarjajo, da bo na podlagi obstoječe dokumentacije vsakdo zaključil, da je deklica v stanju, ko je več ne morejo zdraviti. Dokumentacija namreč opisuje dogajanje do trenutka, ko so deklico odklopili z aparatur in napovedali, da bo umrla. Pa ni, deklica mesec in pol po tem živi, se odziva, joče, samostojno diha ...Zato starši prosijo, da zdravniki, ki so od nje dvignili roke, omogočijo, da se prepelje drugam, kjer jo bodo ponovno pogledali. In ker njihove prošnje vedno znova naletijo na gluha ušesa in na odgovor: "To ni v skladu s postopki", jih črv dvoma vedno bolj razjeda: Je bila njena diagnoza napačna? So jo pravilno zdravili? Bi zdravniki v tujini lahko odkrili napake? Skušajo ljubljanski zdravniki kaj prikriti? Ali gre preprosto za to, da so otroka s hudimi možganskimi poškodbami odpisali in ga nočejo več zdraviti?
Pojasnila UKC Ljubljana, po tem, ko se je zgodba razširila v javnosti, kažejo na to, da tega še kar ne slišijo. Poglejmo, zakaj menim tako:
Na UKC pojasnjujejo, da je bila deklica k njim poslana zaradi obolenja srčne mišice (razloga še ne znajo pojasniti), da je bilo njeno stanje slabo in se je še slabšalo. Da je bila kandidatka za presaditev srca in da so jo, da bi preživela, umetno ohranjali pri življenju. Ob tem je zaradi strdkov v krvi, ki so nastajali v zunajtelesnem obtoku (in na katere so starši opozarjali op.av.) doživela hudo možgansko kap, po kateri pogojev za presaditev ni več izpolnjevala, zato so jo iz aparatur izključili. "Res je, pričakovali smo, da bo umrla, pa ni," priznava predstojnik Kliničnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo Ivan Vidmar.
UKC vztraja, da deklice ni več mogoče pozdraviti."Starši drugo mnenje odklanjajo, želijo le v tujino. Povedali smo, da dvomimo, da jo bo kakšen od centrov po svetu sprejel, če mi ne damo dokumentacije, starši pa tega ne pustijo," pravi Vidmar.
UKC vztraja, da deklice ni več mogoče pozdraviti."Starši drugo mnenje odklanjajo, želijo le v tujino. Povedali smo, da dvomimo, da jo bo kakšen od centrov po svetu sprejel, če mi ne damo dokumentacije, starši pa tega ne pustijo," pravi Vidmar.
Starši to zdravnikom pojasnjujejo dan za dnem. Zakaj jih ne slišijo? V čem je težava? V postopkih? V sprenevedanju, argumentiranem s postopki? O tem, ali je deklica upravičena do zdravljenja v tujini, bo namreč odločal konzilij UKC. "Konzilij bo težko potrdil, da deklico pošljejo v tujino, saj ji niti tam ne bodo mogli pomagati," pravi strokovna direktorica Marija Pfeifer. Seveda! Konzilij bo odločal na podlagi obstoječe dokumentacije, ne pa na podlagi stanja, ki jih, kot priznavajo, preseneča. Deklica se odziva!
Iz UKC Ljubljana so v sporočilu za javnost zapisali tudi: "V UKC Ljubljana razumemo stisko in bolečino staršev, ki jih prizadene tako huda bolezen svojega otroka. Smo pa razočarani nad posamezniki, ki hudo stisko staršev izkoriščajo za samopromocijo in z lažmi, podtikanji in neresnicami pri starših vzbujajo lažno upanje in hkrati blatijo ugled UKC Ljubljana in posameznikov, ki se po najboljši vesti in moči trudijo, da bi bilo takih žalostnih zgodb čim manj."
Spoštovani UKC! Nikakor ne morem verjeti, da stisko in bolečino staršev razumete.
Upanje za Nežo je morda majhno, vendar je! S svojim pisanjem skušam doseči, da slišite! Da slišite vse tiste, ki danes kličejo: Mi vsi smo Neža! Vse tiste, ki so izgubili zaupanje v zdravnike. Morda po krivici, vendar, povrnete ga lahko samo vi, zdravniki!
sergeja.hadner@zurnal24.si
Sej ravno v tem je problem. Pravico do drugega mnenje ste razlagali nepopolno. In še nekaj me je zmotilo: vaša tarča. Tarča bi moral biti ZZZS, ne zdravniki v UKC. Oni pišejo pravilnike, ne zdravniki. Ampak potem se članek ne… ...prikaži več bi tako lepo bral, ne?
Spoštovani, globoko se strinjam z vami, da v Sloveniji obstajajo neodvisni zdravniki in strokovnjaki z velikim S, hkrati pa razumem starše Neže in mnoge druge, ki tega zaupanja nimajo. Zgornji tekst je komentar, v katerem je izraženo moje osebno mnenje.… ...prikaži več Ne pričakujem, da boste vsi bralci sporočilo sprejeli, kot bi želela, še manj, da bi se vsi z mano strinjali. Na vaš komentar sem se odzvala zgolj zaradi pojasnitve nekaterih navedb in razlage pravice do drugega mnenja.
Gospa novinarka, nehajte s sprenevedanjem, prosim. Najprej v članku napišete, da pri nas instituta drugega mnenja sploh ni, ker ga pripravljajo zaposleni v isti ustanovi, v kateri se oboleli zdravi (čeprav zakon omogoča tudi druge rešitve), saj, citiram: »drugo mnenje… ...prikaži več pripravijo tisti zdravniki, ki delajo z ramo ob rami z zdravniki, ki so že ustvarili prvo mnenje o zdravstvenem stanju bolnika«. Na moj komentar, da to pomeni, da so vsi zdravniki (določene specialnosti) v SLO strokovno in etično nepošteni, odgovorite da niste tega rekli, da je za vas sporno, da se drugo mnenje pripravi v ustanovi, v kateri je bolnik zdravljen. Se pravi, noben zdravnik iz UKC ni verodostojen, če piše drugo mnenje za bolnika, ki se je zdravil v tej ustanovi. V odgovoru ob 13:41 ste stvari prikazali še slabše, saj pišete, citiram: »drugo mnenje za Nežo bi na podlagi zakona pripravil drug zdravnik, ki jo je sicer zdravil, vendar še vedno zdravnik, ki dela na UKC.« konec citata. Se pravi, zdravnik, ki jo je