"Dolgo sem si očitala, ker svojega mrtvega otroka nisem videla"

Kaj se je zgodilo, da je vaša hčerka Brina umrla?
Pri porodu je bilo vse v redu, po rojstvu pa so ugotovili, da je nekaj narobe s srčkom. Iz Novega mesta so jo odpeljali v Ljubljano in tam je dobila tudi diagnozo. Šlo je za koarktacijo aorte, operacija na srčku naj ne bi bila zahtevna. Dogovarjali smo se že kdaj bo šla domov, kakšno bo okrevanje in tako naprej. Operacija je tehnično uspela, vendar se Brina ni prebudila. Tega res nismo pričakovali, bil je popolni šok. 

Koliko je bila stara?
En teden. V tistem tednu sva se spoznavali, dojila sem jo, živeli smo skupaj. Dva otroka sva imela že prej, Anže je bil star šest let, Aneja tri. 

Kako ste izvedeli, da je Brina umrla?
Med operacijo sva nanjo čakala v bolnišnici. Do naju je prišel primarij in naju odpeljal v posebno sobo, kjer je povedal, da je Brina umrla, da v tem trenutku ne ve zakaj, ampak, da bo naredil vse, da ugotovi, kaj je bil razlog. V bistvu ni govoril veliko, bil pa je tam. To je tisto, kar starši ob smrti otroka potrebujemo, da nas nekdo posluša in da sočustvuje z nami. 
Odnos zdravstvenih delavcev je izjemno pomemben. Velikokrat je zanje to zelo težko. Ker ne vedo, kako povedati, da je otrok umrl, se skrijejo za svojo profesionalnost. Če bi mi takrat razlagali, kaj se je zgodilo, ne bi niti razumela. Po te odgovore se starši vračamo kasneje. V sobo je prišla tudi Brinina sobna sestra, prinesla nam je njene stvari, sedla je zraven mene in tudi ona je jokala. To mi je takrat največ pomenilo. 

Kako bi lahko opisali svoja čustva v tistem trenutku?
Ničesar ne čutiš, ostaneš prazen, obsediš. To, da otroci umirajo slišiš, vendar misliš, da se to ne dogaja tukaj, ne pri nas, še najmanj pa meni. V tistem trenutku je to popolni šok. Kljub temu pa čutiš podporo zdravstvenega osebja. Še vedno se spomnim, kako je z nama takrat sedel primarij. Res je bil človek na mestu. Nimajo vsi starši te sreče. V zadnjih letih, ko odhajam v bolnišnice, predavam, imam supervizije, se je veliko spremenilo. V večini porodnišnic imajo zdaj starši možnost, da se poslovijo od svojega mrtvega otroka.  

Ste videli svojega mrtvega otroka?
Nisem in ta del mi manjka. Ponudili so mi možnost, da jo grem pogledat, vendar nisem zmogla. Danes po vsem tem, kar vem in kar znam, bi se odločila drugače. 

Kaj manjka?
Manjka zaključek. Brine se spomnim žive, ko se je pri meni dojila, se crkljala, crkljala. Spomnim se njenega glasu, joka. Drugega ne. Če ni slovesa od otroka, je manko. 

Saša Despot

Pomembno slovo je tudi pogreb.
Pogreb je zelo pomemben, ker starš začuti dokončnost. Včasih mi kdo reče, a ne bi bilo najboljše, da se to naredi na tiho, da se otroka ne vidi, da se ne shranijo njegove stvari, da se lahko čimprej pozabi? Pozabiti ne moremo in niti ne bi bilo prav, to je le naš otrok.
Pokopi so ključni mejniki, ko se začne žalovanje. Zaveš se: to je moj otrok, jaz sem žalujoča mama, to se dogaja nam. Ne glede na to, kako je težko, je pokop potreben. Brina je umrla ravno med velikonočnimi prazniki, zato smo tudi čakali nekaj dni več. Ta teden je bil najbolj mučen teden. 

Zakaj?
Pričakuješ, čakaš pa ne veš kaj. V trenutku, ko ti umre otrok, se ti zruši svet, zruši se vse, ne zaupaš, ne verjameš v nič več. Pogreb je zame nekako pomenil, da bo Brina prišla k meni. Težko je to povedati nekomu, ki tega ni doživel. Čakala sem, da pride ta otrok, čeprav mrtev, nazaj domov.

