Enaintridesetletnega Marija Grbića smo obiskali doma, v bloku na začetku ljubljanskega Štepanjskega naselja, kjer živi s skrbnimi starši Rajko in Draganom. Ker potrebuje 24-urno oskrbo, se ob njem čez teden izmenjujejo štirje asistenti, mi smo naleteli na medicinsko sestro in študentko medicine Doro, pogosto ga bodri brat Darijo, ves čas pa mu družbo dela še maček Mali, ki je, kot se je pošalil, mešanec s psom. Čeprav je razvajen, rad grize, zato so ga med našim pogovorom zaprli v kopalnico.
Poseg ni zahteven
V svoji izpovedi pa Marijo, ki govori počasi in včasih nerazločno, ni imel več smisla za humor. Kako le? Še v začetku leta 2020 je bil zdrav mlad moški, potem se mu je življenje obrnilo na glavo. Priklenjen je na invalidski voziček.
Pred petimi leti so ga začele pestiti bolečine v hrbtenici, hoja je postajala nestabilna zaradi motenj v ravnotežju. Avgusta je prebolel pljučnico in težave so se še stopnjevale. Osebna zdravnica ga je poslala k nevrologu, ki je po magnetni resonanci glave postavil diagnozo: Arnold-Chiarijev sindrom tip I malformacija. Poenostavljeno to pomeni, da je del lobanje premajhen za male možgane, ki nadzorujejo tudi ravnotežje, zato so se razširili navzdol v hrbtenični kanal.
Prodali, kar so imeli
Grbić je bil deset mesecev v kliničnem centru, na Golniku in rehabilitacijskem inštitutu Soča, kamor se je vrnil še za deset mesecev. Domov so ga odpustili na invalidskem vozičku, ne da bi lahko požiral hrano, zato ga hranijo z injekcijo v trebuh, ponoči diha s pomočjo ventilatorja.
Ko so se terapije v Soči končale, so ga svojci v želji, da napreduje, peljali na polikliniko Glavić v Zagrebu. "Iz naslova zdravljenja v tujini je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) plačal prve tri mesece nevroterapij, naslednjih sedem smo sami, po 18.000 evrov na mesec, v kar je bilo vključeno še prenočišče, a brez prehrane," je pojasnila Rajka. Ko je denarja začelo primanjkovati, so Marija preselili v nekoliko cenejšo Srbijo: "S sestro sva prodali podedovano hišo v Doboju, prodala sem avto, zlatnino in parcelo, na kateri bi zidali, vzela kredit. Zdaj živimo v neprofitnem najemniškem stanovanju. Pomagali so nam v pravoslavni cerkvi, nekaj je primaknil Radio 1, še vedno se priporočamo za donacije na račun, odprt pri Rdečem križu, vse je transparentno. Do zdaj smo za zdravljenje plačali prek 150.000 evrov."
Rekli so, da bom v petih dneh doma
Marijo, prepričan, da je bila storjena zdravniška napaka, je zoper ljubljanski Klinični center in Zavarovalnico Generali, pri kateri ima ta zavarovano odgovornost, vložil odškodninsko tožbo v višini 411.040 evrov.: "Tudi nevrokirurg v mariborskem kliničnem centru, ki smo ga zaprosili za drugo mnenje, je dejal, da posledice operacije ne bi smele biti takšne. Podobno so povedali v Zagrebu," je povedala Rajka.
Na obravnavi pred ljubljansko okrožno sodnico Ksenijo Zeilhofer Orehek je februarja letos spregovoril tudi sam: "Zdravnik je dejal, da je operacija, ki naj ne bi bila nujna, vendar potrebna, rutinska in bom v petih dneh doma ... Če bi vedel, kaj se mi bo zgodilo, bi šel raje v zapor kot v klinični center, tam bi imel vsaj dostojno življenje."
Možnosti v Sloveniji so izčrpane
Zdravljenje se je med pravdanjem dodatno zapletlo. "V glavi se mu je nabirala tekočina, zaradi česar je bil štiri mesece v bolnišnici, operirati pa si ga niso upali. Mislim si zakaj, ker je bilo že prej vse narobe," je razložila Rajka. Zdravniški konzilij se je sestal 19. maja letos: "Po pregledu dokumentacije in pogovoru smo sklenili, da so nevrokirurške možnosti v Sloveniji izčrpane in da se predlaga posvet s kirurgi v tujini. Svojci nam lahko sporočijo, kam bi želeli na posvet."
