Vinci Vogue Anžlovar: "Izgubljam zmožnost govora, težko požiram, včasih se dušim"

Kljub diagnozi, amitrofični lateralni sklerozi oziroma ALS, ki so mu jo konec januarja letos tudi uradno potrdili, je še prejšnje poletje snemal mladinski film Tartinijev ključ. Režiser Vinci Vogue Anžlovar je vedno odkrito govoril o svojem delu in življenju, zato tudi o svoji bolezni govori iskreno in brez olepšav.

Za rtvslo.si je ob svetovnem dnevu bolnikov z ALS, 21. junija, povedal, da "teče častni krog". "Roke mi ne delajo več, težave imam že s tem, kako prijeti tableto, odpreti steklenico. Z desno še lahko držim kozarec, z levo ne morem več. Počasi izgubljam zmožnost govora, težko požiram – mešata se sapnik in požiralnik, zato se včasih dušim. Potem je tako, ker odmirajo mišice, odpoveduje tudi diafragma, to so mišice, ki raztegujejo pljuča, in zdaj imam že zelo slabo kapaciteto. Načeloma smrt nastopi, ker mišice ne morejo več raztegovati pljuč, in potem se ti nabere v krvi ogljikov dioksid ter načeloma nastopi koma, nato pa se pravzaprav zadušiš. Smo na tej poti, lahko rečem, da tečemo že častni krog," je dejal za omenjen medij. 

Iskreno je spregovoril tudi o tem, da ti naš zdravstveni sistem ob diagnozi ALS pomaga le preko posrednika za medicinske pripomočke. "Ko ti postavijo diagnozo, se postavi tim za paliativo. To so v bistvu posredniki za medicinske pripomočke. Ko rečeš: ne morem si striči nohtov, rečejo 'imamo nekaj za nohte', ne morem več vode odvajati, rečejo 'imamo tole', ne morem več dihati, rečejo 'imamo aparate'. V resnici nimajo pojma o bolezni in potem so zelo veseli, ko ti lahko ponudijo neki medicinski pripomoček, ki ga dobavlja neko podjetje. Oni dajejo te medicinske pripomočke v najem in z našim denarjem ustvarjajo milijonske dobičke," je med drugim povedal.

Še vedno govori odkrito, le z eno izjemo, kot je razkril novembra v intervjuju za Žurnal24: "Vedno sem povedal vse, kar sem mislil, če so me vprašali. To se ni spremenilo, z izjemo - naučil sem se, da je nesmiselno bedaku reči, da je bedak, ker tega enostavno ni sposoben zapopasti. Zato zdaj veliko manj ljudem rečem, da so bedaki."

Lansko leto je še lahko šel z družino na morje, letos razmišlja o tem, ali bo še lahko prišel sam do stranišča. Zase bi si želel evtanazijo, je še povedal v intervjuju za rtvslo.si: "Če se pogovarjava o tem koncu, mislim, je ta bolezen dejansko taka, da ti počasi najeda človeško dostojanstvo. Že prej sem hotel reči, ko sva se pogovarjala o otrocih in družini, da ne bi hotel, da bi me prekladali kot ta emoji kakec, da bi rajši prej šel. Z zdravnikom sva se pogovarjala, pa je rekel, da on ni za evtanazijo, ker bi morali potem vzgojiti še prav poseben oddelek na medicinski fakulteti, ki bi se mu reklo oddelek z rablji."