Tik pred desetim rojstnim dnem je Hana Hafner prejela diagnozo – možganski tumor. A da je nekaj resno narobe, se je začelo nakazovati že pred tem, na družinskem potovanju v Francijo.
"Glava mi je razbijala, glasba v avtu je bila preglasna, zato sem prosila, da jo ugasnemo. Mami se je zaskrbljeno obrnila k meni in vprašala, ali sem v redu. Še preden mi je uspelo odgovoriti, sem začela bruhati. Bolečina je postala neznosna, vse je postalo megleno, občutek sem imela, kot da mi nekdo vrta v lobanjo," je takratno pot na – kar bi moral biti – brezskrben dopust opisala v svojem avtobiografskem knjižnem prvencu Skriti sopotnik.
Njena življenjska zgodba se, razumljivo, precej razlikuje od njenih vrstnikov. Prav zato je morda nekoliko prehitro odrasla, kar se čuti tudi v njenem pisanju. A če smo sicer vajeni, da o bolezni govorijo predvsem odrasli – tudi v imenu svojih otrok –, Hana v svoji knjigi predstavi edinstven pogled na spopadanje z diagnozo iz perspektive otroka. "Zdelo se mi pomembno, da odrasli in drugi otroci vidijo, kakšno je razmišljanje in dogajanje, ko človek to sam preživlja. Morda bi lahko moja zgodba nekomu pomagala," razmišlja Hana.
Čeprav številni mladostniki raje komunicirajo preko spleta, pa so Hani precej ljubši stiki v živo. "Krivdo" za to delno pripisuje tudi pandemskemu času, v katerem smo se bili vsi prisiljeni preseliti v digitalni svet, pa tudi izolacijam zaradi lastne imunske kompromitiranosti v času zdravljenja s kemoterapijo.
V času zdravljenja je bila prizadeta ne le Hana, temveč cela družina, pove: "Vsak je nosil del tega bremena. Tudi brat in sestra sta se morala prilagoditi razmeram – manj sta se lahko družila s prijatelji, ker sem imela jaz oslabljen imunski sistem. Tudi zanju so bila to težka leta." Na drugi strani pa se spominja tudi številnih lepih, zabavnih skupnih trenutkov, ki so botrovali druženju v času pandemije.
Simptomov zdravniki sprva niso jemali resno
Začetek obravnave bolezni je bil v njenem primeru precej zapleten. Po napornem potovanju v Francijo, kjer so se začeli izražati številni simptomi, ki so jih zdravniki pripisali migreni ali virozi, je sledila nadaljnja obravnava v Sloveniji, ki je Hani in njeni družini pustila grenak priokus.
Da je popolnoma izgubila vid v levem očesu, ji okulistka ni verjela, temveč je prosila, naj se z mamo vrneta naslednji dan. Rekla jima je: "Mogoče se bo do takrat kaj spremenilo. Otroci si pač včasih kaj izmislijo."
Ironično pa je ravno na pregledu pri okulistki Hana šele prvič pomislila, da je stanje resno. "Takrat sem šele začela razmišljati, da nekaj ne bo v redu, saj sem ugotovila, da sploh ne vidim na eno oko. A tudi, ko sem kasneje prejela diagnozo, sem potrebovala še nekaj tednov, da sem ugotovila, kaj to zares pomeni zame. In kaj me čaka," je pojasnila Hana.
Na srečo mame Katarine okulistka ni prepričala. Hano je še isti dan odpeljala v zdravstveni dom, kjer sta doživeli še eno neprijetno izkušnjo.
"Zdravnik me je pregledal kot po navadi. Ko je končal, se je obrnil k mami in rekel, da ne vidi nič nenavadnega. Videla sem, da to mami ni prepričalo, in dala mu je jasno vedeti, da ne bo odšla brez napotnice. Ko je zdravnik to opazil, je z vidnim odporom napisal napotnico, a kot razlog zapisal: "Ker mamo zelo skrbi." To me je razjezilo. Ni bilo vse v redu, s tem zapisom pa je ponižal tako mene kot mami."
Takšne izkušnje pri bolnikih pogosto pustijo občutek, da niso slišani. Morda še najbolj pretresljiv pa je opis trenutka, ko jima je zdravnica na nevrološkem oddelku pediatrične klinike povedala, da ima možganski tumor.
"Oči je prišel na obisk ob petih. Vse je bilo mirno in v sobi smo bili sami. Zunaj se je temnilo in sploh nisem imela občutka, da sem v bolnišnici. Nepričakovano je v sobo vstopila ženska v beli halji. Takoj sem vedela, da je zdravnica. Prvič sem jo videla. Zakaj bi prišla tako pozno? Ob tej uri zdravnikov običajno sploh ni. Stopila je k vznožju moje postelje in se predstavila: "Sem dežurna zdravnica." Za trenutek je odlašala, nato pa rekla: "Prišli so izvidi magneta. Imaš možganski tumor." Zdelo se mi je, da se je čas ustavil. […] Vsi trije smo začeli jokati. Zdravnica nas je hladno opazovala še nekaj trenutkov, nato pa brez besed odšla."
Hana se sicer zaveda, da simptomi, kot sta glavobol in slabost, ne pomenijo nujno najslabšega scenarija. "Pričakovala pa bi več razumevanja, potrpežljivosti, ne takoj očitkov, da gre za pretiravanje," pojasnjuje. Da je diagnozo dobila tako hitro, je odgovorna predvsem njena mama, ki je vztrajala pri temeljitem pregledu in se ni pustila odpraviti s pojasnili, da gre zgolj za otroške muhe in težave z vidom.
