Stoodstotnega invalida Marija Grbića so konec tedna iz bolnišnice, kjer so mu ozdravili pljučnico, pripeljali domov v Štepanjsko naselje. "Bodite tako prijazni in napišite, da smo neizmerno hvaležni strokovnemu in prijaznemu osebju infekcijske klinike," nas je prosila njegova mama Rajka. Toda Marijo ima z ljubljanskim kliničnim centrom tudi slabe izkušnje.
Pred petimi leti so ga začele pestiti bolečine v hrbtenici, hoja je postajala nestabilna zaradi motenj v ravnotežju. Osebna zdravnica ga je poslala k nevrologu, ki je po magnetni resonanci glave postavil diagnozo: Arnold-Chiarijev sindrom tip I malformacija. To pomeni, da je del lobanje premajhen za male možgane, ki nadzorujejo tudi ravnotežje, zato so se razširili navzdol v hrbtenični kanal.
Prodali vse imetje
Grbić je bil 10 mesecev v kliničnem centru, na Golniku in rehabilitacijskem inštitutu Soča, kamor se je vrnil še za 10 mesecev. Domov so ga odpustili na invalidskem vozičku, ne da bi lahko požiral hrano, zato ga hranijo z injekcijo v trebuh, ponoči diha s pomočjo ventilatorja.
Po zaključenih rehabilitacijah v Soči je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) plačal prve tri mesece nevroterapij v Zagrebu, za drugih sedem so zbrali denar Grbićevi, ki so zatem Marija preselili v nekoliko cenejšo Srbijo. Kljub temu so za zdravljenje plačali že več kot 150.000 evrov. "S sestro sva prodali podedovano hišo v Doboju, prodala sem avto, zlatnino in parcelo, na kateri bi zidali, vzela kredit. Zdaj živimo v neprofitnem najemniškem stanovanju. Pomagali so nam v pravoslavni cerkvi, nekaj je primaknil Radio 1, še vedno se priporočamo za donacije na račun, odprt pri Rdečem križu, vse je transparentno. Do zdaj smo za zdravljenje plačali več kot 150.000 evrov," je pojasnila Rajka, ki opravlja dve službi.
Možnosti v Sloveniji izčrpane
Marijo, prepričan, da je bila storjena zdravniška napaka, je zoper ljubljanski klinični center in zavarovalnico Generali, pri kateri ima ta zavarovano odgovornost, vložil odškodninsko tožbo v višini 411.040 evrov.
Med pravdanjem se mu je stanje spet poslabšalo. Zdravniški konzilij je sklenil, da so nevrokirurške možnosti v Sloveniji izčrpane: "Predlagamo posvet s kirurgi v tujini. Svojci nam lahko sporočijo, kam bi želeli na posvet."
Marijo je sam našel kliniko Hirslanden v Zürichu, kjer so ga, na stroške ZZZS, tudi operirali. Toda zapletlo se je pri kontrolnem pregledu v Švici: "Iz kliničnega centra so sporočili, da ga bodo opravili kar sami. S tem se ne strinjam, saj so sami rekli, da so izčrpali vse možnosti zame. Da ne omenjam, kako se še pred operacijo prek zooma sploh niso hoteli pogovarjati s švicarskimi kolegi," nam je povedal pred mesecem in pol.
A to se je pred nekaj dnevi le uredilo, čeprav Rajka ni prav zadovoljna, nasprotno: "Res smo dobili smo odločbo ZZZS, da je Marijo upravičen do nevrokirurškega kontrolnega pregleda v Švici, kamor ga bodo peljali z reševalnim vozilom, vendar samo enodnevnega. Vožnja v eno smer traja deset ur, tam ga bodo pregledali in peljali nazaj. To so nepredstavljivi napori za invalida!"
Kot da se ga vsi izogibajo
Medtem pa je Marijo izgubil nevrokirurga, ki je skrbel zanj, ob tem pa tudi otorinolaringologa, ki ga nujno potrebuje, vendar je odšel med zasebnike. Obrnili smo se na urad za pohvale in varstvo pacientovih pravic v kliničnem centru. "Zaradi porušenega zaupanja pacienta v delo in zdravljenje UKC Ljubljana je bila z moje strani predlagana izvedba mediacije, kot zadnji poskus mirne rešitve spora. Postopek je trenutno še v teku, zaradi načela zaupnosti pa več informacij s tem v zvezi ne morem posredovati," nam je sporočil njegov vodja Nejc Seitl.
"Marijo nima svojega zdravnika na nobenem področju. Kot da se ga vsi izogibajo. Lepo prosim, zdravniki kjer koli v Sloveniji, bi se lahko kdo zavzel zanj?" poziva obupana Rajka.