Kakšne so v Sloveniji možnosti pokopa otrok umrlih med nosečnostjo ali po porodu?
Možen je skupinski raztros ali individualni pokop. Naredimo tudi individualne raztrose na pokopališčih, če starši tako želijo.  

Saša Despot

Je grob zdaj za vas prostor, kjer vam je Brina blizu?
Prve mesece, prvo leto, je bil grob zelo pomemben. Zvečer sem dala druga otroka spat pa sem šla še k njej. Zjutraj sem ju peljala v vrtec pa sem šla k njej. Velikokrat se je zgodilo, da sem šla na grob še vmes. Takrat sem to potrebovala. Sčasoma sem začenjala Brino čutiti povsod drugje razen tam. Kasneje sem ugotovila, da mi je bilo pokopališče zatočišče, kjer sem lahko jokala. Žalovati za tako malim otrokom takrat ni bilo normalno, sploh, ker sem bila še mlada in sem imela doma še dva živa in zdrava otroka. 

Kako ste čutili, da se ljudem to ne zdi normalno?
Ljudje so pač mislili, če je ne omenjamo, če se o njej ne pogovarjajo, ne bom žalostna, ne bo bolelo, delali so se, da je vse normalno. To je zelo težko. Ko so me srečali, niso vedeli, kaj reči, večina se je raje izognila. Zgodilo se je tudi, da niso vedeli, da je Brina umrla. Videli so me brez trebuha, prišli do mene, o ste doma, kaj pa imate? Sobotni izhodi v mesto, na tržnico, so se zame takrat nehali. Enostavno ni šlo. 

Kaj reči, kako se obnašati do staršev, ki se soočajo z izgubo?
Velikokrat je dovolj, da ljudje dajo vedeti, da so z nami. Smrti se izogibamo, ne pogovarjamo se o njej. Nekdo, ki ima slabe izkušnje s slovesom, recimo starejši, ki so morali hoditi okoli mrliča in se ga dotikati, lahko imajo travme, potlačena čustva. Zato tudi ne zmorejo sočutno stati ob nekomu, ki mu je nekdo umrl, ne nujno otrok. Če umre otrok, pa absolutno ne vedo, kaj reči.
Kako se obnašati? Dajte vedeti, da vam ni vseeno, upajte si vprašati in ne se ustrašiti solz staršev. Moje solze so bile na začetku solze olajšanja, ko me je kdo vprašal za Brino. Takrat sem končno lahko začela govoriti o njej.

Če smrti ne sprejemate kot del življenja, če vas je  strah, groza, se ne morete približati nekomu, ki se sooča z izgubo. Mojim žalujočim staršem, ki so razočarani nad okolico, rečem: ne vejo, ne znajo, ne zmorejo. 

So pa stavki, besede, ki bolijo: saj si še mlada, ali še hujše, boljše, da je umrla zdaj kot kasneje. Ni res, za vsak dan več bi dala ne vem kaj, čeprav bi vedela, da bo potem umrla. Težko je tudi poslušati, saj že imaš otroke pa s časom bo lažje. Take besede so odveč pa če so še tako dobronamerne. Drži, da bo s časom bolje, vendar taka tolažba v tistem trenutku ne pomaga. V tistem trenutku potrebuješ nekoga, ki je ob tebi pa če nič ne reče. 

Vam je danes težko govoriti o tem, o smrti, o Brini?
V bistvu ne, pravzaprav mi ni bilo nikoli težko govoriti o Brini. To je neke vrste terapija. Slišati se, da vidiš, kje si. Dovoliti si začutiti žalost. Ta še vedno pride, posebej ob obletnicah, pa ob maturantskih plesih drugih mojih otrok. Vedno manjka. Ko se družinsko slikamo, je na fotografiji vedno prostor, kamor bi postavila njo. Nekako živi z nami, vsak božič gremo tudi k njej in ji odnesemo darilo, ki jo je čakalo pod smrekico.  