Po Rajkinih besedah se je Marijo sam lotil raziskovanja in kontaktiral Kliniko Hirslanden v Zürichu, kamor so ga julija tudi odpeljali s helikopterjem. Stroške prevoza in operacije je kril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. "Nevrokirurg prof. dr. Ralf A. Kockro je rekel, da so možgane v prejšnjih operacijah 'zabetonirali' in je tako poseg namesto predvidenih štiri trajal sedem ur. Toda označil ga je za uspešnega, predpisal pa še kontrolni pregled čez mesec dni in rehabilitacijo, ki bi bila najbolj učinkovita pri njih. Res pa je, da bi trajala tri mesece in stala 200.000 evrov," je dejala Rajka.
Niso se hoteli pogovarjati s švicarskimi zdravniki
Zakompliciralo se je ravno pri stroških, celo za kontrolni pregled v Švici. "Iz kliničnega centra so sporočili, da ga bodo opravili kar sami. S tem se ne strinjam, saj so sami rekli, da so izčrpali vse možnosti zame. Da ne omenjam, kako se še pred operacijo prek zooma sploh niso hoteli pogovarjati s švicarskimi kolegi," je ogorčen Marijo.
Kot nam je povedala asistentka Dora, je po posegu v Švici napredek opazen: "Njegovo predihavanje je bilo prej ničodstotno, zdaj je 17-odstotno. Ponoči hoče zadihati sam, ne pa tako, kor mu narekuje aparat. V rokah in nogah dobiva občutek in tudi stoji že tako, da se drži le za eno roko. A Soča žal ni rešitev. Bila sva tam, pa ga zdravnik niti ni hotel poslušati, češ, naj kar hodi na dnevne terapije. Tega ne more, ker se že zaradi kanile hitro prehladi in dobi pljučnico. Polega tega tam nimajo zdravnika foniatra, niti naprav za stimulacijo jezika in požiranja."
V minulih mesecih je Grbić doživel več napadov. "Avgusta sem ga oživljala 11 minut. Prek zooma sem to sporočila dr. Kockru, ki mi je odvrnil, da se to ne bi zgodilo, če bi bil deležen ustrezne rehabilitacije."
Prošnja za pomoč
Po operaciji v Zürichu so Marija za tri dni sprejeli na opazovanje v kliničnem centru. V odpustnem pismu so zapisali: "Smiselna je rehabilitacija še naprej, tudi v URI Soča, oziroma lahko v rehabilitacijski ustanovi države, kjer je bil nazadnje operiran, torej v Švici (po operaciji v Švici je gospod naročen na kontrole tja, z njihove strani je bila priporočena rehabilitacija in tudi mi to podpiramo)."
Rajka čaka, kaj ji bodo spet odgovorili iz ZZZS, naše bralce pa zaproša, če lahko prispevajo po svojih zmožnostih prej Rdečega križa, in če bi se lahko odzval kakšen zdravnik, ki bi utegnil pomagati njenemu sinu pri rehabilitaciji: "Z možem delava ves čas, tudi čez vikende, on v gradbenem podjetju, jaz dopoldne v vrtcu, popoldne čistim stanovanja. Obiske fizioterapevtov na domu plačujeva po 60 evrov za 45 minut. Doplačevati je treba tudi kanile in drug potrošni material, vsaj 150 evrov na mesec."
Tudi jaz sem med okrevanjem za hudo Covitno pljučnico v UKC MB najbrž vsipal iz postelje na tla. Spominjam se ne, ker sem se iz kome prebujal kar nekaj dni, a zbudil sem se razbit po faci. O kaki tožbi… ...prikaži več nisem razmišljal, saj so mi tam rešili življenje. Pogosto me je obiskovala sestra Lili, s katero sem ohranil stik in jo danes dojemam kot neke vrste "Angel of mercy"...
Kako je lahko padel s postelje, če je za take paciente vedno dvignjena ograja? Jo je nekdo pozabil dvigniti po kakšni intervenciji? Je padel s postelje medtem, ko je vstajal za npr. hranjenje, wc, umivanje, rehabilitacijo? Je vstal kljub temu,… ...prikaži več da so mu rekli, da še ne sme? Je bil kdo poleg? Tako zadevo se razišče, prizna krivdo, če obstaja, sprejme posledice, se iz tega nekaj nauči in spremeni procese. Tako do poteka v gospodarstvu.
Nobena operacija ni rutinska.