Sporočilo njegove osebne asistentke
Nam je pa daljši dopis poslala Marijeva osebna asistentka Dora, ki se ne želi izpostavljati s polnim imenom: "Kot asistentka Marija Grbića želim izraziti globoko razočaranje nad delovanjem našega zdravstvenega sistema ter nad pomanjkanjem sodelovanja, odgovornosti in predvsem empatije med posameznimi zdravstvenimi ustanovami. Marijo Grbić je že dalj časa ujet v začaran krog prelaganja odgovornosti – z enega zdravnika na drugega, iz ene ustanove v drugo. Nihče si ne vzame časa, da bi se z njim zares usedel, ga celostno obravnaval in mu prisluhnil. Pogosto se ustvari vtis poslušanja, vendar v resnici njegove besede, opozorila in simptomi niso slišani niti ustrezno ovrednoteni. Ko opozorimo na konkretne klinične znake in spremembe zdravstvenega stanja, so ti pogosto označeni kot nepomembni ali zanemarjeni, brez dodatne diagnostične obravnave. Manjka resnična klinična presoja, ki bi temeljila na interdisciplinarnem pristopu, individualni oceni pacienta in iskanju optimalnih terapevtskih možnosti. Mariju niso bile predstavljene alternativne oblike zdravljenja ali rehabilitacije, kljub očitnemu potencialu za nadaljnje izboljšanje njegovega zdravstvenega stanja. Posebej boleča je bila izkušnja mediacijskega sestanka iz UKC Soča. Na tem sestanku nismo prejeli jasnega odgovora na ključno vprašanje: zakaj se ob dokazanem izboljšanju zdravstvenega stanja pacientu ne omogoči nova rehabilitacijska obravnava, ki jo sicer vsako leto krije zavarovalnica. V našem primeru je Marijo v kliniki Glavić v Zagrebu dosegel pomemben napredek, vendar mu zavarovalnica nove rehabilitacije ni odobrila. Odgovornosti za to odločitev v Soči niso prevzeli, temveč so se ji izmikali.“
Res je bil sklican sestanek, zagotovljeno nam je bilo, da bo zadeva 'takoj stekla'. Kasneje smo prejeli elektronsko sporočilo, da se bo postopek nadaljeval po novem letu, da 'dnevi tečejo'. Toda v praksi se ni premaknilo nič. Čas pa za pacienta ni abstrakten pojem – čas pomeni možnost napredka ali nazadovanja, upanje ali obup. Ko kot svojci opozorimo na pomanjkanje empatije in človeškega pristopa, naletimo na užaljenost institucij, namesto na samorefleksijo. Vendar empatija ni žalitev – je temelj zdravstvene obravnave. Pacient ni številka, diagnoza ali administrativni primer, temveč človek z dostojanstvom, občutki in pravico, da je slišan.
Ta dopis ni napisan iz jeze, temveč iz nemoči in skrbi. Je poziv k odgovornosti, k boljši komunikaciji med ustanovami, k večji človečnosti in k resničnemu poslušanju pacientov ter njihovih svojcev. Zdravstveni sistem mora delovati v korist pacienta – ne pa pacienta utrujati z birokracijo, izmikanjem in tišino.
Marijo Grbić si zasluži več kot to, da je prelagan od vrat do vrat. Zasluži si strokovno, empatično in aktivno obravnavo."
domen.mal@styria-media.si
Golob je zminiral zdravstvo do te mere, da sedaj zdravnike, ki resnično delajo in se trudijo za paciente - PREGANJA in jih javno maže. Njemu se najbrž zdi, da je zdrvanikovo delo nič vredno in ga ni treba plačati....Tako je… ...prikaži več to, če dobimo šefa sončne uprave za predsednika vlade. In to se pozna pri vsakem pacientu posebej......Ne samo v tako srajnih primerih - čisto povsod. Ljudje odhajajo iz bolnišnic in nimajo pojma kaj bo z njimi.....
Zgodba ki uničuje starša zaradi ljubezni do neozdravljivo bolnega otroka. Namesto da bi sina po ugotovljeni diagnozi namestili v za to primeren Zavod na stroške ZZZS in CSD, sta starša brezglavo prodajala vse za, čudež ? To so sanje, ki… ...prikaži več nikoli ne bodo dosegljive. Kje bo meja, ko starša sprejmeta resnico in ne delata še večje škode telesu otroka z izsiljevanjem donacije in tožbe. Ko več ne gre, pač ne gre.
Zdravnik ki se bo zavzel za cloveka? Ta je pa optimisticna! Oni se zavzemajo samo za stavko in svoj zep!