Ste se počutili krivo za njeno smrt?
Vsaka mama se v določenem trenutku počuti krivo. Čeprav so dokazi popolnoma nedvoumni, se počutimo krive. Ker odpovemo kot nosilke življenja. Veliko časa sem se krivila, ker se od nje nisem poslovila. Rodila sem jo, dojila sem jo, nisem pa zmogla biti mama, ki bi se poslovila od svojega mrtvega otroka. Na svoj način sem se naknadno.
Med nosečnostjo sem delala še v vrtcu in zato sem se spraševala, ali sem prebolela kakšno virozo, kar koli, zaradi česar se plod ne bi dobro razvijal. Velikokrat se za smrt na začetku življenja ali še v maternici ne pozna vzrok. A če povem iz lastne izkušnje, tudi obdukcijski izvid ni nič olajšal. Olajšamo si sami s procesom žalovanja. Žalovanje je veliko več kot samo žalovanje, je priložnost, ko začnemo osebnostno rasti, odprejo se naše potlačene travme, ob smrti  otroka se prebudi marsikaj iz lastnega otroštva. Velikokrat rečemo, odkar je otrok umrl, je vse drugače. 

Saša Despot

Koliko časa traja žalovanje?
Pravilo ne obstaja, šest do osem tednov po smrti smo v šoku, potem nekako sprejmemo, da otroka ni več z nami, potem je obdobje, ko zanikamo, potem obdobje, ko iščemo krivca, potem pride obdobje, ko vidiš tujega otroka, dojenčka in si v bistvu jezen, vidiš nosečnico pa si jezen. Spoznanje, da nekdo ima ti pa nimaš, zelo zaboli. 

A ste za smrt Brine kdaj krivili zdravnike?
Ne, zdravnikov nisem krivila nikoli. Verjetno zaradi njihovega pristopa. Na pogovoru o Brinini operaciji sem vprašala, kakšno je tveganje, odgovor je bil, tak kot pri operaciji slepiča. Tveganje je vedno in Brina je padla v tistih 10 odstotkov znotraj katerih otroci ne preživijo. Zdravnikov za to nisem krivila. Sem pa se zadnja leta, ko poslušamo zgodbe o dogajanju na otroški srčni kirurgiji, tudi sama vprašala, ali bi bilo pri Brini lahko kaj drugače. 

Kako se je na izgubo odzval partner?
Tako kot vsi partnerji. Moški je v družini vodja krdela, on poskrbi, da je v družini vse v redu. Tudi pri nas je bilo tako. Vse je uredil glede pogreba. Partnerji skrbijo, da stvari doma tečejo, znotraj njih pa se seveda veliko dogaja. Zelo zmotno je prepričanje, da ženi ne sme pokazati, kako mu je hudo. Mame pa potrebujemo ravno to, da vidimo, da tudi partnerju ni vseeno. 
Partner nas v želji, da nam pomaga, skuša dvigniti ali poriniti v kakšno stvar, na katero pa še nismo pripravljene. Zato prihaja do konfliktov. Velikokrat šele na pogovoru pri meni partner sliši, ampak res sliši, kaj partnerica želi. Tudi partnerka velikokrat na pogovoru pri meni sliši partnerja in ugotovi, da mu ni vseeno. Ne, ni mu vseeno, a na svoj način predeluje.
Prvo in drugo srečanje s pari, ki žalujejo, je ponavadi namenjeno žalovanju. Potem nehote pridemo na osebnostno rast in takrat vidimo, kaj se je sprožilo ob smrti otroka. Poleg žalovanja za otrokom, tudi žalovanje zaradi nas, za delčki, ki smo jih izgubili. Vedno rečem, da je žalovanje imenitna priložnost za osebnostno rast. Takrat smo že čustveno odprti, se čistimo. Ne gre le za žalost za otrokom ampak veliko več.