Najhujše je čakanje
Večji del bolnišničnega zdravljenja je bil za Hano neprijeten, spominja se ga z grozo.
"Odhodi v bolnišnico so bili vedno težki. Še zdaj, ko grem tja samo na rutinski pregled, mi postane slabo že ob misli na tiste oranžne zidove. Z odporom stopim na oddelek in včasih se celo zbudim iz nočnih mor, v katerih se moram ponovno vrniti tja."
Še najhujši v celi zgodbi pa je bil, razloži Hana, občutek čakanja in nemoči – čakanja na izvide, diagnozo, začetek terapije … "Takrat tvoji možgani odletijo, kamor želijo," pravi Hana, ki je še vedno podvržena rednim pregledom vsakih šest mesecev. Tumor namreč ostaja, na srečo pa ne raste.
"Moj tumor je rasel počasi, neopazno, tiho. Verjetno je bil del mene že mnogo let, še preden smo ga odkrili. Del mojega telesa, moje zgodovine, mojega vsakdana. Ne da bi se tega zavedala, je rasel skupaj z mano, prikrit, neopažen, v senci mojega otroštva."
"Nihče si ne želi pomilovanja"
V Skritem sopotniku je opisala, kako se ljudje odzivajo na njeno diagnozo – nekateri se ob omembi raka zdrznejo in se skušajo izogniti temi, pri drugih je dobila občutek, da jo pomilujejo, tretji pa so začeli opisovati svoje lastne izkušnje z njim.
"Nihče si ne želi pomilovanja. To se mi zdi najslabše, kar lahko narediš. Deljenje izkušenj je lahko dobronamerno, a ko nekdo začne naštevati, kdo vse je že umrl, te to hitro potre. Dobrodošlo je predvsem razumevanje. Nimam težav z odgovarjanjem na vprašanja o bolezni, ne maram, da se ljudje tej temi izogibajo. Cenim tudi majhne pozornosti – znanec mi je recimo v bolnišnico prinesel govejo juho, kar mi je takrat pomenilo ogromno. S takšnimi dejanji pokažeš, da človeku zares stojiš ob strani, ko te potrebuje," verjame Hana.
Utrujenost je večna spremljevalka
Še ena huda posledica tumorja pa je hitra utrujenost. "Še vedno vsako popoldne zadremam, za vsako aktivnost pa dobro pretehtam, ali je vredna moje energije, saj lahko to pomeni, da bom naslednji dan povsem onemogla," pojasnjuje. Njeni številni interesi morajo tako včasih malo počakati – vseeno pa se z veseljem posveča športu, rada tudi kvačka in bere.
Pisanje kot terapija in samoanaliza
Pa je bilo pisanje za Hano bolj terapija ali želja, da pove zgodbo drugim? "V bistvu je šlo za mešanico obojega. Želela sem spisati nekakšen sistematičen pregled vsega dogajanja, nato pa sem ugotovila, kako zelo mi je pisanje pomagalo. Opisovala sem spomine, za katere se mi je sprva zdelo, kot da sploh niso moji, in na tak način sem jih lahko predelala," pravi. Hkrati upa, da lahko njena zgodba pomaga ljudem razumeti več vidikov življenja s tovrstno boleznijo.
Čeprav je med pisanjem naletela tudi na trenutke, ki jih skorajda raje ne bi obujala, jih ni izpustila. Strnila jih je v poglavje, ki ga je poimenovala Najtežji del. "Šlo je za čustveno najbolj nasičeno obdobje, polno težkih občutkov in doživljanj," razloži sogovornica.
"Začela sem se zavedati, da bolezen ni minila. Ne samo da ni minila, temveč sem se morala sprijazniti s tem, da bo za vedno prisotna v mojem življenju. Vsaka odločitev, ki jo bom sprejela, bo obremenjena z njenimi posledicami. Otroci, partner, služba, šola, vse pod vplivom bolezni. To zavedanje me je spremljalo in strah je rasel z vsakim dnem. Tumor je še vedno v moji glavi in vsak trenutek lahko začne ponovno rasti. Ko sem pomislila, da me morda čaka ponovno zdravljenje, nisem bila prepričana, da bi ga zdržala."
Danes tumor sprejema kot del svojega vsakdana. "Prej ali slej se moraš naučiti s tem živeti. Sovraštvo do bolezni na koncu poškoduje le tebe in tvoje bližnje," razmišlja Hana. Tistim, ki doživljajo podobno zgodbo, pa svetuje, naj ne obupajo: "Ko gledaš nazaj, veliko bolj ceniš tudi težka obdobja. Niso zgolj nekaj groznega, temveč se iz njih lahko marsikaj naučil, čeprav mogoče v tistem trenutku res ne izgleda tako."
16-letnica zdaj že razmišlja o študiju zgodovine, še posebej sta jo pritegnila antično obdobje in srednji vek. "To me je zanimalo že od nekdaj, zelo rada raziskujem in takšne stvari si z lahkoto zapomnim," dodaja.
Imam podobno izkušnjo s svojim osebnim zdravnikom, kot Hana in verjetno nas je še več v Sloveniji. Najhuje je, ker grem k zdravniku mogoče 1x na vsakih par let in, ko grem je verjetno nekaj resnega, pa še takrat me… ...prikaži več zdravnik ni jemal resno in sem zaradi tega skoraj umrl.
....najbolj žalostno, je da nekateri beli bogovi pacientov ne jemljo resno, resno pa jemljejo, ko se znajdejo na leseni klopi....pred sodno dvorano....samo povem...