Kako se v tem času počutijo sorojenci? Kako ste svojim otrokom pojasnili smrt Brine?
Sorojenci so velikokrat postavljeni na stranski tir v prepričanju, da tako ali tako ne razumejo, kaj se dogaja. To je napačno. Otroci najbolj čutijo svoje starše. V času smrti sorojenca, otrok izgubi primarno varnost. Če mu starša ne povesta, da ga imata rada, da ni kriv in da bo vse v redu, kasneje pri njih velikokrat odkrijemo posttravmatske sindrome in druge težave.
Anže je bil ob smrti Brine star 6 let in kot sin še posebej povezan z mano. Da je Brina umrla, mu nisem bila sposobna povedat. Otroci morajo slišati besedo umrla. Je odšla, je zaspala, je med zvezdicami, ni dokončno. Mama, ki je pred nekaj urami izvedela, da je otrok umrl, sama tega ne verjame in jaz kot taka mama, Anžetu nisem bila sposobna reči Brina je umrla. Ker sama nisem verjela v to. Po priporočilih drugih, ne mu govoriti, ne ga peljati na pokopališče, pogreb, smo Anžeta in Anejo umaknili. V dobri veri, da jima delamo dobro. 
Ne glede na to, da sem se trudila biti popolna mama, nasmejana, je Anže čutil, kar sem znotraj čutila jaz in bil je zmeden. V tistem obdobju je bil jezen name in nisem vedela zakaj. Takrat res ni bilo nikogar, ki bi mi povedal, kako se vesti Ponujali so mi slikanice o smrti, kar se dogaja še dandanes. Knjiga je v redu, ampak samo s knjigo in brez da govorite iz srca, se ne boste mogli povezati z otrokom. Anže je potreboval mamo in moral vedeti, da bo mama enkrat v redu. Če danes Anžeta vprašate, česa se najbolj spomni, kdaj ga je bilo strah, reče točno to: nisem vedel, ali bo mami še kdaj v redu. 

Ste ob smrti Brine dobili strokovno pomoč? Kako se je glede tega spremenilo v zadnjih 20-ih letih?
Naša Brina je umrla na Pediatriji, domov sva šla z vrečko njenih stvari in to je bilo to. Nisva dobila nobenih usmeritev, strokovne pomoči. Kasneje bi lahko šla k psihologu ali psihiatru, vendar to ni isto kot, če ti oporo nudi nekdo, ki je to doživel. Kdor tega  sam ne doživi, je lahko sočuten, vendar govori naučene stvari. 

Zato je potem nastal zavod Solzice, kjer pomoč staršem nudite mame, ki ste same izgubile otroka?
Ja, ker nisem mogla spati, sem marsikaj iskala in prebirala na internetu. Rekla sem si, saj nisem edina, ki ji je umrl otrok. Naletela sem na tujo spletno stran, forum mamic, ki so izgubile otroka. Pridružila sem se jim in se ponoči pogovarjala. Tam sem dobila res pravo podporo pa tudi spodbudo. Če tako društvo deluje v ZDA, potem lahko tudi v Sloveniji, sem si mislila. To je postala gonilna želja. Če je že morala Brina umreti, bom naredila nekaj v tej smeri. Pisala sem na med.over.net, če bi lahko moderirala forum za starše, ki žalujejo. Tako se začelo, zelo hitro sva se povezali s prijateljico s podobno izkušnjo in naredili smo zgibanko. K sodelovanju smo povabili še dve mami in tako je nastala knjiga Prazna zibka strto srce. Vzporedno so prišli spominski parki in pokopališča v občinah, kjer imamo porodnišnico. Leta 2001 je bilo namreč samo eno pokopališče, Park zvončkov v Ljubljani.

Saša Despot

Pravite, da vam je žalovanje dalo možnost za osebnostno rast. 
Zanimalo me je, kaj se dogaja žalujočim staršem, kaj je žalovanje, zanimala me je globina žalovanja in pa tudi, zakaj mora neki družini umreti otrok. Zakaj enim ja, drugim ne, zakaj moramo določeni starši skozi te izkušnje, začela sem se poglabljati v psiho, delala sem transacijsko analizo, čustveno inteligenco ... prišla sem do nekaterih odgovorov. V veliko primerih ni smrt otroka prva smrt otroka v tej družini. V generacijah nazaj se je podobno zgodilo babicam, prababicam ... Potem se stvari začnejo sestavljati v neko smiselno celoto.

Vedno imamo možnost, da se odločimo, kako bomo sprejeli smrt otroka. Smrt otroka lahko razumemo kot nekaj, skozi kar bomo se učili rasli. Nekateri starši se bodo dobro počutili v vlogi žrtve, ker jim to ustreza in ker je to njihov vzorec.  

Kako se vaše društvo poveže s starši, ki jim je umrl otrok? 
Načinov je več. V primeru, ko gre za umetno prekinitev nosečnosti, ko je otrok že mrtev, jih na društvo napoti zdravstveno osebje. Skupaj naredimo porodni načrt, pripravimo stvari za otroka, spomine, spominsko škatlico. Staršem povemo, kako pomembno je, da se od otroka poslovita, ga poimenujeta, naredita spomine.
Tudi v primeru nenadne smrti nas starši najdejo s pomočjo zdravstvenega osebja. Tudi zdravstvene delavce izobražujemo, zakaj je pomembno spodbujati starše, da se poslovijo od otroka, da ga pokopljejo ... Vabljeni smo na razne simpozije, srečanja pediatrov, kjer imamo tudi izkustvene delavnice. Sodelovanje je dobro. 

A rekli ste, da se še najdejo babice brez sočutja.
Vsak od nas nosi v sebi toliko bolečih zapisov, da lahko ob bolečini nekoga drugega izbruhne lastna bolečina, lastne travme. Razumem zdravstvene delavce, da je tudi njim hudo. Velikokrat so jih starejši kolegi kritizirali, če so pred starši jokali. "Ti moraš biti trdna pred starši."
Zdaj je drugače. Starši se lahko poslovijo od svojega otroka. Včasih je bilo težko, da so bolnišnice to sprejele. Ko sem porodnišnicam predlagala nabavo fotoaparata, so mi starejši zdravniki radi rekli: pa vi veste, kako je mrtev otrok videti? "Za starša najlepši," sem jim odgovorila.

Bolniška odsotnost po smrti otroka se je pred leti iz 102 dni skrajšana na 42. Zakaj?
To se je zgodilo kmalu po letu 2001 in še vedno si prizadevamo, da bi se spet podaljšala. Zaradi ozaveščenosti osebnih zdravnikov in psihiatrov je sicer možno dobiti podaljšano bolniški dopust, če ga mama potrebuje. Ravno 42 dni, kar je šest tednov po smrti, je namreč čas, ko se začne pravo žalovanje, ko je najhuje. Hkrati takrat mine čas, ki ga za žalovanje za otrokom dopušča družba. Velikokrat me kličejo zaskrbljeni sorodniki, ki menijo, da bo po dveh mesecih žalost minila, ona pa je še bolj padla. Povem, da se je zanjo šele začelo. To je čas, ko bi drugi radi, da živimo naprej, nam pa se je šele takrat sesul svet. 

Glede na statistiko drugih držav imamo v Sloveniji nizko umrljivost, žalujočih staršev pa statistika ne zanima. Tudi v manjših občinah, ko se pogovarjamo za pokopališče, mi vedno postrežejo s podatkom, kako malo otrok umre pri njih. Za starše ta podatek ni pomemben. Vsak otrok ima pravico do svojega mesta a ne 200 kilometrov stran na skupnem pokopališču.

15. oktober je Mednarodni dan otrok, ki so umrli med nosečnostjo ali kmalu po rojstvu. Kako ga obeležite?
Nekdo me je nekoč vprašal, zakaj to organiziraš, ko pa potem vsi jočejo. Ja, veliko jokamo, ampak to so solze olajšanja in na neki način solze veselja. Ta dan starši čakamo, to je dan ponosa in priznanja, da smo tudi mi starši, čeprav otrok, ki jih ni več z nami. Pri tako malih otrocih se moramo starši najprej boriti, da se prizna njihov obstoj. Danes, ko imamo fotografije, ko imamo spomine, je za starše lažje, da jih okolica sprejme z izgubo vred. Če pokažejo fotografijo otroka, ki je umrl pri 28 tednih, rečejo pa saj to je že otrok. Takrat starši dobijo priznanje, da so res imeli otroka in zato lahko žalujejo.
Ko se na ta dan dobimo v parku in izpustimo bele balone, se na energiji čuti ta ponos. Med sabo začutimo, vemo, kako nam je.

Kako bo letos zaradi koronavirusa drugače?
Še vedno čakamo na dokončne odločitve NIJZ, verjetno se bomo preselili na online, komemoracije bomo posneli in jih predvajali. Naredili bomo nekaj spletnih predavanj, v katerih bom ozaveščala javnost kaj pomeni smrt otroka, kaj starši doživljamo, kaj pomeni za partnerski odnos.Letos bo vsaka družina obeležila po svoje, načeloma pa na ta dan spustimo bele balone s podpisi in mislimi in si nadenemo pentljice.